Inserm, vous avez dit Inserm? Oui ! mais pas seulement.

Cannelle (Colette), Secrétaire de l’association, en grande discussion avec deux des premiers arrivés.
La banderole de l’association de cette année est due à son implication de tous les instants pour avancer sur le sujet de la fibromyalgie.
Merci à elle et notre autre secrétaire Jenny11226043_10205203499421786_1774611615182801339_n
(Jenny en est à sa troisième manifestation devant le ministère de la santé et Cannelle (Colette)  sa deuxième)

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Pourquoi disons-nous que cette annonce d’une de l’ est d’une très grande importance pour les malades atteints par la fibromyalgie?

Cela résulte de faits précis, mais aussi de certains signes.

L‘Inserm c’est une grande maison dont l’expertise est reconnue mondialement.

Comme il nous a été annoncé lors de l’entretien que les quatre associations, accompagnées par notre petite Jade ont eu avec les représentants du ministère, c’est une enquête très importante dont il s’agit.

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Cela veut dire quoi?

En définitive, il y a deux possibilités à prendre en compte (attention à ne pas vous affoler ou sortir de gros mots avant d’avoir fini de lire) :

  1. soit l’enquête ne permettra pas de trouver quoi que ce soit et on revient au point de départ
  2. soit, bien au contraire l’enquête va permettre d’avancer d’une façon très importante.

Cela veut dire en définitive que la fibromyalgie est maintenant reconnue !

Tout simplement.

C’est bien ce que nous étions venus réclamer ? (là il devrait y avoir un tonnerre d’applaudissements, mais nous les avons entendus ce 12 mai).

Car nous vous confirmons que si le ministère de la santé, après avoir tenu toutes ces années à ne rien faire se décide à financer cette enquête, et que l’Inserm aussi met de l’argent dans cette étude (ces deux faits nous sont confirmés) ce n’est pas pour rien.

L’attitude très à l’écoute de nos interlocuteurs, tous deux médecins, et de la jeune juriste spécialiste en droit de la santé qui nous ont reçu, et extrêmement attentifs nous permet d’avancer aujourd’hui que la question de la fibromyalgie dans notre pays est aujourd’hui ce 12 mai 2015 prise à sa pleine mesure.

Le premier signe qui nous conforte dans notre analyse et cela a été particulièrement souligné par notre interlocuteur le dr BIGNOLAS,  chef du service des maladies somatiques : nous étions reçus par la Direction Générale des Soins, et nos interlocuteurs parlaient sous leur contrôle, en engageant cette direction : c’est un message très fort dans leur jargon.

  1. Il y a une forte inquiétude pour le ministère de devoir s’atteler à une gestion de la crise qui s’annonce. C’est pourquoi ils réagissent aujourd’hui. Et finance très fortement cette étude
  2. Il y a une grande motivation pour l’Inserm de cofinancer cette étude. Ils espère en tirer de gros profits et sont très demandeurs. Toutes les recherches vont être menées sur tous les fronts (enjeux économiques, sociétals, psychologiques, pharmacologiques, médical, médecins, hôpital, offre de soins, détresse, solitude, effets secondaires, errance médicale, handicap, génétique, nutrition, médecines parallèles, douleur, sommeil   …) mais encore plus : il n’y a aucune limite à leur recherche (si ce n’est financière bien entendu). Leur feuille de route est cadrée, mais très large.

Le deuxième signe qui nous indique qu’il ne s’agit pas d’une annonce sans lendemain est la promesse d’un rendez vous en fin d’année pour nous tenir au courant des avancées de cette étude.

Le troisième signe encore plus important est que la feuille de route de l’Inserm précise qu’il leur faut aussi s’intéresser à la fibromyalgie chez l’enfant ! C’est la première fois, officiellement, que la question est vraiment posée.

Et le comportement de Jade, tout en douceur et sourire au ministère, nous l’avons remarqué, les a ému. Leurs questions pour elle ont été précises et intéressantes. La difficulté pour Jade de mener une scolarité normale du fait de la fatigue et de la douleur les a fortement marqué.

JADE avec Valentine la comédienne, trop jolie Jade

Le quatrième signe qui nous importe, en marge de cette manifestation et de la réception au ministère, est la présence de ces trois élus qui ont fait le déplacement pour l’une, et qui pour les deux autres se sont rapprochés de nous, acceptant de prendre sur leur temps pour nous inciter à continuer à nous battre, très au fait grâce aux associations locale Chrysalide et Fibromyalgie Osez en Parler de nos préoccupations, et décidés aujourd’hui à mettre les pieds dans le plat et là non plus ce n’est pas une annonce pour faire beau.

Enfin le cinquième signe peut être aussi important, c’est notre futur rendez vous à la . Alors même que nous avons été reçus au ministère, et que l’ annonce de l’enquête de l’Inserm nous a été communiquée, ils sont eux aussi prêts à nous recevoir. Et ce n’est pas rien ! Nous nous attendons aussi à une annonce…..(pas un espoir de guérison ne vous y trompez pas …).

L’évolution par rapport aux années précédentes de la question de la fibromyalgie est donc extrêmement importante.

Enfin,  Il y a eu un déblocage sur la question. Fini le temps ou l’on ne croit pas les malades. C’est maintenant officiel. Un pas vient d’être franchi.

En parallèle il nous a été demandé de noter que la douleur était inscrite dans trois articles de la future loi santé. Mais ils sont bien conscients que ce serait trop réducteur de se focaliser simplement sur cet élément.

Alors bien sur, demain vous n’allez pas être guéris miraculeusement. Et nous savons que ce fut une déception pour certain d’entre vous.

Mais rappelez vous ?

