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Journée mondiale de la fibromyalgie 12 mai 2015


Tous et ensemble pour cette journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai 2015 très particulière cette année.

 

En effet après les journées de 2012 et 2014 devant le ministère de la , à l’appel de notre association, qui n’ont reçu que peu d’écho, puisque nous n’étions qu’une dizaine à battre le pavé et à nous faire tremper en particulier l’année dernière, approche à grands pas la journée mondiale de la fibromyalgie 2015.

Cette année ce sera différent grâce en particulier à l’action très active et réactive de Fibro’Actions, et à l’enthousiasme de centaines de personnes. Une association CHRYSALIDE a réussi à remplir un bus complet !

Pour la première fois plusieurs associations vont porter le même message de la reconnaissance de la fibromyalgie comme à part entière.

Un message qui devrait être entendu, car nous espérons beaucoup une rencontre avec la ministre de la santé.

Ce sera l’occasion aussi de reparler de notre pétition pour laquelle 15000 signataires n’ont pas reçu de réponse de la part du président de la république, ou de la ministre.

 

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance-malades/11843

Et des diverses autres en cours comme celle de Fibro’Actions qui dépassent aujourd’hui les 17000 signatures.

Il est important de diffuser au maximum ces informations.

Vous ne pouvez pas venir le 12 mai ? C’est compréhensible. Nul mieux que nous savons comme il peut être difficile de bouger, de faire face à la douleur, la fatigue….

Mais vous pouvez en parler. Diffuser sur vos murs  facebook, ou les forums. Ecrire aux journaux….En parler à votre médecin, votre pharmacien. Tenter de joindre les émissions de radio qui laisse la parole aux auditeurs. Imprimer et poser les tracts de l’association un peu partout, Sur les panneaux d’affichage libre, par exemple.

Et puis vous pourrez nous soutenir, en nous envoyant mails, tweet, sms; c’est important aussi. Que nous puissions montrer à  la ministre que nous représentons plus que quelques centaines de personnes.

Notez en gros le téléphone de l’association pour les sms : 06 80 10 82 85 et le mail fibromyalgies.fr@gmail.com.

Et suivez nous pour les infos pratiques, et les dernières nouvelles.

Nous avons demandé l’autorisation de la préfecture de police de Paris, notre assurance couvre les participants.

Le 12 mai 2015 ce sera de 11 heures à 16 heures; car certains n’arriverons que vers 14h30.

Et ce sera festif, d’après nos informations mais chut! Nous verrons le jour venu.

 

Enfin, s’il vous plait, diffusez cette vidéo, afin que personne ne puisse dire le 13 “j’étais pas au courant”, et que son effet lui permette d’arriver jusqu’aux salles de rédactions.

 

 

Merci à vous tous et toutes !

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33 Réponses “Journée mondiale de la fibromyalgie 12 mai 2015”

  1. motmans
    mardi, 14 avril, 2015 à 0 h 05 min

    Votre film n’est malheureusement pas visible….pour des raisons de sécurité ….Habitant Montpellier , je ne pourrai malheureusement pas vous accompagner , la douleur étant trop forte. J’ai signé et fais connaître à tous ceux qui de près ou de loin pouvaient être mis au courant….que ce soit ici ou en Belgique d’où je suis originaire , et où là le groupe de fibromyalgiques sera reçu par le ministre de la Santé….

    • Fibromyalgies.fr mardi, 14 avril, 2015 à 20 h 30 min

      le film a l’air de fonctionner maintenant non?

      merci pour ce partage.

      Concernant la Belgique cela fait combien de temps que la ministre écoute l’Absl Focus? La Belgique l’a reconnue et pourtant….qu’en est il vraiment dans les faits ?

      J’avais pourtant espéré que la Belgique montrerait le chemin à la France…

      Amitiés, bruno

  2. Grosjean
    mardi, 14 avril, 2015 à 1 h 21 min

    C est bien mais pour que la sécu indemnise il faudrait un vrai marqueur les dix huit point de gâchette on les retrouve dans plus de quarante autre maladie c est pour ça qu il y a tant d erreur de de diagnostique beaucoup de personne ont été diagnostiquer fibro alors que c était le sed la maladie de lyme ect les conséquences pour ces personne furent dramatique l important ce serait de savoir qui l a vraiment pour éviter les erreur de diagnostique la sécu n indemnisera jamais une maladie qui ne se voit pas j ai compris y a vingtans et on en est toujours au même point aussi n importe qui pourrait dire qui l a il ont trouver la cause âpparemment ce serait génétique il point du doigt le chromosome dix sept bon combat

