Rassemblement ! Et que ça saute !

Bonjour à tous.

Dernière ligne droite avant le 12 mai 2015.

Un petit mot bref pour vous dire que nous sommes toujours très remontés, et prêt à nous faire entendre.

 

Peut être au détour de nos communications avez vous pu lire notre demande de mise en route d’une concernant les personnes atteinte par cette maladie que nous appelons fibromyalgie?

 

Pourquoi cette demande, qui est loin de la reconnaissance de la maladie ?

C’est une demande qui devrait pourtant être entendue, comme la reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie à part entière.

 

Vous souffrez, vous êtes épuisés.

 

Nous le savons tous. Nos élus le savent. Les présidents aussi.

 

On peut vous affubler de noms pas très sympathiques comme paresseux, ou profiteurs, ou simplement de ces expressions sympathiques comme “tu as bonne mine aujourd’hui !”….”tu n’as pas l’air malade”; ” tu ferais bien de te secouer”….etc…..remplissez les points vous même.

 

Tiens d’ailleurs, on va faire un concours. Envoyez nous vos plus belles expressions entendues sur le sujet.

Nous les publierons, vous pourrez voter si vous voulez pour la meilleure….(euh, la meilleure ou la pire en fait).

Le ou la gagnante recevra une photo dédicacée du 12 mai.Originale. Pas de règlement, un petit truc sympa  dans la bonne humeur.

 

Bien, revenons à cette cohorte.

Pourquoi faire ? Tout simplement pour enfin avancer.

Car depuis le rapport de la Has de 2010 ou celui de l’académie des sciences de 2007….ou avant….il y a eu énormément d’écrits sur cette pathologie, mais absolument rien pour avancer.

Le seul résultat de toutes ces études, et la Has l’a résumé parfaitement en se gardant bien de rechercher scientifiquement quoi que ce soit (elle l’écrit d’ailleurs : ” Dans ce contexte encore incertain et potentiellement polémique, la HAS a souhaité faire un état des lieux des données existantes (hors sciences fondamentales) concernant l’émergence du syndrome, sa prévalence, le ressenti des personnes concernées et les prises en charge proposées. Ce travail a donné lieu au présent rapport d’orientation. ” ) c’est que l’on ne comprend rien et on ne trouve aucun marqueur physiologique.

 

Le but d’une cohorte c’est quoi ? C’est surveiller un échantillon de personnes sur plusieurs années, et tenter de comprendre comment arrive une maladie, et comment elle évolue. tous les domaines de la science peuvent être concernés dans cette démarche.

Dans le cas de la fibromyalgie, au vu du manque de compréhension et de connaissances sur la maladie, c’est à notre avis la seule démarche raisonnable et possible aujourd’hui pour enfin tenter d’avancer.

Nous la réclamons cette cohorte de personnes fibromyalgiques, depuis plusieurs années.

 

Oui,mais…Dommage vous repasserez. ce ne sera pas nous.

La première série de cohortes du programme RaDiCo vient d’être décidée. Et la fibromyalgie n’en fait pas partie.

Pourquoi???????

Nous vous laissons le soin d’en tirer vos conclusions.

Ce qui est annoncé : “Gageons que ce programme, par l’intermédiaire des cohortes et d’un matériel performant de mise en commun des données, sera favorable une meilleure prise en charge des maladies rares.”,  sur le site de notre partenaire

 Logo vertical+baseline

Et par conséquent, une fois de plus les personnes atteintes de fibromyalgie ne seraient pas concernées et ne méritent pas une cohorte?

 

Mais enfin, quand serons nous pris au sérieux? Allez vous encore continuez à souffrir sans rien faire ?

 

Nous savons bien chez fibromyalgies.fr que vous êtes épuisés, douloureux et malades. Nous sommes très bien placés pour le savoir.

Mais il n’y a pas d’alternative. Ou vous continuez à souffrir en silence (et nous comprenons bien que certains soient trop affaiblis pour simplement participer), sans rien dire, ou vous vous levez, et tous ensemble, ce 12 mai 2015, nous permettrons à la recherche d’avoir les moyens de …chercher !

 

Vous ne pouvez sans doute pas venir devant le ministère, ou même joindre un groupe actif près de chez vous ?

 

Ce n’est pas le seul moyen d’agir.

Le  courrier, le mail sont les moyens les plus simples. Demandez aux élus d’agir pour vous, au président, aux députés et sénateurs, aux maires…etc…Et si vous ne pouvez écrire ou porter votre lettre à la poste, peut être que quelqu’un pourrait le rédiger pour vous ?

Demandez la constitution de cette cohorte pour commencer, afin de bien faire comprendre que si la reconnaissance de la maladie est bien certainement importante, ce que nous désirons le plus, c’est bien que la recherche avance, pour nous tous. En demandant cela, c’est aussi prouver que nous voulons avancer et pas seulement subir la maladie et le regard des autres.

Le téléphone, les sms, idem. Communiquer avec vos élus, leurs secrétaires, la cpam ou la mdph. Montrez que vous êtes là.

Appelez les journaux, parlez de vous, même sous couvert d’anonymat.

Utilisez vos réseaux sociaux pour faire signer les pétitions en cours, la notre par exemple :

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance-malades/11843

 

La mise en place de cette cohorte est importante si ce n’est essentielle.

Le 12 mai nous allons la réclamer. Et faire reconnaître cette maladie que même le diable n’aurait pu imaginer.

 

Alors oui, nous avons écrit en titre : Rassemblement, et que ça saute.

Et nous signons !

 

Rassemblement, car pour la première fois plusieurs associations seront présentes. Nous avons cru comprendre que certains membres d’autres associations non partenaires seront la aussi à titre personnel. Et puis il y aura des soignants, des accompagnants, des élus. (des journalistes ????).

 

Et puis ce sera festif, joyeux, un moment agréable pour se connaitre et se reconnaître. C’est merveilleux de pouvoir parler avec d’autres amis qui vous comprennent

 

Beaucoup de fatigue et de douleurs pour le lendemain, mais aussi de la joie, des regards brillants, des têtes fièrement redressées en direction du bureau de la ministre.

Que ça saute , que ça bouge, que cela soit votre journée, et 2015 le début d’un vrai changement;

Ce changement est déjà écrit. Ce rassemblement commun, que nous avions appelé de nos vœux les années précédentes, ne pourra plus être arrêté.

Bien sur, tout ne sera pas terminé le 12 mai 2015. Bien sur le lendemain vous souffrirez toujours et vous serez épuisés.

 

Mais pour ceux qui seront la, ce sera un moment de pur bonheur dont vous parlerez encore longtemps, et qui vous donnera la force de continuer à lutter contre la maladie.

Et surtout cela va changer définitivement le regard sur la fibromyalgie.

On fait sauter les bouchons ?

 

 

 

 

 

 

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