On m’a diagnostiqué une fibromyalgie….Et maintenant?

Flo a découvert aujourd’hui notre groupe Facebook et nous a écrit.
Son texte est empli d’interrogations, de doutes, de questions….
En avant première, avant que ne soit publié nos propositions  de modifications du rapport de la Has, il nous parait important de rappeler certains faits et principes qui guident notre démarche, et tenter ainsi de répondre aux légitimes interrogations et questionnements des personnes nouvellement « diagnostiquées » fibromyalgique.

Aujourd’hui, à 17:20

 
Bonjour, je viens de découvrir ce groupe après de longues recherches sur le sujet. Après de longs, très longs examens et je ne sais combien de docteurs, j’ai décidé d’aller voir un rhumatologue, qui a diagnostiqué une fibromyalgie. Cela fait plus de 15 ans que j’ai mal, des difficultés à marcher, que je suis fatiguée tant physiquement que moralement. Tout le monde me dit que je suis une anxieuse et que je me provoque les douleurs, que je suis hyperactive et insomniaque et que je devrais apprendre à me calmer, mais quand mon pied est gonflé et douloureux, quand je suis épuisée, mal au dos ou à la tête ou envie de pleurer, quand on me dit que mon poids est cause de tout, que je sais qu’il y a un autre problème personne m’écoute. bref, le diagnostic est tombé et le docteur m’a prescrit du lyrica en dose progressive. Voilà 15 jours que j’hésite à le prendre, les effets secondaires me font peur, j’ai peur d’aller pire et de ne plus pouvoir assumer, je suis enseignant chercheur et mon métier est toute ma vie avec mes enfants,vais je perdre mes capacités intellectuelle? perdre la vue (qui est déjà pas terrible)? ou la mémoire ou autre…J’ai tjrs été contre toute forme de dépendance, j’ai tjrs refusé de prendre des somnifères ou autres cochonnerie car je suis contre toute forme de dépendance, mais que faire?? avoir aussi mal partout et être épuisée en permanence ou prendre des médicaments de ce genre?? je suis perdue et découragée, que faites vous vous? comment assumez vous tout ca? merci de m’avoir lu
Bonjour, Flo.
Nous sommes ravis de voir que vous nous avez trouvé dans la multitude de groupes , blogs, sites et forums sur la question.
Ainsi vous êtes diagnostiquée « fibro ».
Maintenant, vous vous demandez ce que cela implique, quel va être votre avenir immédiat et le futur.
Nous tenterons de vous répondre, tout en vous demandant de bien garder à l’esprit que :
  1. Nous ne sommes pas médecins
  2. Nous ne faisons pas de miracles
  3. nous préférons dire la vérité plutôt que de fournir de belles promesses.
  4. nous ne vendons rien, si ce n’est une cotisation  modique éventuelle.
Pour les examens, nous serions heureux d’en rediscuter en privé avec vous. Car multitude d’examens ne veut pas forcément dire exhaustivité. Il faut bien prendre conscience que l’on déclare une personne fibro, par élimination des autres pathologies possibles; et elles sont nombreuses.
Un rhumatologue peut effectivement diagnostiquer une fibromyaglie, comme un neurologue, voir un médecin traitant.
Mal depuis 15 ans? En ayant mal, au bout d’un moment le corps s’épuise et cela influe obligatoirement sur le cerveau. D’où un moral en berne.
Vous êtes anxieuse, ou bien tout le monde le dit? Ce n’est pas la même chose. Mais effectivement, cela peut être une partie du tableau de la personne fibromyalgique.
Vous vous provoqueriez des douleurs? En faisant quoi?
Hyperactive, comme Speedy Gonzales? Hyperactive ou simplement très active, avec une tendance au perfectionnisme, et au rangement? Ou vraiment épuisée par l’ensemble des tâches jamais terminée, par gout ou par choix ou par la nécessité?
Vous êtes insomniaque? C’est vous qui le dites non?  Comment les autres pourraient le dire à votre place?  Le manque de sommeil est souvent l’un des corollaires de la , et donc de la fibromyalgie..
Apprendre à se calmer? Pourquoi pas….cela c’est possible, avec un gros travail sur soi, de la relaxation, du sport, et peut être de la méditation.
« mon pied est gonflé et douloureux, quand je suis épuisée, mal au dos ou à la tête ou envie de pleurer »  ce sont des symptômes, effectivement possibles. 
Mais nous ne sommes pas médecins et ne pouvons émettre un diagnostic, surtout sur la base d’aussi peu d’éléments, car ceux ci se retrouvent dans plusieurs autres syndromes ou maladies. Ce n’est pas suffisant pour un diagnostic de fibromyalgie.
En revanche, nous entendons vos douleurs, et vos interrogations.
Et nous sommes la pour vous écouter.
Pour ceux qui ne le sauraient pas, il existe un second groupe facebook, réservé aux membres de l’association, exclusivement, complètement confidentiel et privé, ou seul les membres peuvent demander à avoir accès, en fonction des besoins. Il est entendu que ce qui s’y dit est totalement confidentiel.
Votre poids(?) peut influer sur votre état, bien certainement. Mais qu’il soit la cause du manque de sommeil????
La fibromyalgie est diagnostiquée donc?
Bien. Vous avez donc une vraie maladie? Alors ce n’est pas votre faute si vous avez mal et ne dormez pas, ou avez des problèmes de poids?
Nous vous proposons d’en discuter. Car c’est maintenant que tout commence.
Ce diagnostic, il faut maintenant le confirmer, l’affirmer.
En attendant on vous a prescrit un médicament. Médicament qui n’ pas l’AMM (autorisation de mise sur le marché) dans l’indication fibromyalgie.
A vous de voir si vous voulez tenter l’expérience.
Encore une fois nous ne sommes pas médecins. Et nous n’irons pas à l’encontre de la Faculté.
Cependant vous avez raison d’être inquiète quant à ses effets secondaires, même si un pour cent seulement des personnes traitées auraient « bénéficié » de l’un de ceux ci.
Pour l’association, nous sommes, du fait d’un manque criant de solutions de soins ou de soulagement de la douleur, convaincus que les médicaments actuels sont peu efficaces.
Mais certains malades s’en portent mieux.
Pour nous, une personne fibromyalgique devrait pouvoir avec les médicaments nécessaires pour :
  • soulager sa douleur
  • dormir
  • éviter les allergies.