  3. Virgule
    mardi, 14 avril, 2015 à 1 h 33 min

    A propos des trois millons c est pas trois millons de fibromyalgique c est trois millons de douloureux chronique pour la France et quatorze millons pour l Europe 21 et un millons de douloureuse chronique pour l Europe dont quatorze en du mal a effectuer leur tâches quotidienne cinq millons pour la France dont trois millons ont du mal a effectuer leur tâche quotidienne avoir mal partout ne signifiées qu on a la fibro de la réside la difficultés de savoir qui l a vraiment le diagnostique de fibro devient a la mode dans les centres anti douleur les malades ont tous la fibre avec leur maladie et si n était pas la fibro et si dans quelques ânonnés ces personne apprennent qui ont été traités pour des fibro qu il n’ont jamais eu ce serait un grave scandale sanitaire alors demandons au gouvernement de payer des chercheur pour savoir qui l a vraiment

    • Fibromyalgies.fr mardi, 14 avril, 2015 à 20 h 27 min

      On est d’accord Virgule, il nous faut de l’aide pour la recherche. Si les centaines de milliers de personnes dites fibros avait donné chacune un euro nous aurions pu financer nous même cette recherche ! Et surtout nous aurions eu notre mot à dire !

  4. Grosjean
    mardi, 14 avril, 2015 à 1 h 36 min

    Je

  5. Grosjean
    mardi, 14 avril, 2015 à 1 h 44 min

    C est bien ce qui serait bien ce serait de savoir qui l a vraiment les dix huit point de gâchette on les retrouvent dans plus de quarante autre pathologie la sécu n indemnisera jamais pour une maladie qui n se voit car n importe qui pourrait dire qui l a pour que la sécu indemniser il faut la preuve de l existence de la maladie ce qui fait défaut jusqu’à a présent il ont trouver c est génétique avoir mal ne signifié qu on a une fibro beaucoup de sed et de laladie de lyme sont diagnostiquer fibro jje crois a cette découverte et j espère qu elle mettra fin a plusieurs décennie de mensonge d escroquerie de bisness ect bon combat

    • Fibromyalgies.fr mardi, 14 avril, 2015 à 20 h 25 min

      Oui, Danièle, il y a tant de maladies ressemblantes au niveau des symptômes. Ce qui est important c’est la recherche. S’il n’y avait aucun fibromyalgique, mais que chacun soit guéri? C’est cela qui serait génial !

  6. Grosjean
    mardi, 14 avril, 2015 à 2 h 23 min

    En France cinq millons de personne souffrent de douleur chronique et sur ses cinq millons trois millons ont difficultés affectuer les tâche quotidienne pour l Europe c est vingt et un millons de doulouroureux chrpnoque dont quatorze ont du mal a effectuer les tâches quptidienne c est pas trois milons de fibro pour la France et quatorze millons pour l Europe c’est quatorze millons de douloureux chronique pour l Europe et trois millons de douloureux chronique pour la France remettons chaque chose a sa place tous ne sont pas fibro il n y a des fibro il n y a qu une

  7. braquet
    mardi, 14 avril, 2015 à 5 h 51 min

    Bonjour’vous avez partagé mon diaporama,je suis malade ! Aujourd’hui je partage le votre,je serai la le 12 mai,mal ou bien,sus la pluie ou le soleil,vous pourrez chanter avec moi et reprendre les paroles de mon diaporama.merci pour ce que vous faites pour nous.Nelly.braquet

    • Fibromyalgies.fr mardi, 14 avril, 2015 à 20 h 23 min

      Bonjour Nelly.Nous essayons de partager le plus possible. Mais nous n’avons pas les moyens de tout voir.

      Mais vous savez, nous tentons de travailler pour les malades, rien d’autre ne nous importe.

      Alors à très bientôt !

  8. jackiewicz
    mardi, 14 avril, 2015 à 8 h 02 min

    Je souffre de fibromialgie, merci pour vos actions

    • Fibromyalgies.fr mardi, 14 avril, 2015 à 20 h 21 min

      Cathy, nous vous remercions de ce gentil mot. Peut être pourriez vous adhérer à l’association? C’est le véritable moyen d’obtenir une légitimité.

      Je rappelle que l’adhésion est de un euro, chaque année.

