Pourquoi je me bats?

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Quelques uns d’entre vous ne le savent peut être pas, Mais je ne suis pas fibromyalgique.

Au contraire de Carole Robert par exemple, présidente de Fibromyalgie France, et de vous tous et toutes.

Alors me direz vous, que viens tu faire la dedans?

Je pourrais effectivement lâcher prise, au vu des faibles résultats que nous récoltons, et du déni par les pouvoirs publics d’une maladie qui vous touche si fortement.

Mais un message comme celui la , je ne peux le laisser passer et ne rien faire:

“Je signe, c’est certain! Je pète un câble et le pire c’est pas tant du mal que j’ai apprit a supporter le plus possible… mais c’est de se rendre compte que les autres pensent que vous fantasmez et ne crois en rien ce que vous avez … et vous juge parce que physiquement tout va bien !! Je me sens vraiment épuisée moralement de ce fait en ce moment …”

Des messages comme celui la, j’en lis plusieurs dizaines par jours. J’y réponds au maximum, mais cette fois j’ai préféré le publier car il représente le ressenti de vous tous.

Mais malheureusement, c’est, on dira, le quotidien de votre souffrance physique et morale.

Mais quand je lis, en signature de la pétition :

“J’ai été diagnostiquée fibromyalgique en juillet dernier : enfin un mot posé sur toutes ces douleurs qui me font souffrir maintenant depuis presque deux ans et qui m’ont transformé sournoisement en un véritable robot qui ne sait même plus pourquoi il essaie de continuer d’avancer. Heureusement pour moi, j’ai 52 ans, donc j’ai déjà vécu et très bien vécu, mais par pitié, qu’on trouve des solutions pour les jeunes : il est inhumain de ne pouvoir soulager les douleurs qu’ils endurent avec cette maladie. Ils ont le droit de connaître la VRAIE VIE !
En ce qui me concerne, je sais que je ne laisserai pas des années de souffrance me faire oublier les années de bonheur que j’ai eu la chance de connaître. On doit toujours VIVRE sa VIE et ne jamais la SUBIR. Alors je prendrai ma décision en temps voulu…
Merci en tous cas pour votre combat et bonne chance.”

Je ne peux pas ne rien faire. Béatrice, si vous nous lisez, ne restez pas seule. Rejoignez nous, venez discuter avec nous. Vous ne pouvez pas ne pas continuer.

C’est pour vous tous et toutes que j’essaie de progresser et faire progresser la reconnaissance de la fibromyalgie.Ne nous abandonnez pas, je vous en prie.

Je ne peux pas être indifférent. Cela m’est impossible.

C’est bien pour cela que je me bats.Et que je continuerais à me battre.

Et quand je lis :

