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FIBROMYALGIE – RÉUNION MINISTÈRE DE LA SANTÉ – 12 MAI 2015


   Bonjour à toutes et tous.

Nous serons reçus ce mardi, grâce à vous, et votre mobilisation, par la direction générale des soins du ministère de la . Cela nous a été officiellement confirmé par le directeur du bureau des maladies chroniques somatiques. C’est très motivant, car il y a de part et d’autre une volonté de dialogue et de concertation.

Nous serons reçus, les quatre associations qui fédèrent votre mouvement, par une équipe de personnes concernées et prêtes au dialogue. C’est non pas un succès, mais une avancée dans la voie d’une vraie reconnaissance de la fibromyalgie.

Tout reste à faire. Ce premier contact devrait apporter son lot d’annonces intéressantes. Une vraie recherche sur la fibromyalgie devrait enfin voir le jour, pilotée par le ministère. C’est pourquoi, il est encore plus important que vous soyez présents ce 12 mai.

D’ores et déjà, votre mobilisation a porté ses fruits. Ce n’est pas innocent si des annonces nous seront faites mardi. Mais votre présence devra par son impact inciter encore plus à ce dialogue renforcé que nous demandons depuis si longtemps. Nous allons pouvoir poser vos demandes, et demander des réponses.

Ce deuxième semestre 2015 nous permettra de devenir incontournable dans le paysage de la santé. C’est grâce à vous. Vous pouvez en être fier !

Mais il reste encore du chemin à parcourir. Car si pour la première fois, nous allons pouvoir poser les jalons de futures avancées, tout ne sera pas terminé. Il y a tant de demandes qui méritent réponses ! L’enjeu est très important, , cette première réunion est un premier pas pour tous et c’est aussi la volonté de certains, au ministère, de faire avancer les choses par le dialogue. Qu’ils en soient remerciés.

Votre mobilisation est nécessaire et le sera encore longtemps. Vous avez ouvert une porte. Bravo !

 

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15 Réponses “FIBROMYALGIE – RÉUNION MINISTÈRE DE LA SANTÉ – 12 MAI 2015”

  1. girard henria
    samedi, 9 mai, 2015 à 21 h 28 min

    je ne suis pas encore diagnostique fribro , mais j’en ai tous les sgnes et les symptomes , que ctte rencontre soit le premiere pas vrsune reconnaissance de cette maladie extremement invalidante et donc etre reconnue comme tel

  2. coralie viudes
    dimanche, 10 mai, 2015 à 11 h 06 min

    Je suis atteinte de cete maladie depuis 2008, mal connu, on m’a dit que c’était une polyarthrite rhumatoïde. Maladie pour laquelle on me donnai jusque 60mg de cortisone, et des patchwork de morphine. Malgré cela, je me suis toujours battu mais en 2012, la maladie devient ingerable. Fini les études universitaires alors qu’il ne me restait qu’un an à faire, fini les jobs, fini de pouvoir vivre comme avant. Par conséquent, je n’ai plus rien, hébergée gracieusement, je touche, depuis plus de 2ans, 260e en moyenne d’AAH par mois pour vivre. Sédentaire je n’ai plus de vie sociale, professionnelle, ou affective. Prisonnière d’un appartement inadapté, dépendante de mon hôte pour sortir dehors. Ma vie est devenu une histoire dans laquelle je suis devenu impuissante sans aide concrète de l’état me permettant de vivre dignement. J’espère vraiment que cet échange aboutira , au moins, à la reconnaissance de notre handicap et au début de recherche concrète pour mieux la comprendre.
    Merci à chaque personne qui se mobilisera pour faire connaître cette réunion

    • Fibromyalgies.fr dimanche, 10 mai, 2015 à 21 h 32 min

      Bonjour Coralie,

      Votre témoignage sera lu le 12 mai et porté au ministère, avec votre accord.

