Guide pratique Maladies rares

couvguide1

Pourquoi ce guide ?

Ce guide a pour objectif de fournir des éléments d’orientation sur :
* l’organisation des soins spécifique aux maladies rares,
* les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles,
* les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Il doit contribuer à ce que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, accèdent plus facilement aux services et dispositifs utiles et puissent, enfin exercer l’ensemble de leurs droits fondamentaux : accès aux soins et aux traitements bien sûr, mais aussi à l’éducation, à l’emploi, au logement, à la culture, aux loisirs, à une vie civique, sociale et affective….
Ce guide est disponible dans les centres de référence et les centres de compétences, et auprès des associations membres de l’Alliance Maladies Rares.

http://www.renape-online.fr/data/document/guide-pratique-maladies-rares.pdf

Random Posts

  • Nouvel article du blog vous en…

    Nouvel article du blog vous en pensez quoi ?: Notre monde est fou, mais ne le sommes nous pas plus […]

  • De bonnes résolutions pour 2010

    Vous les trouverez sur ce blog : http://fibro-ptique.spaces.live.com/blog/cns!F235EB5AA59257C3!413.entry Vraiment valables pour tout fibromyalgique qui se respecte.

  • Le suicide

    Récemment, nous avons été interpellé sur le suicide, question importante dans le parcours d’une personne atteinte de fibromyalgie, que ce […]

  • Mises au point.

    Nous avons eu un entretien aujourd’hui avec une personne sans doute atteinte de fibromyalgie. Sans doute, car cela n’est pas […]

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*
*