La douleur fait si mal.

Chers ami(e)s ,

Je vous écris aujourd’hui, suite à mon précédent billet, car un drame a failli arriver.

Je ne pourrais vous donner d’informations précises, car celui ci est encore en cours.

La douleur peut devenir si intolérable, la vie si difficile (les derniers témoignages le prouvent, et nous inquiètent d’ailleurs beaucoup à l’association) que le pire peut arriver.

 

Et ce pire vient d’arriver.

Une tentative extrême qui aurait pu réussir. C’était un appel à l’aide…

La douleur peut être trop terrible, trop difficile à supporter que l’on ne veut plus , ne peut plus, lutter.

 

Nous sommes extrêmement touchés par ce qui vient de se passer.

 

Il est vraiment temps d’agir, de lutter, de nous regrouper.

Nous ne pouvons pas accepter que ce genre de choses arrivent.

Etre fibromyalgique, être malade, ce n’est pas un choix. Avoir mal non plus.

Mais on a le droit d’être soulagé, soigné.

 

Il est devenu vital que la pétition soit signée, diffusée.

Une artiste réunit sur facebook plusieurs millions de fans, quand nous n’arrivons pas rallier la communauté des fibros.

Ce n’est pas normal, et ce n’est pas logique.

Je ne peux l’accepter. Plus maintenant.

Nous avons déjà eu un décès cette année….un de trop. Cela suffit.

 

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance-malades/11843

 

Vous avez diffusé nos commentaires du rapport de la Has à vos élus?

Vous parlez de l’association?

Vous essayez de réunir des fonds pour notre bourse de recherche?

 

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Photo Charlène (c)

Je suis désolé : je ne suis pas arrivé à exprimer ce que je ressens. Je suis trop touché par ce qui arrive, ce qui a failli arriver. Et ce qui arrive encore : la souffrance de notre adhérente est loin d’être terminée. C’est inhumain, ce qui lui arrive actuellement.

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7 thoughts on “La douleur fait si mal.

  1. J’ai diffusé la pétition sur un groupe facebook dédié à la fibro et qui a été constitué dans le but de faire des “actions”.
    On peut être dubitatif mais ce groupe commence à avoir pas mal de suiveurs. J’espère que ça aidera.

    Pour le reste, notre journée à Compiègne de samedi s’est aussi orienté sur la question du suicide (appelons un chat un chat) et de la résilience des malades.
    Je vais être très noir mais il y a des fois où je me demande sur un fibro mort n’est pas mieux qu’un fibro vivant pour les pouvoirs publics (ben oui ça coute moins cher y a plus de soins à fournir).

    Le suicide j’y pense tous les jours, quand j’ai trop mal, quand je ressens plus fortement mon isolement, ma désocialisation, quand je sens que la vie “d’avant” est en train de de dissoudre lentement sans que je ne puisse rien y faire…

    C’est ainsi. Si on pouvait juste au moins ne pas être enfoncés parfois par les médecins eux-même (ou les institutions) , ce serait déjà pas mal.

    1. Voy…..Olivier,

      Le groupe, oui; espérons…

      Que dire, Olivier des bois, comment t’encourager? Simplement en te disant que tu dois continuer, car trop de monde a besoin de toi. Tous les fibros, pour commencer. Et d’autres personnes aussi.

      La désociabilisation n’est pas une obligation. Sortir est difficile, mais faisable.

      Que dis tu alors de cette femme qui a trois enfants, dont un de deux ans, et qui ne peut plus le tenir dans ses bras? Elles’accroche, elle n’ a pas le choix, pour eux.

      Toi, tu as tous les fibros, vous avez tous les fibros.

      Alors bien sur on parle douleur et médicaments, mais c’est une vraie communauté, qui existe, et qui est soudée.

      Et tu es au milieu d’eux.

      La maladie ne tue pas, la douleur non plus. La tristesse si, sans doute. Mais quand tu es au creux, ainsi, sache que nous sommes tous avec toi.

      Vous êtes tous plus fort que cette saleté de maladie; beaucoup plus forts.

      Nono

    2. Cc olivier, je viens de voir ton témoignage qui m’a ému. J sui fibromyalgie depuis l’enfance, j’ai 31 ans et j comprends tt à fai c que tu vis. J pratique la douleur depuis toujours. J’ai bc appris et compris la source de cette maladie. Je viens de créer une page Facebook(encore en construction) dédier à la transmission de mes expériences face à cette maladie. J pratique la médecine douce depuis plus de 10 ans et c’est c qui m permet de vivre et non plus survivre actuellement. C’est encore récent mai les beau jours arriv pour ma part, après 15 ans de combat acharné, de sacrifice pour ma santé…et ça en vaut la chandelle. Je viens de découvrir l’amour avec un homme par exemple. Je vois tjrs l meilleur en chaque chose quoi qu’il arrive. J connu aussi la détresse, la mort à été ma partenaire tt ses années mais j lai congédié pr des gd gd vacances…elle aussi mérite des vacances. Sache qu’il y a tjrs de la lumière même infime ds l’obscurité. J’en sui la preuve vivante. J défie les statistiques, je n’est jamais rencontrer de neurologue. Et demain j fai mon baptêmes au centre anti douleur, pour avoir un diagnostic. Je n’ai pas d’attente envers la médecine conventionnelle. Garde espoir ô plus profond d ton coeur…. L’amour, la joie, la nature sont mes meilleurs traitement avc bien sûr la psychothérapie…. Je sors de 13 ans de thérapie ce qui a sauvé mon âme. Je t’envoie Plin de fleurs colorés pour que tu garde espoir… Lylou

  2. on demande de l aide,doit aux transports pour ce faire soigner,je suis usé par la maladie ,elle nous bloque ronge,je suis obligé de demander de l aide ,je n ai que 500 euros pour vivre,j aurai besoin d une aide menagere,je ne peux plus conduire,je voie ma vie passer et ne plus pouvoir faire ce que j aimais,un rien et je suis a plat,je ne peux meme pas m occuper de mon petit fils ,ma vie est triste et l avenir!pourtant j ai travaillé jusqu a que cette maladie m est sortie de la vie,je n ai que 50 ans

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