Mises au point.

Nous avons eu un entretien aujourd’hui avec une personne sans doute atteinte de fibromyalgie.

Sans doute, car cela n’est pas vérifié pour le moment ,toutes les pistes n’ont pas été évoquées et vérifiées.

Elle est venue à nous avec espoir. Et bien sur beaucoup de questions.

Nous n’avons pas répondu à ses espoirs…..

 

Il parait intéressant d’apporter quelques éléments déjà évoqués mais peut être insuffisamment mis en avant sur ce site.

 

  1. FIBROMYALGIES.FR est une association loi 1901, reconnue d’intérêt général.
    1. ce n’est pas un centre de soins
    2. nous ne sommes pas médecins
    3. nous ne donnons pas de consultations
  2. L’association n’a pour le moment que peu de représentants locaux, ce n’était pas le but premier mais surtout :
    1. nous avons fait le choix par manque de moyens
    2. et de personnes ayant la possibilité et l’envie de militer dans la durée. Le bénévolat existe en France, mais les bénévoles sont déjà très sollicités.
    3. cependant existe une représentation sur Villeurbanne près de Lyon, et sur Vallet en Loire Atlantique.
  3. Les buts principaux de l’association sont :
    1. la reconnaissance de la fibromyalgie dans la réalité
    2. faire connaitre la fibromyalgie
    3. apporter aide et soutien aux personnes atteintes
    4. soutenir une bourse de recherche par l’utilisation exclusive de la cotisation annuelle des membres adhérents à l’association.
    5. réunir dans le même but l’ensemble des associations locales et nationales afin de parler d’une même voix.
  4. La cotisation annuelle est de un euro exclusivement réservée à la bourse de recherche et déposée sur un compte épargne. Il est évident que cela ne permet pas de mener de vraies actions. Heureusement quelques personnes motivées apportent un soutien financier plus important. A titre d’exemple, la gestion de l’association actuellement nécessite environ trois cent euros à l’année….
  5. Nous ne vendons, l’association ou le président, aucun livre ou matériel dans le but de nous faire de l’argent comme il est loisible de lire sur la page facebook de l’association. Les personnes mal renseignées voudront bien se rapprocher de l’association afin de pouvoir vérifier correctement. Actuellement, à ce jour, nous ne vendons d’ailleurs rien du tout  !
  6. La fibromyalgie :
    1. Ce n’est pas dans la tête; les personnes atteintes ne sont pas “folles” ou souffrantes de déséquilibre psychique ou psychologique. Si nous n’en étions pas persuadés, nous ne serions pas la.
    2. La souffrance, la , les autres maux ne sont pas simulés. A ce titre l’association est tout à fait apte à répondre à tous ceux qui susceptibles de vous dire le contraire (médecins, pharmaciens, sécurité sociale, mdph,experts…)
    3. Tout n’est pas fibromyalgie. C’est pourquoi avant toute chose il est important de le vérifier. Trop de personnes sont diagnostiquées à tort fibromyalgiques, et “soignées ” comme telles, au risque de perdre du temps pour un protocole de soins satisfaisant sur une autre maladie (nous en recevons de nombreux exemples.
    4. Pour le vérifier l’interniste, à qui va notre préférence. Spécialiste mal connu et pourtant…Que d’errements médicaux pourraient être évités si les médecins traitants et les spécialistes acceptaient de ne pas savoir et passaient la main à ce spécialiste…Super toubib avec plus de onze années de formations….
      1. http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9decine_interne
      2. http://www.snfmi.org/content/quest-ce-que-la-m%C3%A9decine-interne
      3. http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-medecine-interne-une-specialite-polyvalente-1172.asp?1=1
    5. Si un neurologue ou un rhumatologue peuvent diagnostiquer une fibromyalgie, l’interniste pourra aller au fond des choses, et particulièrement en centre hospitalier universitaire, n’hésitera pas à réclamer les examens complémentaires nécessaire afin d’éliminer d’emblée certaines autres maladies ou symptômes, particulièrement ressemblant de par leurs effets identiques ou similaires. Nommons parexemple :
      1. La Sclérose latérale amyotrophique ou

      2. Le lupus érythémateux disséminé ou LED
      3. La spondylarthrite ankylosante
      4. La Maladie de Lyme
      5. Le syndrome de fatigue chronique
      6. La polyarthrite rhumatoïde
      7. Une myopathie
      8. Une myosite
      9. Un Ehlers-Danlos (ou )
      10. etc…
  7. Enfin, rappelons que nous ne donnons pas de fausses informations, ni de faux espoirs. Nous ne vendons rien, et surtout pas des “quimbois” ou grigris ou poudres de perlimpimpin. Ni de cures de thalassothérapies Ou de séminaires à base de lavage de cerveaux.
  8. Nous tentons simplement de vous apporter informations et soutien. Sans faux fuyants. Nous n’avons pas la Vérité, ou le remède miracle. Celui qui vous dit que l’on peut aujourd’hui guérir de la fibromyalgie, fuyez le. Surtout, et avant tout quand ce remède coûte de l’argent, ou que l’on insiste pour passer en messages privés….

A toutes ces personnes qui viennent à nous, avec espoir : nous ne sommes pas une secte; nous n’avons pas la science infuse. Nous vous apportons réconfort, et quelques connaissances. Nous vous faisons gagner du temps, en allant à l’essentiel, en vous évitant le parcours type, long et lent, difficile et pénible de tant  de personnes atteintes par la fibromyalgie qui sont livrées à elles mêmes, seules devant leur maladie, leurs douleurs, leur fatigue.

Connaitre sa maladie, ses conséquences, c’est déjà être mieux armé pour y faire face. Et s’accepter…moins bien portant.

 

Ps : la pétition du 12 mai 2014 qui a recueilli plus de dix mille signatures, que le président de la république a du lire maintenant….Nous ne  la laissons pas de côté, pas d’inquiétude. Il y aura une suite, ou une réponse.

Idem pour les divers courriers envoyés.

 

Il nous a été demandé la liste des centre anti-douleurs :

http://www.sante.gouv.fr/les-structures-specialisees-douleur.html

 

Enfin, une simple question :

 

Quelles sont les raisons qui vous empêchent d’adhérer à l’association ?

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