Et ce devrait être tout. Et pas avec n’importe quelles molécules.La morphine par exemple est très peu efficace.

 

Vous posez des questions sur votre avenir, et c’est bien normal.

Quelques éléments de réponse, pas forécment agréables, mais fruits de notre expérience.

  • vos capacités intellectuelles resteront intactes
  • votre vue peut continuer à se modifier, mais la fibromyalgie ne rend pas aveugle
  • elle abîme souvent dents et gencives…
  • la mémoire va être sollicitée fortement. Vous allez avoir des problèmes de mémoire immédiate, surtout. Mais par exemple, vous n’allez pas perdre vos connaissances. Et vous pourrez continuer à apprendre. Et à vous souvenir.
  • des somnifères? Cela pourrait être nécessaire, mais les effets secondaires sont eux aussi importants et difficiles par la suite à supprimer. Dans tous les cas, somnifères ou non, vous serez toujours épuisée. Les somnifères vous permettront de dormir, sans pour autant vous offrir le repos.

Vous avez plusieurs possibilités maintenant.

 

Vous effondrer, découragée. Mais c’est rarement la direction prise par les personnes atteintes par la fibromyalgie.

Tenter vaille que vaille de continuer…

Vous aider d’artifices médicamenteux.

 

Accepter vos limitations , présentes et futures. Et y faire face, en vous organisant.

 

Vous avez une belle chance. Un travail passionnant. Et des enfants.

Deux activités passionnantes et enrichissantes; de bons dérivatifs à la douleur, qui peut ainsi, devenir acceptable, restant présente, mais à l’arrière plan de vos préoccupations.

 

Votre métier sera ce qui vous permettra d’aller de l’avant. Avec vos enfants.

 

Vous allez apprendre à vivre avec, comme toutes et tous. Avec plus ou moins de bonheur suivant les jours.

 

Mais vous allez continuer à vivre, si vous savez aménager votre vie, et vous ménager.

 

 

Dernier détail : n’allez pas trop lire sur internet, vous allez encore plus vous épuiser.