      Amitiés, le président et l’équipe

  9. mardi, 14 avril, 2015 à 8 h 21 min

    A star is bon !

    merci Bruno

    • Fibromyalgies.fr mardi, 14 avril, 2015 à 20 h 19 min

      Bof, star….je préférerais ne pas être la dessus. Mais même cela c’est compliqué à organiser….J’ai du faire dans l’urgence, une fois de plus.

  10. Grosjean
    mardi, 14 avril, 2015 à 19 h 55 min

    La journée mondiale de la fibro et une bonne chose ce qui est moins bien c’est que les fibro connu indue de croire que la sécu nous indemnisera soyons réaliste pas de trace de la maladie donc pour la sécu pas de maladie les dix huit point de gâchette ont les retrouve dans plus de quarante maladie alors qui en est vraiment atteint ?

    • Fibromyalgies.fr mardi, 14 avril, 2015 à 20 h 18 min

      Il n’y a pas que cela Danièle : nous voulons que des recherches avancent par exemple.

      mais nous en saurons plus le 12, espérons le. J’ai bon espoir d’un commencement d’intérêt.

  11. Virgule
    mardi, 14 avril, 2015 à 20 h 52 min

    Oui savoir qui en est vraiment atteint pour que la sécu indemniser il ont trouver la cause il pointe du doigt le chromsome dix sept il ont également isoler un marqueur spécifique a la fibro ça vient ça vient il y a des nombreuse personne qui sont diagnostiquer on s a perçoit vingt ans plus tard que c était lyme myofascite à macrophages symdrome dealers danlos les conséquence sont dramatique les gens se fâche parce se que on les diagnostiquer fibro alors qui la qui l a pas moi je l ai la fibro diagnostiquer en 96 a vingt sept ans je l avais depuis longtemps je n ai connu que quatre fibro en vingt ans c était des travailleuse

  12. Virgule
    mardi, 14 avril, 2015 à 22 h 32 min

    Les stat de entre trois et cinq millons de fibromyalgique nous discrédite les gens se moque de nous même dans les transport en commun on entend a Ben celle la tout le monde l a quand il voit les les stat effarant il pense que c est un mot inventer pour ce mettre en maladie de nombreuse personne de plus de cinquante sont diagnostique fibro alors qu elle sont bourrées d arthrose elle sont démoraliser pacte que la sécu ne reconnaît pas cette fibro qu elle croit avoir a tort je n ose plus dire que je l ai les gens sautodiagnostique sur internet pour être certain d avoir une fibro il ne faut pas qu il y a d autre pathologie avec les fibro associer ne sont pas des fibromyalgie sont les conséquences de leur maladie qui s est aggraver les gens pensent qu ils ont deux maladie ils démoralisent parce que la sécu ne veut pas reconnaître cette fibro qu il pense avoir a tort Dans les Anne 80 elle était classer dans les maladie psyquiatique il n y avait pas de recherche du fait de sa rareté la fibromyalgie n est pas une maladie des temps moderne c est le burn out et les dépression qui en sont. Il n y a pas plusieurs fibro il n y a qu une a des degrés différent c est bien de demander au gouvernement de s occuper de la recherche Une chercheur qui fait des travaux à Lyon sur la douleur chronique ma dit que c était entre trois et cinq millons de douloureux chronique ça comprend l arthrose généraliser la polyarthrite la spondyl la sep le sed le s de gourgeot la fibromyalgie et d autre maladie moins courante bon combat

  13. Grosjean
    mercredi, 15 avril, 2015 à 0 h 38 min

    Dans les centre anti douleur les gens ont tous la fibro avec leur maladie en vérité c est leur maladie qui les fait souffrir ce n est as une fibromyalgie La fibromyalgie n est pas une nouvelle maladie elle ne se développe pas cher les sijet hyperactif c est faux on nous a induit en erreur on nous a fait croire n importe quoi maintenant il faut tous cela cesse j espère que cette découverture des chercheur américain mettra fin a ces quelques décennie de mensonges d escroquerie en tout genre et de bisness comme dans les centre de la douleur par exemple

