On ne peut pas continuer ainsi !

Nous vous proposons une salve de réponses du ministère de la santé qui viennent d’arriver en réponse aux questions de députés…Quatre mois pour une réponse identique, une réponse déjà fournie auparavant, au mot près, à la virgule près, sous la “caution” “d’associations”….

 

Vous n’en avez pas marre vous?

Vous n’en avez pas assez de ne recevoir aucune réponse constructive à nos demandes, confortée par un silence radio assourdissant concernant notre pétition du 12 mai, le rapport de la Has que nous avons analysé et nos propositions, mais aussi en définitive le silence assourdissant des élus, qui pose peu ou prou leurs questions avec les mêmes formulations?

 

Il faut absolument agir.C’est devenu intolérable pour tous ceux qui ne supportent plus leur douleur, et veulent en finir. Beaucoup d’entre vous cette année y pensent trop.

A ceux la particulièrement, nous leur demandons d’agir; pour eux, pour nous tous. Mais pas par une action extrême, mais en agissant.

Nous avons aujourd’hui cinq députés qui viennent de recevoir réponse à leur question.

En général, c’est terminé. Il ne se passe rien de plus.

Nous n’avons plus les moyens de laisser faire.

Et si on agissait, si on leur demandait d’intervenir, avec notre aide?

Nous allons vous propose ce weekend un badge simple à envoyer par tous moyens.

Si c’est fait en masse peut être que cela fera bouger et parler?

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-62190QE.htm

 

14ème législature
Question N° : 62190 de M. Antoine Herth ( Union pour un Mouvement Populaire – Bas-Rhin ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales Ministère attributaire > Affaires sociales, santé et droits des femmes
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 29/07/2014 page : 6320
Réponse publiée au JO le : 04/11/2014 page : 9283
Date de changement d’attribution : 27/08/2014

Texte de la question

M. Antoine Herth attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie dont les symptômes sont des douleurs musculaires et ligamentaires ainsi qu’un état d’épuisement rendant difficile voire impossible une activité professionnelle normale n’est actuellement pas reconnue par la sécurité sociale française et n’ouvre pas droit aux mêmes prestations que d’autres affections de longue durée. Il est à noter que l’Organisation mondiale de la santé a reconnu la fibromyalgie comme maladie à part entière en 2006. Les patients concernés souffrent ainsi d’une part de l’absence de reconnaissance de leur affection et d’autres part, des disparités de sa prise en charge. Dans certains cas, l’absence de prise en charge peut entraîner d’importantes difficultés matérielles qui s’ajoutent aux souffrances physiques. Il souhaite donc connaître quelles sont les intentions du Gouvernement en matière de reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale (CASS). L’attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas, et sous condition de ressources.

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-62765QE.htm

 

14ème législature
Question N° : 62765 de M. Arnaud Robinet ( Union pour un Mouvement Populaire – Marne ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales Ministère attributaire > Affaires sociales, santé et droits des femmes
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 05/08/2014 page : 6567
Réponse publiée au JO le : 04/11/2014 page : 9283
Date de changement d’attribution : 27/08/2014

Texte de la question

M. Arnaud Robinet attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge de la fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique. Cette maladie provoque un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. La gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre et les causes de cette maladie restent, à ce jour, inconnues du monde médical. La Haute autorité de santé (HAS) a publié en juillet 2010 un rapport d’orientation à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Ce rapport émet des propositions « fondées sur l’analyse de la littérature, l’analyse des recommandations de bonnes pratiques et des consensus professionnels existants, et sur un travail original fait d’enquête exploratoire de nature sociologique, d’analyse de bases de données françaises et d’enquêtes de pratiques ». La HAS y préconise une prise en charge accessible aux patients et précise que « l’absence de prise en charge, scientifiquement validée et consensuelle, ne doit pas conduire à laisser les patients sans réponse et les professionnels sans solution à proposer ». Il lui demande de bien vouloir lui indiquer les dispositifs de prise en charge des patients atteints d’un syndrome fibromyalgique.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale (CASS). L’attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas, et sous condition de ressources.

