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7000!!!!


Nous venons de dépasser les 7000 signatures exclusives de la sur la reconnaissance de la fibromyalgie, reconnaissance des malades.

Et nous tenons à vous remercier, car cela est possible grâce à vous. Même s’il est totalement incompréhensible que deux mille d’entre vous n’aille pas au bout de leur démarche en ne validant pas leur mail.

Et nous avons le regret de vous apprendre, madame, monsieur, que la fibromyalgie n’est en définitive qu’une simple maladie rare..

Et pas si répandue que cela s’il faut en croire le nombre de signataires de cette pétition.

En effet, si l’on prend la définition des maladies rares en France

( http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_rare et http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=FR )

nous devrions avoir au minimum trente mille signatures uniques pour être autre chose qu’une maladie dite rare.

Nous en sommes encore loin.

Que sont devenues les trois millions de personnes dont nous alignons les chiffres  à longueur de blogs et de billets ?

Nous serons devant le ministère le 12 mai 2014. C’est un fait. Nous l’avons promis, nous le ferons. Nous porterons les pétitions qui nous seront remises.

Nous y serons aussi l’année suivante . Ou l’année d’après….

Mais c’est dommage. Car cette fois c’est une occasion ratée.

Car si nous ne passerons pas pour quantité négligeable, il nous sera difficile de tenir le même discours que si nous représentions véritablement plusieurs centaine de milliers de patients.

 

Vous ne croyez pas ?

Bon. Rassurez vous cependant. Ces 7000 signatures représentent à elles seules sans doute l’équivalent de 50000 personnes.

Les personnes âgées (7% des signataires ont plus de 70 ans quand même ).

Celles qui n’ont pas internet…

Celles qui ne veulent pas internet.

Et celles qui ne veulent pas entendre parler de la maladie.

 

Donc nous arrivons sans doute à environ 50000 personnes. Sauf que nous ne pourrons utiliser ce chiffre.

C’est rageant.

En tout cas merci à ces 7044 personnes déjà qui ont signé et portent haut et fort ce combat dont nous n’avons pas à rougir.

En 2012 nous étions 10 seulement…..

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