Une identité mise à mal.

.” Dans l’ensemble, le syndrome fibromyalgique reste un
sujet sensible, qui remet en question l’identité des patients. Certains ont insisté sur la nécessité de préserver
l’anonymat de leurs propos (qui leur avait été garanti au préalable). Cependant, tous ont également fait état
de leur désir de parler de leur expérience.”

 

Extrait du rapport de la HAS de 2010.

 

Et si vous vous mettiez à table?

Si vous décidiez de tout dire et de vous montrer?

 

N’hésitez plus, témoignez de vos douleurs, de votre vie, passée et présente, de votre fatigue, de vos rêves. Nous les publierons.

 

En espérant grâce à vos témoignages faire avancer la recherche.

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2 thoughts on “Une identité mise à mal.

  1. La fibromyalgie s est installée insidieusement dans ma vie. Pourquoi. ?? En 2007 des douleurs de plus en plus fréquents ..le dos les cervicales des hypicondilites des migraines terribles une fatigue constante des nuits sans dormir une tension basse évidemment d autres problèmes se sont cumules
    Quinte de toux à répétition avant de diagnostiquer une coqueluche merci à SOS médecins
    Puis cette fatigue ce manque de sommeil des anémies douleurs lombaires Je continue a travailler comme je la ai toujours fait
    Je m occupe d insertion de personnes en difficultés je gère de nombreux dossiers c est une passion j adore mon métier et je suis reconnue dans mon travail je travaille avec de nombreuses entreprises je ne ménage pas mes heures
    J en oublie peut être ma santé … j’ai toujours été pleine d énergie sauf après un grave accident de la circulation en 1998 trauma crânien coma amnésie côté fêlée nez casse pas d airs bats a l époque le choc a été très violent mon corps est désarticulée je souffre de partout les mains les poignets les pieds les genoux le dos les côtés le rein gauche a été sauvé de justesse ainsi que le foie …le reste à côté leur semble ridicule pendant un mois je vais perdre 10 kgs …mes enfants me manquent et je veux rentrer après un mois d hospitalisation
    Je n arrivées à me déplacer je suis extrêmement fatiguée et j ai peur de tout
    Le retour est difficile il fait gérer le quotidien
    Le médecin me dit qu se sera long
    Tout s est détraquée ..je reprends le travail 4 mois plus tard encore fatiguée et j attaque un. Nouveau travail
    Je fais semblant d aller bien….puis me temps passe ..j y pense moins …et en 2007 j attaque un nouveau travail avec des responsabilités plus importantes je dois être au front tous les jours et la pression n’est rude
    Je perds ma mère atteinte de la maladie alzheimer c est une délivrance pour elle
    La voir dans cet état depuis tant d années est un calvaire
    Je continue d avancer les douleurs se sont immiscées petit a petit
    En 2008 c est mon père qui décéde. Je suis me semble t il moins choquée mais jele suis car il est dans le déni de ce qu il ac fait vivre à ma mère …jusqu’à au bout .
    Je le vois partir en 3 semaines …sans pouvoir avoir une vraie discussion avec lui mais il n en avait pas envie
    Je continue a vivre et a me battre pour moi et mes enfants
    Je bosse dur je ne crains rien mais ma santé décline mon état général n est pas bon .. j’ai toujours une infection un truc qui m’arrive et je me sens mal
    La succession de mes parents m ouvrent les yeux sur l’horreur deux de mes sœurs ont falsifiés des documents pour hériter plus .
    Récupéré des meubles des effets personnels etc …
    Sans partage entre nous
    Je suis extrêmement choquée
    Les années ont passé
    Je suis en paix avec tout cela
    La fibromyalgie est tjs la
    J ai du revoir toute ma manière de vivre changer d emploi avec tout ce que cela entraîne
    Des visites a l hôpital service oncologie on a fait des séances sophro hypnose me suis investie association …pour aider les autres je me sens tjs fatiguée et seule isolée
    Une reconnaissance de ma pathologie en 2013 et refus en 2014 ….
    Je n ai pas guéri depuis
    Le manque de concertation des différents services agit comme un injustice de plusOn doit justifier notre quotidien et sincèrement ce j est pas une vie
    Le parlement européen a reconnu la hhs aussi ”la france traine ´´
    Laissant des milliers de personnes dans des situations extrêmement précaire et grave
    Nous voulons juste une reconnaissance ét un peu de respect

    Nous sommes n 2014 la cpam a refoulé la pris en charge ..
    Je suis désabusée mais constructive
    J irai jusqu au bout

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