 

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-66496QE.htm

 

14ème législature
Question N° : 66496 de M. Patrick Hetzel ( Union pour un Mouvement Populaire – Bas-Rhin ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales, santé et droits des femmes Ministère attributaire > Affaires sociales, santé et droits des femmes
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 14/10/2014 page : 8516
Réponse publiée au JO le : 04/11/2014 page : 9283

Texte de la question

M. Patrick Hetzel attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie, dont les causes restent, à ce jour, inconnues du monde médical, se traduit par la présence de douleurs dans les tissus fibreux du corps tels que les muscles, les tendons et les ligaments ainsi que par un grand état de fatigue. La complexité de cette pathologie provient notamment du fait qu’elle n’est pas uniforme selon les patients. Cependant, plus de trois millions de personnes en France sont concernées par cette maladie. Bien que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ait reconnu officiellement la fibromyalgie comme maladie à part entière, les patients souffrent de disparité dans la prise en charge, ce qui constitue une rupture d’égalité dans le traitement contre la maladie. Il lui demande donc de lui indiquer les mesures que le Gouvernement envisage pour répondre aux attentes légitimes des malades.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale (CASS). L’attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas, et sous condition de ressources.

 

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-56733QE.htm

 

14ème législature
Question N° :56733 de M. Didier Quentin ( Union pour un Mouvement Populaire – Charente-Maritime ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales Ministère attributaire > Affaires sociales, santé et droits des femmes
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 03/06/2014 page : 4410
Réponse publiée au JO le : 04/11/2014 page : 9283
Date de changement d’attribution : 27/08/2014

Texte de la question

M. Didier Quentin appelle l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. En effet, plus de trois millions de personnes en France sont concernées par cette maladie qui se manifeste par d’intenses douleurs des muscles, ainsi que des tendons et des ligaments. Elle entraîne des troubles du sommeil et un état de grand épuisement… Malgré la reconnaissance officielle par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de la fibromyalgie comme maladie à part entière, la sécurité sociale ne la prend pas en compte, au titre des affections de longue durée. Il en résulte une inégalité en matière de prise en charge des patients selon les départements, ainsi qu’en matière de traitement contre cette maladie. C’est pourquoi il lui demande les mesures qu’elle entend prendre, afin d’assurer une meilleure prise en charge des patients atteints par la fibromyalgie.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale (CASS). L’attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas, et sous condition de ressources.

 

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-68903QE.htm

 

 

14ème législature
Question N° : 68903 de M. Marc Dolez ( Gauche démocrate et républicaine – Nord ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales, santé et droits des femmes Ministère attributaire > Affaires sociales, santé et droits des femmes
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 11/11/2014

Texte de la question

M. Marc Dolez rappelle à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes que la fibromyalgie est reconnue par l’organisation mondiale de la santé et, depuis janvier 2007, par l’académie nationale de médecine qui l’a déclarée entité clinique à part entière non psychique. C’est pourquoi il lui demande de lui indiquer les dispositions qu’elle compte prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme maladie de longue durée et pour réaliser un guide de procédure spécifique à cette affection.

Texte de la réponse

Pas de réponse, pour cette dernière question, trop récente!

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22 thoughts on “On ne peut pas continuer ainsi !

  1. Moi, j’en ai plus que marre…voilà bientôt 8 ans que je lapide entre les douleurs des muscles, les tendons les os pour cause d’arthrose dégénérative et 3 hernies discales inopérables, les nuits à m’agiter pendant mon sommeil les réveils nocturnes, les constipations, les maux de tête…etc…Mais pour qui me prend on ?? pour une désespérée que je ne suis pas? une affabulatrice??j’en ai par dessus la tête des ces ministres et autres qui en on rien à faire de notre santé. Je pense qu’il y a bien plus de malades au gouvernement et du coup on a plus de temps à nous consacrer.

  2. Je suis vachement content de savoir que nos élus ont tout fait pour nous. D’ailleurs on en voit le succès phénoménal partout: tentatives de suicide, dépression, divorces…

    Bravo les ministres de la santé, continuez comme ça. Je maintiens qu’un fibro mort coûte moins cher à la société qu’un fibro vivant en ALD. !

  3. Cela fait 20 ans que j’endure le calvaire de la fibromyalgie , véritable descente aux enfers pour la battante que j’étais qui se retrouve pour la plupart du temps clouée au lit ou en clinique sous perfusion de morphiniques.
    Cette maladie est invalidante à 100% et mérite d’etre prise en charge à ce titre. IL EST HONTEUX QUE DES PERSONNES QUI EN SONT ATTEINTES NE SOIENT PAS RECONNUES INVALIDES.

  4. Que dire? L”alcoolisme est une maladie prise en charge à 100 % par la sécurité sociale;La fibromyalgie touche des citoyens de plus en plus jeunes ,il faudra bien que des mesures soient prises ….je suis las de devoir me justifier auprès de mon employeur,familles et certains médecins .
    Faut -il qu’une personnalité ,qu’un sportif soit atteint de fibromyalgie pour faire avancer les choses?

