Guide pratique Maladies rares

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Pourquoi ce guide ?

Ce guide a pour objectif de fournir des éléments d’orientation sur :
* l’organisation des soins spécifique aux maladies rares,
* les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles,
* les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Il doit contribuer à ce que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, accèdent plus facilement aux services et dispositifs utiles et puissent, enfin exercer l’ensemble de leurs droits fondamentaux : accès aux soins et aux traitements bien sûr, mais aussi à l’éducation, à l’emploi, au logement, à la culture, aux loisirs, à une vie civique, sociale et affective….
Ce guide est disponible dans les centres de référence et les centres de compétences, et auprès des associations membres de l’Alliance Maladies Rares.

http://www.renape-online.fr/data/document/guide-pratique-maladies-rares.pdf

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