“Bonjour à tous
et merci à toutes les associations qui s’occupent de nous : “les malades imaginaires”
J’ai 61 ans ; je souffre depuis plus de 20 ans de cette sale maladie “la fibromyalgie” !!!!
Je travaillais dans la fonction publique ; j’ai été vu par des kinés ; manipulateurs ; etc….. etc….. ; ça allait de plus en plus en mal ; enfin un jour en 2006 , un rhumatologue a diagnostiqué en 2 mn et surtout donné un nom à ce que j’avais. !!!!!.
Je me suis sentie “sauvée” – enfin quelqu’un qui me comprenait – seulement quand il m’a prescrit un traitement en me disant bien qu’il n’en existait pas d’autre et aucune solution pour cette maladie non reconnue j’étais stupéfaite  !!!!!!
Avec l’aide de mon généraliste j’ai essayé de tenir le coup ; de partir 12 h de chez moi ; (travaillant en région parisienne)  en train ; ou en voiture quand grèves SNCF ; quand enfin un jour j’ai osé demander ma “mutation en cas social” comme ça s’appelle dans le jargon de la fonction publique ;   dans la ville de mon domicile ; 2 mois après j’étais mutée et j’étais à 5 mn en voiture de mon travail ; incroyable étant donné que cette maladie en 2009 n’était absolument pas vraiment “connue” ; ce qui fait que j’aurai dû la demander plus-tôt ; ça m’aurait peut être évité tant de souffrance morale et physique.
j’ai cru revivre !!
seulement en 2010 ; ayant perdu le sommeil depuis de nombreuses années ; mais surtout ces 3 derniers mois là ; j’ai craqué ; mon généraliste a de suite compris que j’étais à bout et m’a prescrit plusieurs arrêts de travail …..
seulement quand vous êtes muté pour problèmes de santé ; vous êtes déjà mal vue au travail ;
mais quand vous êtes plusieurs mois voir un an sans avoir un seul arrêt maladie ; là on vous considère bien ; mais du jour où  cela s’aggrave ;  la situation change ; alors là : on vous jette à la poubelle !!!!!
j’ai donc  repris une fois ; deux fois et à la troisième : dépression nerveuse ; et là arrêt total : cela fait 4 ans cette année (après avoir travaillé quand même 40 ans – refusant des arrêts médicaux) mais à quel prix .
Donc depuis ce CLD ; expertises tous les 6 mois ; et dans les débuts on vous fait reprendre car on ne croit pas aux souffrances que vous subissez ; le 1er psy que j’ai dû contacter a fait un rapport au comité médical en terminant celui-ci par cette phrase :” son mari étant à la retraite depuis 8 ans ; cela n’encourage pas Madame à reprendre le travail”  alors là celui-là il m’a revu une fois avec la photocopie du rapport et de suite mon généraliste m’a dirigé vers un autre depuis 3 ans et cela se passe très très bien ; car cette maladie ne se voit pas ; pour les gens vous profitez de la sécurité sociale (ah oui : quand on est français : c’est sûr ; on est là pour payer – mais pas pour être soigné) je n’osais même plus sortir de chez moi ; la peur de croiser des collègues ; qui m’avaient déjà dit au travail  : mais tu te portes très bien ; de quoi tu es malade ????
Sans compter les experts psy qui “soignent vos nerfs” et refusent  de comprendre ce qu’est une fibro : donc on vous déclare malade imaginaire et on vous fait reprendre le travail ; heureusement mon généraliste leur a tenu tête ; et a prolongé sans cesse mes arrêts maladie ; car étant acupuncteur ; il voyait les “bonds” que je faisais dès qu’il me touchait pour me piquer ; c’est grâce à lui si je suis tjs là aujourd’hui ; il est en retraite maintenant ; mais son remplacement a très bien compris le problème aussi ; et entre lui et un psy (celui qui me suit mensuellement) je m’accroche aux branches ; et ayant une fille de 30 ans ; très gentille ; et 3 petits adorables ; je survis !!!!!
voilà mon témoignage – un de plus vous allez me dire – mais bon – il faut se battre ; il ne nous reste  plus que ça nous les fibromyalgiques.
Merci encore pour tout ce qui est fait pour nous.
Catherine…
J’ai encore plus envie de me battre, et de faire reconnaître cette saleté de maladie.
Mais je n’ai pas envie simplement d’une reconnaissance. J’ai surtout envie que la recherche progresse et s’active.
J’ai envie que la Haute Autorité de Santé revoit sa copie, et incite à traiter correctement cette maladie.
J’ai envie que tous ensemble on se serre les coudes.
13000 signataires de la pétition pour plusieurs millions de malades? Il est ou le gag?
Combien d’entre vous ont proposé à leur médecin d’aller voir notre article qui est sur les premières lignes du site concernant nos propres recommandations et exigences?
Qui a envoyé un mail (encore un, et oui) avec cet article sur nos demandes de révision du rapport de la Has à ses députés, ses sénateurs, son maire, son médecin conseil?
Enfin et encore une fois, pourquoi n’adhérez vous pas à l’association ? Nous ne pourrons jamais être crédibles si nous ne représentons pas non seulement les anonymes mais surtout des personnes en chair et en os, des malades de la fibromyalgie ayant donné un euro, par an , pour une bourse de recherche.
C’est peu , et c’est beaucoup. Pour une personne sans ressources c’est beaucoup. Mais il y a un prix à payer pour tout. Un engagement minimal. Et cet argent ne servira qu’à cela : une bourse de recherche sur la fibromyalgie, une vraie, pas une simple étude. Une bourse de recherche expérimentale, sur l’homme.
J’ai toutes les raisons de baisser les bras.
Mais je ne les baisserais pas.
Ne serait ce que pour la doyenne de l’association. Pour son courage (84 ans). Elle continue à marcher. Par volonté.
(ne venez pas me dire que c’est plus facile pour certains; ou qu’elle n’est pas fibro;  elle est fibro, et fortement atteinte. Mais elle ne veut pas abandonner. Elle n’abandonnera jamais).
Et puis, aussi parce que je ne peux pas baisser les bras devant tant de détresse , des malades, et d’ignorance, de ceux qui les soignent.
Ce n’est pas possible.
Je me bats, c’est tout.
Alors oui, cela ne va pas vite. Oui il y a tant à faire. Oui, il manque tant, en moyens , en soutien, en ressources, en accompagnement…
Mais il n’est pas question que j’arrête.
Et puis, surtout, à cause de votre soutien. Car si vous n’êtes pas assez nombreux par rapport au combat que nous menons, malgré tout, votre soutien sans faille est le premier moteur de mon action.
Bruno, président de FIBROMYALGIES.FR
Les dessins sont de Charlène, l’une de nos adhérentes.

On continue?

 

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7 thoughts on “Pourquoi je me bats?

  1. Merci Bruno pour ce texte, ce soutien, cette force……
    En effet beaucoup ne souhaite pas s engagé financièrement…. Même pour un euro….
    Beaucoup râle que les administrations ne nous reconnaisse pas….. Mais que font ils pour changer les choses ????? Je le vois au quotidien… Que ce soit pour la fibro ou pour autres choses ( scolaire, travail, voisinage) ….
    Je souhaite remercier toutes les personnes qui bougent, qui ne lâche pas malgré les souffrances etc…
    Adeline

  2. Les fibro-atteints ne peuvent pas se battre seuls c’est aussi simple que ça.
    Pour nous gêner, y a la fatigue, la douleur, la colère, la peur, la honte hélas aussi.. et j’en passe.

    Une implication associative c’est pas rien !

    Et puis cotoyer des valides ça nous permet aussi de pas se regarder le nombril pendant des plombes (même si ça peut aussi faire du bien de temps en temps).

    Moi j’oublie pas que tu as rdv avec la ministre en 2015 !!!! :-p Lâche rien ça me ferait bien suer*.

    *j’ai dit suer pas pas dire chier

    (Pour le reste on a assez de soucis avec notre association picarde pour ne pas donner de leçons aux copains…)

    1. J’espère bien que ça bougera pour de bon avant Olivier.

      Mais pour le moment, les actions se diversifient, mais toujours sans aucune fédération.

      Il va vraiment falloir que cela change…

      On a besoin de visibilité.

      Alors Olivier, dès que tu as connaissance de la moindre action,si tu peux m’en faire part ce serait sympa.

      Je réfléchis à comment afficher cela et où.

      Amitiés, nono

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