  5. je suis un peu perdu avec les différentes revendications qui fleurissent.

    ce n’est pas leur légitimité (surtout pas), mais le ciblage que je questionne. Je veux dire par là que pour moi avoir ou pas un 100% n’est pas si important car je suis d’accord avec certaines réponses officielles. La fibro n’occasionne pas de dépenses fortes, même si c’est surtout de par l’absence de traitement médical efficace reconnu.

    Se battre pour le remboursement des techniques para-médicales (souvent utilisées dans les centres de la douleur) est plus important pour moi. les soins kiné mériteraient un protocole spécifique au long terme, sophrologie et hypnose méritent une prise en charge au moins partielle, etc.

    je ne vois pas de rapport direct entre avoir un 100% et être reconnu dans ses souffrances en fait.
    Si l’octroi d’une ALD vise à obtenir ça alors ok mais obtenir la RQTH était beaucoup plus important pour moi (et une place handicapé ce serait pas du luxe du tout).

    Faut que je développe mon argumentaire j’ai peur d’être mal compris. rdv sur mon blog dans quelques jours donc ^^.

    1. Si si, tout à fait compréhensible.

      La reconnaissance de la fibro comme maladie, certainement. Une Ald permet d’obtenir un 100% pour l’ensemble des symptômes “soignables” de la fibro : truc idiot : des gouttes pour les yeux? des soins dentaires? Une attelle de repos? Des bandages? Des pansements gras pour des brûlures? Un tens? Etc…

      La fibro occasionne cependant des dépenses largement excédentaire du commun des mortels cependant, Olivier.

      Effectivement, et c’est demandé dans le contre rapport de la Has, des soins complémentaires comme de la kiné douce, mieux remboursés , mais aussi mieux adaptés seraient un plus.

      La rqth et une place de parking bien sur……Sauf que c’est bien la dessus que le gouvernement joue: un fibro qui peut sortir de son lit et aller travailler est il en droit de le demander? Nous, nous savons que oui. Mais si tu peux faire 50 mètres seul, ou même simplement monter sur la table d’examen pour eux non ! C’est donc bien une revendication, que nous devons expliquer (parmi tant d’autres).

      Enfin, oui comme d’habitude, chacun y va de sa revendication personnelle. Ce n’est pas comme cela que l’on y arrivera. C’est normal de vouloir un logement Hlm adapté, et de le réclamer individuellement. Mais ce serait beaucoup mieux, si avant de faire ce genre de demande, ou d’écrire personnellement à la ministre ou à Hollande, on passait par une association, afin de voir comment avancer en commun.
      Si on pouvait recenser tous les fibros ayant besoin d’un logement adapté, ce serait plus parlant et nous aurions un poids de représentation.

      Amitiés, nono

      1. C’est vrai que moi à part la fibro je suis bon pour les JO. J’ai la chance de ne pas avoir besoin de trop de trucs (en tous cas rien que les mutuelles ne remboursent pas).

        Aurais je toujours une mutuelle ça je ne sais pas.

        Reste que l’achat de mon TENS me reste en travers de la gorge car ma mutuelle m’avait assuré au téléphone le rembourser mais quand il s’est agit de payer on m’a dit que le conseiller avait fait une erreur. Ben oui une erreur à 120€ 3 fois rien !

        Et sans aucune preuve je me suis retrouvé le bec dans l’eau.

          1. c’est une mutuelle professionnelle, si je perds mon job je la perds aussi.
            Bien entendu je ne veux pas perdre mon boulot dans l’idéal ^^. Je vois l’expert pour un temps partiel ou maintien de cld d’ici décembre.

            Enfin en théorie : mon cld s’arrête le 4/12 et j’ai toujours pas de rdv, vive les administrations

  6. Concrêtement, je cherche mais n’arrive pas à trouver les amélioration sorties du plan précité. Même pas de textes où seraient évoquée la fibro et les actions recommandées….

    qui aurait ça ? dans la mesure où on nous réponds toujurs qu’il y a eu des avancées concrètes c’est dessus qu’il faut produire (aussi) un contre-argumentaire non ?

    Je suis chiant et pointilleux mais c’est ma nature et celle des gens auxquels on s’adresse donc parlons leur langue.

    1. Pour moi il n’y a rien. Si ce n’est les demandes de fibromyalgie France de l’époque. Tu leur demandes?

      Les seules améliorations ce sont les cad et les heures dédiées à l’algologie dans les cursus. Et les expérimentations de la kétamine et autres joyeusetés…

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