Belle nouvelle année 2015 ?

Très chers amis,

En cette très proche fin d’année 2014, avons nous envie de regarder en arrière?

L’année 2014 n’aura pas été notre année.

La fibromyalgie est toujours maladie incomprise, refusée par le pouvoir, mis en doute par nos soignants, et source de tensions pour nos aidants

Non seulement notre président, qui vient pourtant d’énoncer penser à tous les français ce soir ne nous aura pas répondu, ni simplement écouté, et n’aura sans doute jamais vu notre pétition (13992 signatures seulement ce soir – et c’est pourtant énorme en même temps), et encore moins eu connaissance de nos propositions et de notre contre lecture du rapport de la Has de 2010, ce qui est au minimum discourtois et fort peu constitutionnel, non seulement notre chère ministre de la santé nous fait la sourde oreille, et se gausse de nous mais aussi des représentants du peuple, non seulement le directeur de la santé, malgré les intentions du directeur de cabinet de la ministre ne nous a toujours pas reçu, mais le pire est ce refus de nous croire, de nous prendre en compte.

Il faut que cela cesse.

Tout au long de cette année, nous avons ressenti et assisté à un redoublement des cas avérés de fibromyalgie, à la déclaration de personnes qui jusque la souffraient en silence, mais surtout nous avons douloureusement conscience de la fatigue et du découragement de beaucoup d’entre vous, découragés et de plus en plus douloureux et épuisés.

Rien, il n’y a rien eu de neuf depuis  10 ans ! Au moins !

Les soignants, ceux qui veulent bien nous croire, et particulièrement dans les centre anti douleurs, sont impuissants. Et eux aussi sont découragés avec les reprises des moyens humains et matériels qui leurs étaient alloués.

Les « fortes » suggestions, basées sur les thérapies comportementales et cognitives, ne sont que de la poudre de perlimpinpin, largement inférieure à celle du marchand de sable (nous avons par exemple vu des personnes  qui ont appliqué à la lettre les « recommandations de bonne pratique » de la has comme le sport en particulier sans aucun résultat au bout de plusieurs années).

A nous de nous débrouiller, tous seuls, avec nos moyens du bord, et surtout notre entraide, notre accompagnement, notre groupe, et nos contacts, nos « amis fibros ».

Ce n’est plus tolérable.

L’année a vu cependant l’apparition de mouvements très revendicatifs, avec des idées fortes. Espérons qu’ils permettront d’alimenter le dégât  débat, et que ce sera le début d’une véritable réaction en chaîne.

Pour cette année 2015, qui comme vous le savez, aura son point d’orgue le 12 mai devant le ministère de la santé, nous allons très vite commencer son organisation.Nous appelons,s d’ores et déjà tous ceux qui le veulent à nous y rejoindre, en précisant que rien ne vous empêchera d’y venir avec vos propres slogans et messages, ou couleurs. Nous demandons à ce que la fibromyalgie soit reconnue, tout le monde  a donc le droit de s’exprimer : nous devons montrer une unité constante et accrue;

Cette fois, nous allons tenter d’être beaucoup plus médiatiques, et nous allons sans doute réclamer de manière polie mais beaucoup plus ferme.

 

La pétition est toujours d’actualité. A signer ici pour ceux ou celles qui n’auraient pas validé leur signature. Précisez si vous êtes fibros ou pas, c’est important d’être dans la vérité.

 

Ceci c’est demain;

Il me reste, au nom de toute l’équipe de l’association,à vous présenter tous nos vœux pour cette future année 2015; en espérant que le principal soit réalisé !

 

Le président,

et le bureau

 

Bruno Deflerrière

 

2 thoughts on “Belle nouvelle année 2015 ?

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