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Le 12 mai 2015, nous devrions être reçus au ministère de la santé.


Et c’est bien le but : arriver à être écoutés.

Ce qui est prometteur cette année c’est que nous serons plusieurs associations ensemble.

(celles qui ne se seraient pas manifestées encore voudront bien le faire avant jeudi dernier délai).

Ce qui est prodigieux c’est la force et la portée de cette mobilisation. Plus de deux cent personnes devraient être présentes, du jamais vu, des politiques, des médecins, des accompagnants…..

Ce qui est magnifique c’est enfin une volonté d’être ensemble.

Et cela n’empêche nullement de conserver les spécificités de chacun, ses idées, tout en arrivant au final au même but : la de la fibromyalgie.

Ce sera la troisième fois que nous serons quant à nous, initiateurs de ce rassemblement, devant le ministère. Que de chemin parcouru depuis 2012 :

– la première année nous étions une dizaine….

– l’année dernière nous fûmes encore une dizaine, mais deux associations présentes et deux pétitions

– cette année , deux cent personnes et combien d’associations?

Et cela grâce à vous, qui vous mobilisez, un peu partout.

N’oublions pas non plus la nouvelle action en région initiée par Fibro’Actions : des sittings le 12 mai dans les caisses de sécurités sociales ou mdph.

D’ores et déjà, nous saluons avec respect tous ceux et celles qui seront présents dans toutes ces actions. Qu’ils viennent de loin ou de très loin, ou d’à côté, nous savons très bien ce qu’ils vont devoir donner en souffrances et fatigues. Nous ne manquerons pas de le souligner au ministère.

 

Ceci étant, à fibromyalgies.fr, si nous travaillons pour faire avancer la reconnaissance de la fibromyalgie, nous le faisons avec vous.

Il nous parait important, à ce stade, de savoir si nous n’oublions rien.

 

En d’autres termes, qu’attendez vous de la réunion avec le ministère? Aurions nous oublié quelque chose que vous voudriez voir posé à l’ordre du jour? 

Envoyez vos demandes, remarques, et suggestions sur fibromyalgies.fr@gmail.com avant jeudi soir.

C’est important que vous participiez.

Nous aurions aussi besoin de la liste de vos médicaments actuels (exclusivement par mail, surtout pas sur facebook). Répondez très nombreux. Cette liste restera anonyme, les données collectées seront fusionnées et les mails détruits. Plus de monde répondra et plus ce sera crédible.

Par la même occasion si vous pouviez ajouter le nombre de visites que vous avez pu faire ces vos médecins sur les douze derniers mois (la vérité simplement, n’en ajoutez pas).

 

Nous savons que nous vous demandons beaucoup de travail, mais c’est important.

 

Enfin, pour ceux qui auraient pu établir leur budget, le montant des dépenses de soins non remboursées par la sécurité sociale ou votre mutuelle.

 

Mais surtout, surtout, n’hésitez pas à agir, et réagir. Nous aurons beaucoup de demandes au ministère, une seule réunion en suffira sans doute pas, aussi est il important de couvrir l’ensemble des problèmes rencontrés par les malades que vous êtes.

Car oui, la fibromyalgie est une maladie. Et une maladie terriblement handicapante.

 

 

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18 Réponses “Le 12 mai 2015, nous devrions être reçus au ministère de la santé.”

  1. vialard marie laure
    mardi, 21 avril, 2015 à 21 h 31 min

    Ma liste de médicaments : val*** matin et soir ac***n 4 par jour kli*** 600 4 par jour lex***l matin et soir propr***lol 40 2par jours lo***e 300 en alternance avec d autre anti inflammatoire

    • vialard marie laure
      mardi, 21 avril, 2015 à 21 h 35 min

      Avec tous ces traitements nous ne sommes pas reconnus ce n est pas normal

      • Fibromyalgies.fr mardi, 21 avril, 2015 à 21 h 44 min

        Et oui Marie Laure. Mais nous y arriverons, crois le ! Amitiés,

    • Fibromyalgies.fr mardi, 21 avril, 2015 à 21 h 52 min

      Merci Marie laure; Nous avons récupéré la liste véritable mais effacé ici ; pas nécessaire que ce soit publié ici.Amitiés, bruno

    • mandy
      mardi, 21 avril, 2015 à 22 h 15 min

      Apr*** zopl**** tram**** keto*****

    • couzigne annie
      mercredi, 22 avril, 2015 à 21 h 04 min

      Mes seuls médicaments qui me font du bien c est l ixprim 3 le matin et 3 le soir à base de tramadol

      • Fibromyalgies.fr jeudi, 23 avril, 2015 à 21 h 04 min

        merci beaucoup c’est intéressant cette équation médicamenteuse. Amitiés

  2. mercredi, 22 avril, 2015 à 8 h 06 min

    Hello,
    Cela leur semblera peut-être plus concret avec nos listes de médicaments…
    Croisons les doigts…!
    Bises

  3. Valerie
    mercredi, 22 avril, 2015 à 10 h 00 min

    Bonjour, j’étais présente en 2012 mais cette année je ne pourrais pas être avec vous sur Paris mais j’y serais en pensée – J’attends de voir vos photos du rassemblement 🙂
    Bon courage à tous pour cette journée – Bisous

    • Fibromyalgies.fr mercredi, 22 avril, 2015 à 10 h 39 min

      Valérie nous comprenons bien. Des photos il devrait y en avoir des tonnes et un film.

      En parles tu autour de toi cependant?

      Amitiés, bruno

  4. nadine
    jeudi, 23 avril, 2015 à 17 h 40 min

    voici ma liste de médicaments; 12 ans de traitement…divers et variés: Tram***: 1 mat/1 soir, Lyr**** 1mat/1 soir, Epito*: 2 mat/2 soir,
    cymb***: 1 le soir, Lar*** 15 gtes le soir, plus anti-inflammatoires et anti-douleurs en cas de crises…

  5. christine
    lundi, 27 avril, 2015 à 9 h 50 min

    Depuis 12 ans 5 gélules d’Eff*** jour (que je remplace aujourd’hui par 5 gélules de griffo***), 2 Zamu**l 200mg, zolpi**1/2, ibup***e voire lam***e en cas de crises, laro***l 5 gouttes

  6. Kerisit isabelle
    lundi, 27 avril, 2015 à 12 h 31 min

    Bonjour je serai presente le 12/05 avec mon mari… Je suis membre de l’assos “pour combattre la fibro” … J’ai ete hospi pour me sevrer de 30mg de morphine et pour la remplacer par 75 mg de laroxyl en perf et depuis en cp le soir au coucher… J’ai fait 7rhumatologues avt de rencontrer enfin un rhumato digne de ce nom et competent .. Je suis dans l’oise en picardie … Je suis heureuse de voir cette mobilisation et surtt d’avoir la chance d’y participer… Merci ❤️

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