Pour que la fibromyalgie soit reconnue. Révision du rapport de la HAS de 2010.

Madame, Monsieur, chers amis.

Nous venons de conclure un ambitieux travail de relecture du rapport de la Haute Autorité de santé concernant la fibromyalgie.

Sa mise en ligne, à l’époque, avait porté un espoir, vite déçu.

Quatre ans après, que s’est il passé? Rien, ou si peu.

 

Malgré les questions au gouvernement des parlementaires, toutes tendances confondues ; l’expression d’une volonté des personnes souffrant de cette maladie, au travers des blogs, sites, forums,  discussions sur Facebook et autres plates formes de diffusion de parler de leurs souffrances et de leur , mais encore de tous leurs autres maux ; les divers articles des médias consacrés à la question, souvent grâce aux actions des personnes en souffrance ; enfin les associations, la fibromyalgie, si elle est aujourd’hui « reconnue » comme un syndrome depuis l’énoncé de l’académie de médecine en 2007 n’est toujours pas considérée comme une vraie maladie.

Les malades sont encore trop considérés comme affabulateurs, ou dépressifs. Et peu crus dans  leurs maux. Ni par le corps médical, bien souvent; peu par leur entourage, trop fréquemment.Encore moins par les pouvoirs publics ;  par intérêt?

Nous savons pourtant que nous touchons à une vraie maladie. Et qu’il nous faut insister pour une véritable reconnaissance dans les faits, en particulier. pour une véritable prise en charge.

La fibromyalgie c’est devoir affronter une triple peine :

  1. subir la maladie
  2. se battre contre les autres
  3. se retrouver trop souvent dé-sociabilisé, et sans moyens suffisants pour vivre.

Les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas demandé à souffrir.

Mais elles n’ont pas non plus à devoir se battre pour être reconnus malades.

C’est inhumain, et inique.

La République, l’Etat, le Politique doivent reconnaître la fibromyalgie et prendre en charge les malades.

C’est pourquoi l’association fibromyalgies.fr a décidé de reprendre le rapport de la HAS de 2010 et ainsi élaborer nos propositions argumentées pour une véritable prise en compte de la fibromyalgie.

C’est chose faite aujourd’hui.

Ce sont nos propositions pour une reconnaissance de la fibromyalgie en 2014 et une véritable prise en charge de cette maladie :

REVISER LE RAPPORT DE LA HAS DE 2010

 

Vous pouvez lire un résumé de nos propositions ici.

 

Ce projet que l’équipe de l’association porte depuis plusieurs mois, a été adressé en lettre recommandée à Monsieur le président de la République, , accompagné d’un courrier reprenant nos principales demandes le 18 octobre 2014.

Courrier au président de la République

Il sera aussi adressé dans les prochains jours à la , au directeur de la santé, à la ministre en charge de la santé et ses secrétaires d’Etat et aux présidents des assemblées.

Et maintenant?

Tout reste à faire.

Ce n’est que le commencement.

Car si vous vous rappelez, nous sommes toujours en attente d’une réponse à notre pétition déposée au ministère de la santé le 12 mai de cette année.

Cette pétition, en accord avec son hébergeur, MesOPINIONS.com est réactivée.

A ce jour plus de 13000 signatures sont déposées. Nous avions promis que cette pétition ne resterait pas sans réponse.

La pétition : Le 12 mai : reconnaissance de la fibromyalgie, reconnaissance des malades

Il nous faut maintenant nous faire entendre. Pour de bon.

Pour ceux qui ne l’aurait pas encore fait, il est important de signer la pétition, en précisant bien en commentaire que vous êtes fibromyalgique. (ou non pour les accompagnants par exemple).

Ensuite il faut faire connaitre nos propositions,en diffuser le contenu.

Nous allons vous fournir dans les prochains jours des listes de contacts, en particulier les députés et sénateurs.

Si chacun d’entre vous envoie le lien de ce billet, ou du rapport modifié à ses députés et sénateurs de son département, personnellement, chacun d’entre eux sera ainsi facilement, et personnellement, touché, par une personne effectivement malade, ce qui aura du poids.

C’est ce qui devra être fait ces prochains mois afin de mobiliser largement.

Car il s’agit de votre santé.

Pour vous aider nous vous proposons aussi un mini dossier de presse sur l’association, qui peut aussi servir pour les salles d’attente des médecins et autres traitants (pharmacies, kinés…).

https://docs.google.com/document/d/1As7Zu5aNubR7xBftWepAUKhsbONHvZKUKMTZgr74ExE/edit?usp=sharing

 

Votre participation est essentielle.

 

En espérant répondre à vos attentes.

 

Le président, et toute l’équipe de l’association.

 

9 thoughts on “Pour que la fibromyalgie soit reconnue. Révision du rapport de la HAS de 2010.

  1. Marre d’avoir mal d’autant plus à cause de cette maladie j’ai perdue mon emploi et depuis presque 5 ans je ne peux plus travailler et avec ce que je vais percevoir de l’invalidité cpam je risque de gros problèmes financiers déjà qu’aujourd’hui c’est pas ça mais là sa va être terrible. Alors quoi faire pour nous aider attendre le déluge ? Comment je fais maintenant ? Mise à part resterai en arrêt maladie pour finir en invalidité jusqu’à mes 60 ans ? Vraiment il faut que cela change ! J’ai 36 ans et j’ai l’état de santé d’une mamie…. J’aimerais vivre pleinement retravailler et ne plus jamais vivre de la sorte car personne sait ce qu’est cette fibromyalgie qui empoisonne notre quotidien et malgré tout ce qu’on a pu nous conseiller faire du sport de la kiné l’alimentation les traitements etc… Bein moi je dis que rien n’a changé mon quotidien j’y ai cru pourtant j’ai tout fait pour m’en sortir mais au bout de 16 ans je ne crois plus grand chose c’est désespérant y’a de quoi se foutre en l’air chose que dans ses fameux articles qui évoque peu le fasse ! Pas sûr non plus alors arrêtons de souffrir mais comment ???? Moi je sais mais voilà est-ce bien la bonne chose alors j’arrive à la dépression et je sombre dans le noir ras-le-bol de tout ! Merci pour votre aide car là je sature totalement…

    1. Céline…Facile à dire mais pas à faire : ne pas perdre espoir. Si nous nous battons à l’association, c’est bien pour le commun bien des fibros.

      Une question :quand t’as t’on suggéré une activité physique? As tu vu un mieux à un moment grâce au sport? (même si ce n’est plus cela aujourd’hui).

      Courage Céline, courage

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