Expliquer la fibromyalgie, la comprendre – 17

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Bonjour à tous et toutes.

Un bon moyen de parler de la fibromyalgie à d’autres personnes, c’est d’utiliser ce genre d’argumentation qui suit, qui a le mérite d’expliquer la fibromyalgie.

C’est aussi un bon début pour comprendre le quotidien de souffrance et d’épuisement.

Demain il reste 17 jours avant le 12 mai 2014.

Ce texte est aussi un bon moyen d’inciter à signer des personnes qui ne savent pas encore ce que peut être la fibromyalgie, vous ne pensez pas ?

Bon weekend à tous.

 

 

Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d’entre elles sont invisibles. Contrairement à un cancer ou à des blessures dues à un accident, la plupart des gens ne comprennent pas la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c’est, plusieurs sont mal informées.
Il faut informer ceux qui veulent comprendre,

… Ce sont des choses que j’aimerais que tu comprennes avant de me juger…

S’il te plaît, il faut que tu saches que le fait que je sois malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J’ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m’inquiète encore à propos de l’école et de l’ouvrage, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j’aimerais t’écouter parler de ces choses-là.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes la différence entre être « joyeux(se) » et être en « santé ». Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j’ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et que j’ai l’air joyeux(se), ça ne veut pas dire que je vais mieux dans ma douleur. C’est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s’améliore, ou n’importe laquelle de ces choses-là.
S’il te plaît, ne dit pas : « Tu as l’air d’aller mieux ! » Je ne suis pas mieux, j’essaie d’être joyeux(se). Si tu veux qu’on en parle, c’est bien.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes qu’être capable de me tenir debout durant dix minutes ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j’ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd’hui. Mais il faut aussi que tu comprennes que si hier ce n’était pas possible, aujourd’hui ça peut l’être, et que c’est moi qui ressens ce qui se passe dans mon corps : ne m’empêche pas de faire quand je peux. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu peux bouger. Avec cette maladie là c’est presque invisible, et surtout imprévisible.

S’il te plaît, répète le paragraphe précédent en substituant « tenir debout » par « assis(e) », « marcher », « penser », « être capable de socialiser » etc. ça s’applique à tout. C’est ce que la fibromyalgie nous fait vivre.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que la fibromyalgie est une maladie variable. C’est possible qu’une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j’ai beaucoup de mal à me rendre dans la cuisine.

S’il te plaît, ne me dis pas quand je ne me sens pas bien « mais tu l’as déjà fait ! ». Peut-être, mais là tout de suite je ne peux plus. Si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé(e) d’annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas pour toi.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en « sortant et en faisant des choses » : ça peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire que j’ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m’inscrire à un gymnase, essayer ceci et cela, etc. peut même me frustrer jusqu’à me faire pleurer, et ce n’est pas bien… si j’étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Ne crois pas que je « m’écoute trop » ou que je suis fainéant(e). Je travaille avec mes médecins et je suis en train de faire des exercices et j’ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c’est lorsqu’on me dit « tu dois essayer d’en faire toujours plus, vas-y au maximum… » Étrangement la fibromyalgie, c’est dans les muscles que nous souffrons, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. J’essaie de me « bouger », de faire du sport, mais c’est difficile et ça doit être adapté à ce que je ressens et aux conseils de mon médecin. Aussi, la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si tu avais mal partout et si tu étais fatigué(e) pendant des jours et si tu ne voyais pas de lumière au bout du tunnel ?!) Mais cette maladie n’est pas créée par la dépression, qui est une conséquence et non une cause. Aussi ne me dis jamais, jamais ! « c’est dans ta tête » ou « tu es dépressif(ve), c’est pour ça que tu te plains tout le temps de douleurs ».

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que quand je dis « je dois m’asseoir/m’étendre/prendre des médicaments maintenant » c’est que je dois vraiment le faire tout de suite – ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée, ou que tu avais prévu quelque chose avec moi. La fibromyalgie n’oublie pas.
Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas. Ce n’est pas parce que je n’apprécie pas l’idée, et ce n’est pas parce que je ne veux pas guérir. C’est parce que la majorité de mes ami(e)s me l’ont suggéré à un moment ou à un autre. Au début, j’ai tout essayé et après je réalisais qu’en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S’il existait une cure, ou simplement une aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la fibromyalgie le sauraient. Il y a de la recherche à travers le monde (ici et là sur Internet), et de l’entraide entre les personnes qui ont la fibromyalgie : si quelque chose pouvait nous aider, nous le saurions.

Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien, fais-le, mais n’imagine pas que je suis prêt(e) à l’essayer. J’écouterai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.
Sur plusieurs points, je dépend de vous, les gens qui ne sont pas malades,j’ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j’ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m’accompagner chez le médecin. J’ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.
… et, aussi souvent que possible j’ai besoin de vous pour me comprendre.

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12 thoughts on “Expliquer la fibromyalgie, la comprendre – 17

    1. Bonjour
      Je ne sais si mon message te parviendra, mais vois tu je suis fibromyalgique du moins on me l a annoncé en février 2015 et confirmé en mars, donc je le suis bien et tout mon être me le dit aussi ,alors oui j ai lu le texte en entier car j aimerais comprendre et pouvoir expliquer à mon mari qui comprends que je souffre et me seconde bien, et a mes enfants pour qu ils sachent a quoi s attendre dans les mois et années à venir, à mes ami(e)s qui me prennent pour une feneante et oui sont ils de vrai amies je ne crois pas
      Même moi je ne comprends plus mon corps qui refuse de m obéir, moi qui était si active et tellement prête à soulever des montagnes, mais voilà ce corps qui ne m appartiens plus et là’et je dois m en contenter alors pour la suite de ma vie ??????????
      Catherine

      1. Mamourette,

        Ce que votre corps a subi, vous comprenez bien que maintenant il le paie.