Posez nous vos questions, nous devrions pouvoir vous répondre.

 

Nous n’allons pas vous rassurer quand vous lirez ces lignes.

 

Mais nous pouvons vous affirmer que nous allons nous battre pour que la fibromyalgie ne reste pas le parent pauvre de la recherche, du monde médical.

Et que quand vous avez mal, on vous croit enfin.

 

N’hésitez pas à nous contacter sur le mail de l’association de préférence (pas sur fb) : fibromyalgies.fr@gmail.com

ou par téléphone au 0680108285.

 

Le groupe facebook de l’association sur lequel vous êtes arrivée est un groupe de partage, d’idées, de trucs, d’encouragement, ou chacun est à l’écoute des autres. Afin que personne ne se sente seul.

 

Le site institutionnel de l’association ne propose que des informations précises, vérifiées (au cas contraire ce serait toujours précisé).

 

 

Toute notre amitié.

 

Le Président.

 

5 thoughts on “On m’a diagnostiqué une fibromyalgie….Et maintenant?

  1. et puis y a aussi des super blogs tenu par des rédacteurs au style impeccable et à l’humour ravageur !

    Sinon 15 ans…. purée c’est long ! Mais c’est maintenant que vous allez pouvoir entamer un processus de soins qui vous amènera à un mieux être. Vous avez eu beaucoup de patience et de courage, ne lâchez pas (mais soyez à l’écoute de votre corps et sachez appuyer sur le bouton pause de temps en temps).

    A titre personnel, le lyr… m’a été d’un grand secours au début, sans effets secondaires si ce n’est en effet une prise de poids. Le soulagement des douleurs m’a permis de démarrer des soins kiné (notamment). Maintenant je n’ai plus besoin du lyr…,et je continue la kiné.
    De même, j’ai dû utiliser une béquille pour remarcher, et maintenant je peux m’en passer.
    A chaque jour suffit sa peine.

    1. Le Lyr….a pu, peut être , soulager quelque peu……avec effectivement ce superbe effet secondaire particulièrement agréable….le gonflement du corps….pas obligatoire mais souvent possible…

      Ce qui est ennuyeux dans l’histoire du Lyr…:

      Fraude scientifique majeure en algologie
      Mars 2009
      L’anesthésiste et algologue Scott Reuben – référence dans son domaine et auteur d’une kyrielle d’études sur le traitement de la douleur post-opératoire, sur la prévention de la chronicisation de telles douleurs, etc., pratiquement toutes financées par la firme Pfizer – n’a jamais mené les études qui ont fait l’objet d’au moins 21 publications dans diverses revues médicales prestigieuses, telles Journal of Clinical Anesthesia, Anesthesiology, Anesthesia and Analgesia, etc. Les études fictives en question avaient pour objet de démontrer l’efficacité du traitement des douleurs post-opératoires principalement par Celebrex, Lyrica et autres produits de Pfizer, qui a été le sponsor quasi exclusif de Reuben entre 2002 et 2007.
      Les résultats de ces études – dont 21 sont hautement suspectes -, qui n’ont commencé à soulever des questions que beaucoup plus tard, ont changé en grande partie la façon des médecins d’approcher et de traiter ce type de douleurs post-opératoires. Et il va sans dire que toutes ces publications ont fait une énorme publicité aux médicaments de type Celebrex (célécoxib) et surtout Lyrica (prégabaline), très en vogue dans le traitement des douleurs neuropathiques chez l’adulte et ayant cette AMM (autorisation de mise sur le marché) partout dans les pays médicalement avancés. Quand on pense que beaucoup de pays sont allés jusqu’à autoriser le Lyrica dans la fibromyalgie, le trouble anxiété généralisé ou la névralgie post-zostérienne (ou post-herpétique)… [Lire]

      http://www.esculape.com/medicament/pregabaline.html

      Ne reste plus à ceux qui ne connaîtrait pas la lecture du blog du ravageur Olivier.

  2. Je ne savais pas pour le Lyrica, mais dire que je suis étonné de l’information…..
    Pour les avoir pratiqué je sais que les labos sont parfois de grands farceurs.

    Ps: merci pour le blog « ravageur »: contrairement aux labos nous nous faisons une pub mutuelle sans contrepartie financière !

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