Dans l’association nous avons une personne qui souffre sans doute depuis plus de cinquante ans, âgée aujourd’hui de 78 ans ; imaginez son parcours ?

Nous partons de loin, la sortie du tunnel l’est sans doute aussi, mais vous n’allez plus être regardés bientôt comme des bêtes curieuses, un peu loufoques et hystériques.

Vous êtes maintenant reconnus.

Et, si l’enquête prévue demande encore de la patience, elle aura déjà le mérité de confirmer que la fibromyalgie n’est plus la bête noire du cabinet médical, mais bien une question de santé et de société reconnue politiquement;

Et tout cela pourquoi?

Parce qu’une mobilisation sans précédent s’est mise en place, parce que les signes de cette mobilisation ont été marquants, et parce que la réalité de cette mobilisation s’est vue : nous étions 130 (chiffres officiels) et prêt de 200 selon nos comptages personnels. Là où la préfecture de police de Paris attendait 20 personnes….(ils ont d’ailleurs parfaitement géré la situation, et nous  les remercions de leur concours) ; ils se sont d’ailleurs intéressés à notre maladie tant les policiers que les renseignements généraux).

Une mobilisation très petite et pourtant énorme. Si énorme qu’elle a provoqué la stupeur par ailleurs dont vous avez pu avoir des échos.

Vous l’avez compris : ce mouvement pour continuer ne doit pas s’arrêter à la couleur d’une association. C’est tous ensemble que nous étions, c’est tous ensemble que nous réussirons à avancer.

Mais en attendant, vous avez démontré, que ce soit en venant sur Paris ou en nous soutenant autrement, par vos messages en particulier, que vous n’étiez pas isolés, et très combatifs.

Rendez vous l’année prochaine ? Il le faudra.

Tout le monde paie aujourd’hui ce déplacement sur Paris (en particulier ceux qui travaillent  dès le lendemain du 12. Mais cette proximité, cette joie d’être ensemble, c’est inoubliable.

Ce moment d’émotions, dites vous que vous l’avez gagné, et c’est l’un des meilleurs remèdes  existants.

Vous allez pouvoir revivre ces moments en attendant l’année prochaine.

Nous sommes fiers de vous tous et toutes!

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10 thoughts on “Inserm, vous avez dit Inserm? Oui ! mais pas seulement.

  1. Bonsoir à toutes et tous;

    quel soulagement et même de la joie, de l’espoir à vous lire…
    C’est une bouffée de bien être, de motivation supplémentaire pour continuer à mettre un pied devant l’autre, alors qu’aujourd’hui c’est très difficile. Merci de faire ce que d’autres n’arrivent plus à faire…et chapeau à toutes et tous! Un grand merci

  2. Faut pas exagérer ! ce n’est pas parce que vous avez été reçus que vous avez su tout débloqué ! c’était déjà fait d’avance avec les assos nationales !
    arrêtez de vous prendre pour ce que vous n’êtes pas !

    et franchement, enfermer cette gosse dans sa maladie est la pire solution pour elle ! au contraire, il faut l’encourager à bouger, à rencontrer des camarades de son âge, à faire du sport ! et ne me dites pas que c’est impossible, ma gamine de 12 ans est fibro, fait du step, va au collège normalement et vit très bien sa maladie ! pourquoi ? parce qu’avec ses thérapeutes on refuse de l’enfermer dedans ! elle a un suivi psychologique qui l’aide énormément !

    1. Ah ? qu’en savez vous ? Et pourquoi n’ont elles en ce cas pas communiqué?

      Nous ne nous prenons pour rien quant à nous.

      Quant à votre gamine de 12 ans, nous sommes très heureux pour elle. A priori vous connaissez très bien Jade?Jade est aussi une petite fille épanouie, nous l’avons vu ce 12 mai. Mais nous ne permettons pas de vous donner des conseils que vous n’avez pas sollicité quant à nous.

      Nous vous prions de ne pas reposter ici ce genre de commentaire néfaste. Merci.

  3. Bravo enfin une association qui bouge ces pas le qu’a de Perpignan rien ne bouge j’ai étai adhérents a Perpignan et franchement j attend encore des réponse a mes questions bref je vous félicite encore pour votre action amicalement Annie

  4. Bravo et merci pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à vous.
    Ce qui était mon cas mais mes sincères pensées étaient avec vous. ..
    Pour moi c’est tout nouveau car cela fait un mois environ que l’on m’a diagnostiqué que je souffrai de fibromyalgie donc je suis perdue. ..

    1. Bonjour Sandrine.

      N’hésitez pas à nous poser vos questions. Sur le mail de l’association fibromyalgies.fr@gmail.com pour des questions privés, et sur le groupe facebook pour un soutien quotidien. N’hésitez pas, vraiment, malheureusement les symptômes nous sont tous connus. Et peut être pourrons nous vous aider sur certaines questions, procédures, soins quotidiens…. (nous ne donnons pas de consultations nous ne sommes pas médecins).

      Amitiés

  5. Merci de tous ces précieux renseignements, je ne peux plus bouger mais je suis de tout coeur avec vous, merci de votre travail et votre implication
    En quoi consistera l’enquete ? Serons nous consultés?

    1. Bonjour et merci.

      L’enquête reprend tout à zéro et sera tous azimuts.Rien ne sera laissé de côté, en particulier bien sur tout ce qui est médical, biologique, physique, médicaments….etc….mais aussi les questions de société, de mal être,etc…. les conséquences : pauvreté, refus de soins, thérapies douces ou parallèles….tout est envisageable à ce stade.

      Et les associations devraient apporter leur éclairage;

      Des patients et des médecins seront vus et écoutés.

      Amitiés,

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