Un tel élan de solidarité !

La voit ses signataires augmenter à vitesse grand V.

3977 signatures à ce jour !

 

Bravo, c’est grâce à votre mobilisation. Et à votre entêtement à faire signer le plus de monde possible.

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843

Au delà de ces signatures, il y a plus.

Un véritable mouvement qui fait que le 12 mai est déjà un succès, et que la manifestation sera un grand moment pour ceux qui seront présents

(à propos signalez vous sur le mail de l’association, c’est important si vous venez,  pour la préfecture de police; pas besoin de noms mais du nombre de personnes présentes)

Un véritable mouvement qui va loin, très loin.

Il y a quelques jours quand nous avons commencé la préparation de ce mouvement, nous ne croyions pas connaitre un tel succès.

Aussi sommes nous enchantés, ravis, comblés.

Et nous recevons depuis trois jours beaucoup de demandes, de précisions, d’encouragement.

Au hasard je voudrais signaler particulièrement l’appel de deux dames, toutes les deux fibromyalgiques, qui nous ont remercié pour cette pétition, sans rien demander pour elles même.

Ou bien ce papa qui s’inquiète pour sa fille qui souffre de douleurs sans explications plausibles.

Ou ces huit copains qui louent un véhicule pour être la le 12.

Ou cette jeune femme qui a repris confiance en elle même, et qui reprend le contrôle de sa vie

Nous voudrions aussi préciser (cela nous a été signalé) que votre cotisation de un euro n’est pas utilisée pour la gestion de l’association.

Elle est bien mise de côté sur un compte épargne (et pas dans un but d’enrichissement), mais bien pour pouvoir contribuer à une bourse de recherches. C’est important puisque la recherche en France n’est pas assez soutenue sur la fibromyalgie.

 

Maintenant quelques précisions pour le 12 mai :

Réunion prévue devant le ministère de 11 h à 15 h, avec normalement dépôt de la pétition au ministère (en espérant que la ministre voudra nous rejoindre….)

Prévoir à boire et à manger (pas grand chose à proximité, pas de commerces)

Prévoir de la monnaie pour les sanisettes (et oui, l’intendance est le succès de ce genre d’opération.

Des téléphones chargés pour attirer sur l’événement (si certains peuvent prévoir de faire des petites vidéos)

Et puis vos communications suivant vos idées.

Pour ceux qui le désirent vous pouvez imprimer les logos de l’association (ou simplement FIBROMYALGIES.FR).

Ceux qui représenteront d’autres associations viendront avec leur propre matériel et discours, sans aucune censure (si ce n’est la courtoisie, et la décence; il ne s’agit pas ce jour la de vilipender l’action de l’Etat mais de signifier nos demandes et desiderata).

Il vous reste cependant à continuer la mobilisation, et ce pour deux raisons.

D’une part il y a actuellement sur les 4000 signatures près d’un millier de personnes qui ne l’ont pas validé, ce qui est dommage car nous ne pourrons les utiliser.

Quelques statistiques :

-77% de femmes pour 22 % d’hommes

– 35% ont entre 30 et 35 ans quand plus de 51% ont un âge supérieur

– 7% ont plus de 70 ans

Quand 7 % ont moins de 30 ans……

 

D’autre part, si 4000 signatures c’est bien et beaucoup, ou sont donc passés les millions de fibromyalgiques dont nous nous targuons ?

Il est un peu curieux de ne pas arriver à les toucher….

Serions nous donc moins que nous ne le pensions ? Nous ne le croyons pas, vu la saturation des structures médicales et les demandes que nous recevons.

Alors, l’appel à signer c’est nécessaire et important.

Si nous arrivons au moins à cent mille signatures ?????

 

Le temps d’écrire ces lignes nous en sommes à plus de 4000 signatures.

 

Merci, Merci MERCI!

 

2 thoughts on “Un tel élan de solidarité !

  1. bonjour
    je suis fibromyalgique depuis plus de 40 ans et on ma décélé cette maladie que depuis 2005 en ayant derriere moi je ne sais combien de médecins et rhumato une vrai horreur a supporter tout cela
    j’ai actuellement 67 ans et je n’ai plus du tout la force de pouvoir participer ,françoise bon courage a vous tous

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