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Compte rendu 27 mai 2015 président commission affaires sociales Sénat


Un fibro non sceptique (et oui il y en a, nous en avons trouvé un !) nous a écouté.

Non seulement Mr , président de la commission des affaires sociales du est un fin politique, et sait de quoi il parle, mais il le fait avec grâce et courtoisie, très à l’aise dans sa fonction, sans ostentation ni snobisme, et avec flegme reçoit nos remarques quelquefois portées par la difficulté de prendre pour nous le recul nécessaire quant à la ou la maladie.

Bref, un grand bonhomme, dont le parcours sans faille mérite le détour, et dont l’ouverture d’esprit est à souligner.

http://www.senat.fr/senateur/milon_alain04092n.html

http://www.lefigaro.fr/politique/le-scan/coulisses/2014/10/07/25006-20141007ARTFIG00293-un-ump-pro-gpa-a-la-tete-de-la-commission-des-affaires-sociales-du-senat.php

http://www.alain-milon.fr/

Pour Fibromyalgies.fr étaient présents son président Bruno Delferrière ainsi que David Lassalle, membre du bureau.

Un dialogue serein mais passionné des deux côtés nous a amené à évoquer la fibromyalgie dans les contextes que vous connaissez tous :

  • reconnaissance
  • errance médicale
  • difficultés de soins – de rendez-vous
  • l’éducation thérapeutique
  • désociabilisation
  • handicap
  • travail etc….

Sauf que……cela “n’intéresse pas” le sénateur.

Et il nous en a coupé le souffle : “il faut la reconnaissance de la fibromyalgie, j’y crois”

Tout en nous douchant aussitôt : “en tout cas il faut rechercher ce qu’il en est exactement, rien ne prouve que ce ne soit pas psychologique”.

Et de nous expliquer que tant que la maladie n’est pas reconnue, rien ne peut commencer, ni au niveau de la recherche pure, ni au niveau des laboratoires en particulier pour de nouveaux médicaments.

Il nous explique alors que son espoir d’une avancée se trouve dans la future loi de santé, au niveau des articles sur la douleur.

Il faut selon lui, que le texte soit voté pour que la douleur devienne un sujet d’étude, et que la recherche puisse se mettre en place.

En effet, la douleur, en tant que telle, n’existe pas dans la loi sur la santé ! Une aberration quand on y pense, mais quelque chose d’aussi banal dans notre monde, n’est pas inscrit au sein de la loi française.

Faire reconnaître la douleur, c’est déboucher sur la recherche de cette dernière, ses causes, et donc des symptômes couverts par la souffrance engendrée, ce qui immanquablement amènera logiquement vers des conclusions quant à l’existence de telle ou telle pathologie, donc de la fibromyalgie.

Inscrire la douleur au sein de la loi sur la santé, c’est permettre une étude approfondie du génome des malades afin de les comparer et de faire avancer la recherche.

Que la douleur soit reconnue est le premier pas légal afin de faire avancer le dossier sur la fibromyalgie.

Tout le reste en découlerait selon lui.

Nous avons débattu sur les problèmes et soucis rencontrés par les personnes atteintes de fibromyalgie. Il les connaît très bien, tout en remarquant que le législateur ne peut s’immiscer dans la politique de soins du gouvernement, qu’il est là pour légiférer, et non pas dicter une conduite à la ministre de la santé.

Un résultat mi figue mi raisin, en conclusion.

Sauf que notre sénateur est très au fait de la question de la fibromyalgie, et que s’il ne nous a rien promis, entend bien que nous lui apportions d’autres informations et se propose de nous revoir d’ici la fin de l’année.

En un mot, nous sommes sortis décontenancés, mais plein d’espoirs.

Car si aucune promesse n’a été échangée, il se pourrait que son intervention soit primordiale pour nous dans les mois à venir, en particulier quand l’enquête Inserm sera sur les rails.

Mr Milon nous a reçu avec beaucoup d’humour et de chaleur. Ancien médecin, il sait très bien ce que peuvent endurer les malades. Mais de plus, il connaît des personnes atteintes par la fibromyalgie et se sent donc intimement touchée par cette pathologie….

Rappelons d’ailleurs qu’un rendez-vous avait du être reporté ce 12 mai dernier, et que le sénateur tenait particulièrement à nous recevoir, malgré l’heure tardive (20h15 !).

Un léger espoir, tout en en ne niant pas que la route est encore longue.

Nous n’avons pas fini de devoir nous faire entendre…mais peut-être que le 12 mai prochain sera une journée d’espoir ?

Même si la réponse entendue ce jour n’est pas celle que tous les malades attendent, il n’en demeure pas moins que l’inscription de la douleur au sein de la loi sur la santé reste le point important et incontournable avant de pouvoir aller plus loin.

Oui le combat sera encore long, mais au moins des balises se mettent en place et laisse un espoir poindre, auquel il faut s’accrocher.