  14. Vorgule
    mercredi, 15 avril, 2015 à 1 h 07 min

    Les stat de entre trois et cinq millons de fibromyalgique nous discrédites les gens se moque de nous même dans les transport en commun on entend a Ben celle la tout le monde l a les gens quand il voit les stat effarent il se disent que c est un mot qui a été inventer pour se mettre en maladie je n’ose plus dire que j ai la fibro les gens se fâche parce que il ont été diagnostique fibro alors que c était une lyme une myofascite a macrophage ect dans les centre anti douleur les gens il ont tous la fibro avec leur maladie en faite c est leur maladie qui leur fait mal pas une fibromyalgie pour être certain d avoir une fibromyalgie il ne faut pas qu il ai d autre pathologie les gens pleurent parce que la sécu ne veut pas reconnaître cette fibromyalgie qu il pense avoir a tort les dix huit point de gâchette on les retrouvent dans quarante autre pathologie c est pas entre trois et cinq millons de fibro c est entre trois et cinq millons de douleur eux chronique ça comprend l arthose généraliser la polyarthrite la spond le sed la sep la fibromyalgie et un tas d’autre pathologie moins courante ces information m ont été rapporter par un chercheuse qui font des travaux sur la douleur chronique a Lyon j ai la fibro diagnostiquer en 96 a vingt sept ans je l a vais depuis longtemps la fibromyalgie n est pas une maladie des teos moderne c est le burn out et les dépression qui en sont la fibromyalgie était classer dans les maladie phsychiartique jusqu au début des années 90 il n y avait pas de recherche du fait de ça rareté j invente les lecteur a y réfléchir je souhate que les gens arrêté de bouffer des cachetons pour des fibro qu il n ont pas et cesse de pleurer devant le médecin conseil qui ne ne reconnaît cette fibromyalgie qu il pense avoir a tort

    • Fibromyalgies.fr mercredi, 15 avril, 2015 à 19 h 43 min

      C’est bien pour cela que nous allons demander une véritable recherche.

      Le contre rapport que nous avions réalisé au regard de celui de la has n’a toujours pas non plu reçu de réponse.

      Nous espérons en avoir cette fois.

  15. amandine
    mercredi, 15 avril, 2015 à 8 h 05 min

    Oui a la prise en charge de la fibromalgie comme une maladie a part entière pas a la souffrance pendant des annèes sont voir le bout du tunnel!! Je ne peu pas me rendre a Paris ,mais j ai signè des pètitions,j invite a tout le monde de le faire car toutes les personnes peuvent un jour etre concernès Merci a tous et que cette ci nous serons entendus

  16. Virgule
    mercredi, 15 avril, 2015 à 20 h 18 min

    La sécu ne reconnaîtra pas tant qu on saura pas qui en est atteint il ne mente pas quand il disent que c est un syndrome pour eux c est un symdrome parce qu on ne peut pas leur prouver qu on l a les dix huit point de gâchette on les retrouve dans quarante autre pathologie il ne constitue donc pas une preuve de l existence de la fibro

  17. BIGOUD
    jeudi, 16 avril, 2015 à 13 h 53 min

    J’y serai le 12 mai : FIBROMYALGIQUE mais pas fière de l’être !!!

  18. Virgule
    vendredi, 17 avril, 2015 à 1 h 26 min

    Votre combat est sincère ainsi que fibro action j espère que vous obtiendrai des résultat ce qui serai bien cca serait de développer dans les centre anti douleur une prise en charge pluridisciplinaire comprenent sophrologie musicothérapie relax ect pour tous les douloureux chronique

    • Fibromyalgies.fr vendredi, 17 avril, 2015 à 8 h 28 min

      Bonjour Danièle.

      Cela se fait, avec plus ou moin,s de bonheur, et sans vrais moyens.

      Amitiés,

  19. sandy
    samedi, 18 avril, 2015 à 19 h 31 min

    Je ne pourrais malheureusement pas etre la je vous remercie pour cette action qui j espere ,nous permettra d etre reconnu comme porteur d une maladie tres douloureuse et compliquer a gere dans le quotidien
    merci beaucoup
    je vous ai donner ma signature

    • Fibromyalgies.fr samedi, 18 avril, 2015 à 21 h 49 min

      Merci Sandy;

      Essayez de diffuser cet article si vous le pouvez. Votre médecin par exemple ?

      Amitiés,

  20. sandy
    dimanche, 19 avril, 2015 à 19 h 29 min

    Merci a vous,

    je l ai mis sur Facebook j l ai aussi envoyer a des amies et je vais le montrer aussi a mes médecins (médecins traitant rhumatologue et le centre anti douleurs aussi.)

    Amitiés,

    • Fibromyalgies.fr dimanche, 19 avril, 2015 à 19 h 36 min

      C’est magnifique Sandy, merci à vous.

      Toute notre amitié.

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