      Cependant, vous voudrez bien vous rapprocher de nous par l’adresse fibromyalgies.fr@gmail.com. Vous ne pouvez pas rester dans cette situation, mais nous aurions besoin d’explications complémentaires;

      Amitiés,le président

  3. sirat lahouaria
    dimanche, 10 mai, 2015 à 21 h 35 min

    Personnelement je souffre beaucoup et ça fait tres mal

  4. lafargue chantal
    lundi, 11 mai, 2015 à 12 h 33 min

    je suis atteinte de fibromyalgie depuis 3 ans et méme avant surement…..tout c’est arrété ce jour là…..travail, vie affective? plus rien aujourd’hui…..seule avec une ado de 16 ans je touche le RSA !! moi qui est tjr eu une vie bien remplie sans trop de soucis me voilà seule au monde avec mes douleurs et sans argent…..alors on survit…..beaucoup de docteurs pensent encore que c’est une maladie imaginaire !!! je les met au défit de vivre juste 24 h avec nos douleurs et notre fatigue…je viens d’avoir la reconnaissance de travailleur handicapé….oui et alors on fait quoi maintenant ?? pas d’indemnités….pas d’aide aux soins (sophrologie, spa, piscine…….) retour à la case départ donc j’espére que cette réunion nous apportera des réponses à nos questions,car l’avenir est fort compromis…..merci à vous de nous représenter

    • Fibromyalgies.fr lundi, 11 mai, 2015 à 14 h 17 min

      Bonjour Chantal.

      Courage, espérons que nous arriverons à faire passer le message.

      Vous voudrez bien vous mettre en rapport avec nous à l’occasion sur fibromyalgies.fr@gmail.com ?

      Nous aimerions en savoir un peu plus.

      Amitiés,

  5. CHARVAUX
    lundi, 11 mai, 2015 à 15 h 21 min

    bonjour,
    J ai eu un accident de voiture en juilllet 2013 avec cervicalgies invalidantes 2rdv d’expertise auquel ils me disent arthrose sur IRM mais je ne souffrait pas avant cette accident C’est très dur le médecin m’a parlé de la fibro mais pas mit de diagnostic une hospitalisation de 8jours au centre anti-douleur perfusé sous KETAMINE et ACUPAN Retour à la maison ACCUPAN toutes les 4 heures mais à long terme difficile à gérer(perte de mémoire, être ailleurs, nausées….) A ce jour tjrs en arrêt maladie et le rhumatologue m’a prescrit toutes les 4 semaines PATCHS de QUTENZA en service ambulatoire pdt 1h, c’est sûr ça brûle mais 2ème séance et peu d’amélioration Fatigue, douleurs énormes dns les doigts, genoux, points sensibles coudes…..Douleurs atroces quand elles surviennent, difficile à gérer au quotidien..Que faire pour qu’on arrête de nous dire c’est dans la tête ? Comment vivre avec lorsqu’on est une personne battante, motivéé et là être réduite???
    Gérer maladie, travail, vie familiale…..Très dur de se rendre compte que notre cerveau est déconnecté, très pénible aussi pour notre famille au quotidien
    Merci à tous ceux qui se battent pour que cette maladie soit reconnu Cordialement Sylvie

  6. GAIDAMOUR MICHELE
    lundi, 11 mai, 2015 à 19 h 21 min

    je souffre de fybro depuis plus de 10 ans. Au début, les douleurs étaient localisées, avec une intensité augmentant au fil des jours, puis disparaissaient. Cette maladie sournoise n’a pa pu être diagnostiquée immédiatement du fait des douleurs, au début jamais au même endroit et disparaissant au bout de quelques jours, me laissant le temps de faire des examens lesquels se révélèrent négatifs. Les médecins finirent par me regarder d’une drôle de façon. Gavée de médoc multiples et divers,j’ai pris 30 kg. ces faits se passant au moment de la ménopause. Mais la douleur se généralisait avec des pics de douleur à hurler. plus possible de me toucher sans m’occasionner des douleurs. perte de mobilité. Moi, qui était hyper active, faisant bcp de sports, je me retrouve être l’ombre de moi-même avec une fatigue continuelle…Ma chance fut que mon médecin de famille me connaissant bien, me crue et m’adressa à un spécialiste qui me diagnostiqua fibromyalgique. Depuis je fais régulièrement des cures thermales améliorant considérablement au fil du temps ma résistance à la douleur, la sophrologie qui m’aide à gérer mes crises de douleurs, les séance de kiné en piscine qui maintiennent à une certaine mobilité. Un médicament pour les douleurs aigües et un stimulant pour éviter les fatigues. La réalité est dure car jamais on sera à nouveau nous-mêmes. Le quotidien est difficile. Cette maladie est invalidante et récurrente…jusqu’à quand devrons-nous souffrir dans l’indifférence ?

    • Fibromyalgies.fr lundi, 11 mai, 2015 à 19 h 32 min

      Non justement. l’indifférence c’est terminé. Demain nous en parlerons.

      Courage, amitiés

    • Fibromyalgies.fr jeudi, 14 mai, 2015 à 16 h 13 min

      l’indifférence est terminée !

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