        En dehors de la maladie elle même (la fibromyalgie); (si c’est vraiment une fibromyalgie, avez vous fait tous les examens nécessaires ?); ses effets ou conséquences sont multiples, entre la douleur et la fatigue et la centaine d’autres symptômes possibles.

        Vous vous en apercevez tous les jours.

        Alors je vous rassure, vous n’êtes pas feignantes, si vos amis ne veulent pas l’entendre, tant pis pour elles De amies vous pourrez en, trouver de nouvelles, en particulier sur le groupe facebook de l’association.

        Votre époux, vos enfants (ils ont quel age ?) pourraient aussi y trouver des informations pour comprendre. Nous pourrions envisager de leur proposer un groupe dédié si nécessaire, et surveillé pour les enfants;

        Ce qu’il faut comprendre, c’est que votre corps ne peut plus. Et votre corps peut vouloir dire aussi votre cerveau.

        Le véritable et seul conseil que l’on peut donner c’est d’utiliser un sablier ou minuteur réglé sur une vingtaine de minutes. Quand le minuteur sonne il faut s’arrêter immédiatement et se reposer longuement avant éventuellement la reprise d’une activité de 20 minutes;

        Alors l’avenir…..

        Il sera différent. Vous allez devoir apprendre à prendre soin de vous, à aller à votre rythme. Mais aussi à vivre plus intensément chaque moment. Et à apprendre la zénitude. Qui est la clef pour vivre avec une fibromyalgie.

        Vous seule savez votre état, vous seule savez ce qui est bon pour vous; à quel moment vous devez vous reposer, à quel moment vous souffrez plus.

        Il y aura des moments de répits, des moments heureux. Il y aura aussi des rechutes.

        C’est une autre vie qui commence, mamourette.

        S’il y a une chose que nous ne pourrons faire, c’est accepter à votre place.

        Mais si vous faites ce pas, nous pourrons être la pour vous accompagner.

        N’hésitez pas à nous contacter sur le mail de l’association ou le téléphone (le soir ou le weekend).

        Vous pourrez toujours soulever des montagnes, mais pas physiquement peut être (et encore). les personnes malades de la fibromyalgie ont une volonté extrême, une combativité à toutes épreuves.

        Vous allez juste devoir apprendre à l’écouter ce corps qui vous dit stop. Mais c’est bien le votre.

        N’hésitez pas à nous poser vos questions et interrogations.

        Toute notre amitié

        Le président, bruno

        lisez cela en bas du document : https://docs.google.com/document/d/1As7Zu5aNubR7xBftWepAUKhsbONHvZKUKMTZgr74ExE/edit

      2. Si vous saviez comme je vous comprends. Diagnostiquée fibromyalgique courant 2014. Aussi très active avant et totalement démunie maintenant. Mon mari me soutient beaucoup et des que je ne vais vraiment pas bien, mes enfants de 8 et 7 ans font beaucoup d’efforts pour être sage et ainsi me permettre de me reposer. Mais, je dois vous avouer que je n’ai pas encore réussi à accepter le fait que je serais toujours comme ça.
        Je vous souhaite bon courage. On en a bien besoin

        1. Tayllamin, il y aura des hauts et des bas. Et de meilleurs moments que d’autres.

          Cependant il y a une chose essentielle à bien intégrer : votre corps se souvient.

          Donc quand vous vous sentez mal, vous vous reposez.

          Mais quand vous vous sentez bien, il faut aussi le faire.Sinon vous le payez ensuite plusieurs jours de suite.

          L’un des meilleurs conseils est celui du sablier : pas plus de 15 ou 20 minutes d’activité, pour au moins deux heures de repos. Vous vous apercevrez que vous pourrez ainsi aire plus de choses à terme, en gérant le temps, qu’en essayant à un moment ou cela va mieux, de frénétiquement rattraper le temps perdu.

          Cela veut dire que quand le sablier a fini, ou votre téléphone en fonction sablier sonne, il faut impérativement arrêter ce que vous faites, à la minute même, et vous reposer immédiatement.

          Vous avez la chance que votre mari vous aime, et ne vous culpabilisez pas pour vos enfants. Ils comprennent. Il faut juste leur expliquer, ne pas leur cacher. Un enfant comprend très bien, mais peut aussi mal interpréter ce qui n’est pas dit. Et l’amour que vous leur donnez est plus important que de jouer à la balle avec eux.

          Enfin, si vous voulez accepter il n’y a qu’une chose à faire : vous êtes malade. Ce n’est pas de votre faute. C’est ainsi. Accepter la maladie , ranchir ce cap, vous permettra d’avancer.

          Amitiés, Bruno

          Pour le cas ou votre mari ait besoin de mieux comprendre votre état :

          https://docs.google.com/document/d/1O-r3w2VtaP4Re8wYk5LpmjCD3i7p-Op7Epq6QMUG89o/edit?usp=sharing

  1. Bonjiur je l ai lu et partager afin de faire comprendre a mon entourage ce que l on vit et que non on est pas fainéant parce qu on a la fibromyalgie,c est notre corps qui décide…bon courage a tous

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