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L’état des connaissances sur la maladie de Lyme doit évoluer.


C’est en tout cas que que souhaite le Haut Conseil de la Santé publique.

 

http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=464

On se demande pourquoi c’est mis en ligne en décembre seulement: le procès aurait il suspendu cette parution?

http://www.rue89strasbourg.com/index.php/2014/11/13/breve/traitement-de-la-maladie-de-lyme-viviane-schaller-bernard-christophe-condamnes/

Pour ceux que la question concerne, je vous invite à lire au moins l’avis dont je vous mets ici les points essentiels à mon sens :
“Pour les tests actuellement commercialisés, des études de performances précisant, entre autres,
les critères d’inclusion des patients et le stade de la maladie seraient donc hautement
souhaitable.”

“Pour progresser dans la compréhension de l’origine des troubles chroniques dont souffrent ces
patients, il faudra donc, comme nous l’avons dit, améliorer la sensibilité et la spécificité du
diagnostic biologique (notamment les sérodiagnostics) de la borréliose de Lyme, en étendant le
spectre de détection de ces tests vers d’autres espèces de Borrelia plus rares que celles décrites
à ce jour [6,7,13,14]. En cas de négativité, ou d’inadéquation clinico-biologique, on recherchera
d’autres agents pathogènes transmis par les tiques.”
Bizarre nous aurait on oublié?

“: un projet globale pour la stratégie
nationale de santé » (dit Rapport Cordier) paru en juin 2013 appellent à « accroître le rôle et
l’implication des usagers et de leurs représentants dans l’amélioration du système de santé » et
notamment à « promouvoir leur plus grande participation à la définition des politiques publiques,
notamment territoriales ; à reconnaître leur rôle dans la production de nouvelles connaissances,
et leur implication dans la formation des professionnels de santé ; à associer les usagers et leurs
proches à la définition des indicateurs de performance du système et augmenter la prise en
compte de leur point de vue ; et à les inciter à participer à la lutte contre le mauvais usage » ”
Et tout arrive on dirait : ” 2. Concernant les performances des outils diagnostiques sérologiques actuels
• d’effectuer, en dépit de l’absence de standardisation des techniques et de la difficulté
à constituer des panels d’étude représentatifs, mais en s’appuyant sur les
recommandations approuvées scientifiquement, un contrôle du marché des notices
afin d’optimiser les informations et les données de performances fournies par les
fabricants ;
• d’évaluer la disparité des souches, l’efficacité des réactifs sur une population bien
définie, à l’aveugle, à l’instar de ce qui est réalisé par le CNR ;
• de mettre en place des comparaisons inter et intra laboratoires à l’aide d’un contrôle
de qualité dans le but d’évaluer chaque laboratoire selon sa capacité à réaliser le
diagnostic biologique, et d’abord les tests sérologiques (accréditation des
laboratoires).”

Voila les points clefs.

On notera surtout dans cet avis l’idée “d’associer” les associations;

Ne serait pas juste ce qu’il nous faudrait ?

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4 Réponses “L’état des connaissances sur la maladie de Lyme doit évoluer.”

  1. mercredi, 7 janvier, 2015 à 17 h 39 min

    Concrètement, imaginons que certains fibros, voir une majorité, ait en fait une variante de la borréliose, bien que déclarés négatifs aux tests standards.
    Est il possible de demander des tests “non standards” ?

    • Fibromyalgies.fr dimanche, 18 janvier, 2015 à 22 h 26 min

      Non, il faudra attendre un nouveau enième rapport.Sauf à faire ces tests sans être remboursé.

  2. dimanche, 25 janvier, 2015 à 20 h 53 min

    une idée du coût de ces tests, s’il existent ?

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