Concernant la douleur :

http://www.fibromyalgie-france.org/CP%20douleur%20Loi%20Sante%2020042015.pdf

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13 Réponses “Compte rendu 27 mai 2015 président commission affaires sociales Sénat”

  1. vendredi 29 mai 2015 à 10 h 42 min

    La douleur dans le plan santé serait déjà une avancée pour tous et pour nous…en particulier…
    Bravo et merci à vous deux
    Bises

  2. vendredi 29 mai 2015 à 11 h 25 min

    En fait son attitude est plutôt saine je trouve. Il a raison de ne pas fermer la porte à des hypothèses qui ne nous plaisent pas forcément : une recherche objective ne peut pas se permettre de refuser par principe des aspects qui seront à étudier de toutes façons.

    Reste que je viens de poser une gouttière et je peux l’assurer que le mal que je supporte depuis une heure n’est pas psychologique, pas plus que les craquements de ma colonne vertébrale ou mes jambes qui se dérobent sous moi.

    • Fibromyalgies.fr vendredi 29 mai 2015 à 20 h 27 min

      Courage Olivier. Mon analyse personnelle me laisse à croire que nous avons un nouveau partisan ! C’est un grand monsieur, et lui sait ce que cela veut dire que ce terme fibromyalgie;

    • Shana KUMBERLAND
      lundi 1 juin 2015 à 10 h 11 min

      hello Olivier,

      gouttière pour les ATM et Bruxisme que tu as?
      Gouttière traditionnelle? Ou bien plus comme les boxeurs, etc.?

      Te dis ça / à ma propre expérience…
      J’ai depuis septembre 2013 la Gouttière Schoch Bellocq et c’est franchement mieux que toutes les autres qui finissent par se faire laminer dans notre bouche et qu’on finit donc par avaler à petite dose régulière et qui ne font rien pour les ATM, juste essayer d’éviter l’usure des dents… Pour faire simple!!!

      Bisousxs.
      Shana

  3. del fabbro deasy
    vendredi 29 mai 2015 à 14 h 17 min

    Pourquoi une douleur ne peut pas etre reconnu.qu ils vivent une journée ou deux avec se qu on subi tout les jour et apres on verra si pour eux ils reconnaitraient pas la maladie pour etre aider et pas perdre de l argent il s attende quoi qu on souffre plus encore
    On a le droit de vivre normalement vous croyais pas

    • Fibromyalgies.fr vendredi 29 mai 2015 à 20 h 25 min

      Bien sur vivre normalement, mais cela ne permet pas de savoir pourquoi vous souffrez. ne serait ce pas le plus important ? Etre soigné ?

      Courage, amitiés

  4. obdam
    vendredi 29 mai 2015 à 16 h 33 min

    ENFIN une avancée positive !!
    bien sur que la route est longue mais si on démarre pas pas possible d’arriver ….;)
    Et la ça bouge enfin grâce a vous tous ;
    Ne pas s’endormir continuons a partager a signaler tout ce que nous avons de positif sur “la FIBRO ” (si je puis m’exprimer ainsi? )
    La Lutte sera longue mais Restons UNIS !!!!!
    Bon courage a vous tous a nous tous (toutes )…….

  5. annick
    mercredi 17 juin 2015 à 21 h 06 min

    Je suis comme ont dis surprise, car demeurant dans la ville d ou Mr Milon etait Maire et sachant qui il est et ce qu il a accomplie c est à dire RIEN, je ne prendrais pas ces dires au serieux.
    Sinon j espere qu un jour nous aurons enfin un statut officiel et que notre reconnaissance seras totale et pas juste sur quelques elements.
    Merci a vous qui nous representais et faites en sorte de nous informer des progres ou des nouveautees
    Bonne soiree sans douleurs si possible

    • Fibromyalgies.fr vendredi 19 juin 2015 à 22 h 33 min

      Merci pour cette information.

      Cependant, certaines informations que nous ne pouvons donner nous incitent à espérer quelque action de sa part. Pas forcément avec nous, mais au mopins pour la fibromyalgie;

  6. Laurence
    mercredi 24 juin 2015 à 6 h 45 min

    Un petit pas en avant déjà concernant la douleur. Il y a tant de choses à faire encore, reconnaissance de la maladie, recherche, solutions à cette souffrance qui n’est certes pas psychologique. Nous espérons tant que notre situation s’améliore.. Etre unis dans le même combat ne peut être que positif, croire en ces paroles qui nous donnent un peu d’espoir, c’est avancer petit à petit. Cette personne connaissant des personnes souffrant de fibromyalgie, se sentira certainement plus concerné..

    • Fibromyalgies.fr mercredi 24 juin 2015 à 22 h 13 min

      Bonjour Laurence.

      Espérons effectivement !

      Il faut rester positif. De toutes façons, il faudra bien que tout cela soit pris en compte d’une manière ou d’une autre. Simplement cela prend du temps.

      Mais il faut une mobilisation plus forte des malades, qui n’est pas au rendez vous pour le moment; Amitiés,

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