12. Un chiffre à méditer.

Hier, devant le ministère de la santé, bravant le vent et la pluie, nous étions au plus fort du rassemblement 12 !

12 personnes qui ont eu ce courage démentiel pour un fibro de se déplacer, et de piétiner pendant plus de 3 heures et demie.

C’est incompréhensible et affligeant.

 

Nous avons bien été reçu au ministère de la santé par des interlocuteurs de choix qui nous ont posé des questions intéressantes.

 

Un dialogue très agréable qui nous a fait échanger de manière sereine et professionnelle.

Nous y reviendrons.

 

Les deux associations présentes fibromyalgies.fr et fibromylgie 28 ont pu remettre leur qui sera bien transmise ua président de la république.

 

Nous étions 12…..dont une de Marseille qui avait pris le train le matin même…..

Tant pis, même si c’est navrant. Car loin d’un fibro café ou l’on ressasse ses douleurs personnelles, nous avons immédiatement sympathisé pour de bon, et discuté à bâtons rompus, avec énergie et passion, malgré un temps peu clément et un froid vif.

 

Vous ne vouliez pas partager ce moment ? Tant pis pour vous, mais sachez qu’il va se reproduire. Avec ou sans vous.

Et que nous ne regrettons rien. Nous y étions, et nous avons réussi à transmettre les messages que nous souhaitions faire passer.

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4 thoughts on “12. Un chiffre à méditer.

  1. bonjour, votre action est très bien. effectivement, 12 c’est très peu. Mais tout le monde ,n’était peut étre pas au courant de votre démarche, et tout le monde ne peut pas se déplacer. Alors la phrase: Vous ne vouliez pas partagé ce moment? tant pis pour vous………..; J e la trouve un peu déplacée. Sinon merci de votre dévouement

  2. 12, ça me donne envie de pleurer… et de pester ! Parce que l’info n’était pas des plus claire (j’aurais du faire des copies d’écran !) à chaque fois je voyais “voyez avec les associations locales” (ou quelque chose d’approchant, même en cherchant sur google, rien de rien !!!). Et pourtant je suis sur plusieurs groupes aussi. Par contre l’info pour la réunion avec le stomato (le Dr Merqui je crois)a été bien relayée… je ne sais dans quelle mesure lui a été choisi mais bon, on va dire que c’est mieux que rien 🙁 L’année prochaine ce serait bien d’avoir une liste claire et complète des différentes manifestations qui auront lieu car pour le coup, on aurait pu être 13 !

    1. Nous aussi en vous lisant….

      L’année prochaine on remet ça. Au même endroit. Sous une autre forme sans doute.

      Maintenant que vous avez réussi à venir sur ce site, il ne vous reste plus qu’à le suivre pour être informé de nos projets.

      Amitiés,

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