9 JUIN 2015 – RDV À LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ- COMPTE RENDU

“ Nous ne pourrons pas avancer plus vite que la recherche ”

 

 

Et bien si, nous allons avancer !

Nous avons donc été reçu à la Haute Autorité de Santé,par Madame Anne-Françoise Pauchet-Traversat, du Service et Dispositifs d’Accompagnement des Malades, qui a co-écrit le rapport de 2010 ; ainsi que Monsieur Alexandre Biosse-Duplan interlocuteur des relations avec les associations.

La HAS est une autorité qui émet essentiellement des recommandations et des certifications, mais n’assure pas de suivi sur la mise en place et l’évaluation de ces recommandations.

Nous avons abordé les points suivants :

  • protocoles ,
  • plans ,
  • rapport de 2010,
  • perspectives,
  • relations association / HAS / Ministère de la Santé / Professionnels de Santé.

Concernant les protocoles d’éducation thérapeutique du patient (ETP), nous devons nous rapprocher des ARS (Agences régionales de Santé), pour connaître leur existence, ainsi que les évaluations annuelles voir quadri-annuelles pour les plus anciens d’entre-eux afin de pouvoir en dégager une base de réflexion sur l’intérêt et l’impact de certaines disciplines sur notre qualité de vie.

Concernant les plans douleurs, rien de neuf malheureusement suite au dernier plan (plan douleur 2006 – 2010) et recommandations pour les plans futurs qui étaient très intéressantes mais pas de suite donnée pour le moment.

L’enquête de l’ et ses résultats attendus nous est souvent présenté comme une condition indispensable à tout autre pas en avant concernant d’autres recommandations ou travaux de la HAS sur le sujet de la Fibromyalgie, mais nous n’allons pas attendre patiemment les résultats de cette étude pour solliciter d’autres interlocuteurs, afin d’accomplir d’autres avancées dans les domaines de la prise en charge, des protocoles de soins etc..

Un rendez-vous plutôt positif tout de même, ils ont eu le souhait de nous rencontrer pour faire un point avec nous sur nos possibilités de collaborations futures, mais nous devrons obtenir en ce cas l’agrément ainsi que le caractère d’utilité publique pour que nous puissions nous poser en tant qu’expert et pouvoir agir concrètement auprès des institutions et professionnels de santé.

Nous allons donc en parallèle oeuvrer dans ce sens, ce sera un gros dossier, les critères d’agréments notamment sont importants et nous aurons besoin de vous tous pour y arriver. Nous serons évalués principalement, sur notre représentativité, sur nos actions auprès des malades et dans le cadre de la santé en général.

De ce rendez-vous va donc découler plusieurs actions de notre part :

notamment prise de contact avec les ARS pour obtenir les informations et évaluations sur les protocoles ETP mis en place afin de pouvoir guider les malades, région par région, et pouvoir nous constituer une base de réflexions sur ces protocoles et leurs bienfaits.

travailler pour acquérir l’agrément d’expert auprès des institutions.

acquérir le caractère d’utilité publique.

Nous allons également intervenir auprès de la Direction de la Sécurité Sociale, du Défenseur des droits, des centres anti-douleurs, et nous allons également continuer à développer notre réseau à travers la France, collaborations avec d’autres associations existantes, afin de pouvoir aider et intervenir localement.

Il faut se rendre à l’évidence : si nous n’agissons pas nous même, rien se sera fait.

Quand on pense que malgré trois plans sur la douleur, on se félicite aujourd’hui de la voir inscrite dans le cadre de la programmation de la future loi santé…..

6 thoughts on “9 JUIN 2015 – RDV À LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ- COMPTE RENDU

    1. Bonjour Christine. Il est possible d’aider de façon certaine et à un « humble  » niveau.

      Distribuer un ou deux prospectus de l’association par mois, par exemple; un médecin, un hôpital, une pharmacie; une association sur le handicap….
      Interpeller un député, un journaliste, un réseau social….

      Répondre à nos enquêtes….

      Et surtout répondre à nos questions quand nous vous le demandons.

      C’est déjà beaucoup. Si chacun faisait simplement cela, nous aurions eu cette enquête de l’Inserm bien plus tôt.

      Amitiés,

  1. Merci Bruno pour ce CR.
    Le dialogue est ouvert avec la perspective des travaux des assos pour une future 2ème rencontre.
    Toutefois, beaucoup de travail encore.
    Entre autres un point précis m.interpelle : sauf à me tromper les Ars ont chacune leur budget propre donc leurs travaux en découleront bien évidemment…cela ne risque t’il pas encore d.engendrer une inégalité ?
    Certaines Ars ayant deja quelques difficultés ….
    Bravo a vous trois pour votre travail pour nous tous.
    Bon dimanche.
    Bises

    1. Bonjour Fleur.

      Le prochain travail je crois c’est la loi de santé.

      Quant aux Ars c’est à nous d’influencer le plus possible leurs travaux.

      De même que pour les centre anti douleurs, mais aussi la has, les hôpitaux…;etc

      Nous ne pouvons plus laisser passer. A tous de nous alerter pour que nous puissions intervenir.

  2. Merci pour tout ce que vous faites. Je suis sur Calais et j’essaie de faire connaître la Fibromyalgie mais pas évident même les médecins ne connaissent pas donc pas facile. …Je suis suivi par le professeur HATRON à Lille qui est super mais il a fallu attendre des mois et des mois avant de pouvoir le rencontrer . Donc j’espère vraiment que pour les prochaines victimes de cette foutue maladie les choses iront plus rapidement et que les médecins ne nous regarderont plus comme des fous voir des menteurs. Encore MERCI

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