La pétition du 12 mai 2014 pour la reconnaissance de la fibromyalgie

Le lien pour signer la pétition :

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843

 

En partenariat avec David Lassalle, nous vous proposons une pétition à signer en ligne.

Le lien sera disponible dans les prochaines 48 heures et vous sera communiqué dès que possible à cet emplacement.

Il nous faut vraiment les signatures du plus grand nombre et très vite avant le 12 mai.

Une information concernant le 12 mai 2014 : la réunion devant le ministère de la se déroulera entre 11 heures et 15 heures.

La encore nous devrons être très nombreux ; toutes les associations sont invitées à nous rejoindre avec leurs membres.

Pour ceux qui ne pourront se déplacer, nous attendons vos soutiens par courriers au siège de l’association, par messages sms, téléphone, twitter, facebook sur la page de l’association, et tous autres moyens, ainsi qu’une avalanche de communiqués auprès des médias et instituions. (vous pouvez commencer de suite d’ailleurs)

 

Voici le texte de la pétition :

Monsieur le Président de la République

Monsieur François

Palais de l’Élysée

55, rue du faubourg Saint-Honoré

75008  

                                Le  12 avril  2014

 

Monsieur le Président de la République,

 

Le 12 mai représente la date anniversaire des malades atteints par la fibromyalgie, une pathologie handicapante, invalidante et excessivement douloureuse, que pourtant la France ne prend toujours pas en considération à sa juste valeur. Ni le ministère de la Santé, ni la Haute Autorité de la Santé n’offrent une reconnaissance officielle et une prise en charge réelle en 2014, malgré des preuves toujours plus flagrantes de la réalité, de l’existence même de cette pathologie. Cette journée représente à juste titre la journée internationale de lutte contre la fibromyalgie, dont les prémices remontent au début du XIX siècle du fait de l’infirmière Florence Nightingale.

 

Cette pathologie est reconnue officiellement comme maladie par l’O.M.S dans le C.I.M 10 sous le numéro M79.7, et ce depuis 2007. Des enfants, même très jeunes en sont atteints, des femmes majoritairement en souffrent, ainsi que des hommes. Ces malades n’ont à ce jour aucun espoir de guérison. La France compte environ trois millions de fibromyalgiques, un chiffre certainement en dessous de la réalité. Considérant cela, nous demandons :

 

– Que le gouvernement et les acteurs du système de santé reconnaissent ouvertement et officiellement la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, au vu des dernières découvertes scientifiques et médicales prouvant de manière irréfutable l’existence de cette pathologie ;

 

– Que les malades puissent accéder sans discrimination des professionnels de la santé et sans remise en question de cette maladie, à une prise en charge réelle ;

 

– Que les instances médicales dans le cadre de la médecine de prévention et de la médecine professionnelle aient les moyens de proposer des reclassements et une adaptation du poste de travail si le malade peut continuer à exercer son activité professionnelle, en développant en parallèle une généralisation du télétravail ;

 

– Que la fibromyalgie soit listée dans les pathologies ouvrant droit à un congé de longue maladie, de longue durée, à une Affection de Longue Durée, tant dans le secteur public que privé ;

– Que les malades puissent également bénéficier d’un traitement administratif identique sur tout le territoire avec un respect de la dignité humaine qui fait trop souvent défaut envers les fibromyalgiques ;

 

– Que les enfants atteints soient pris en charge le plus rapidement possible ;

 

– Enfin, que la fibromyalgie soit réellement incluse, et non juste effleurée de quelques mots, dans les enseignements supérieurs en médecine.

 

Dans l’espoir que la France puisse trouver une solution pour ces millions de fibromyalgiques, je vous prie d’agréer, Monsieur le Président de la République, l’hommage de mon profond respect.

Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr,

Avec la collaboration de David Lassalle, rédacteur de ce texte.

ps : si vous voulez une impression correcte de ce document voici le lien : https://docs.google.com/document/d/192t9eEIWCBuQnNrEO0ByHB5NlYY8-soaEg92vZsMLDs/edit?usp=sharing

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15 thoughts on “La pétition du 12 mai 2014 pour la reconnaissance de la fibromyalgie

  1. Moi-même fibromyalgique, malgré toute ma volonté, j’ai perdu mes deux emplois, prof des écoles et conseillère à l’emploi, les conséquences sur ma vie de famille sont terribles. Beaucoup de souffrances morales et physiques malgré un tempérament fort.
    Je me suis battue pour obtenir l’AAH , ça a été un soulagement, j’ai suivi des formations et j’essaie de monter mon propre cabinet d’indépendant pour apporter ma contribution au monde du travail et garder une certaine autonomie. Mais vais-je y arriver ? Je reporte sans cesse à cause de l’épuisement et des crises… Maintenant, je renouvelle ma demande d’AAH, vais-je l’obtenir. J’ai changé de département depuis ma RQTH, que va-t-il se passer pour moi ? Nous avons besoin de cette reconnaissance de la maladie pour prendre place dans la société sans avoir ce sentiment d’abandon ou de tromperie… Aidez-nous, s’il vous plaît Monsieur le Président.

  2. reconnue que depuis février 2013, Je peux vous assurer, Monsieur Le Président, que ce n’est pas ma dépression (soignée seulement qu’à partir d’avril 99) qui me donne ces douleurs atroces dans tout mon corps. Je ne peux plus travailler actuellement. Mes ressources sont diminuées de plus de la moitié. N’ayant aucune reconnaissance, je n’ai pas la reconnaissance en ALD.
    J’espère que vous prendrait les dispositions nécessaires pour que nous obtenions justice le plus rapidement possible.
    Cordialement Mme Cousin

  3. bonjour
    je suis fibromyalgique depuis maintenant 3 ans. Je vis aux Antilles et il n’est pas evident de se faire soigner ici. De plus nous n’avons aucune association ou aide ici. Je ne connais pas d’autre fibromyalgique ici, donc on se sent isolée.
    J’aimerai signer la petition, car il est nécessaire de se faire reconnaitre. Cette maladie et terriblement invalidante, mais voilà elle ne se voit pas, sauf par vos proches qui subissent notre fatigue, nos douleurs, nos mauvais moments.
    On a besoin de se sentir soutenu, écouté,
    on a besoin que les soins médicaux soient plus remboursés. Particulièrement, dans mon cas, le Kiné, qui m’apporte un moment de confort et de detente non négligeable.
    bref, je souhaite apporter mon soutien à toutes celles et ceux qui comme moi sont atteints de cette maladie.
    merci
    Mme Langevin

    1. Mme Langevin, quel Dom ?
      Il ne devrait pas y avoir de différence de traitement entre la métropole et les dom.
      Sinon, rapprochez vous de l’association et envoyez nous un mail explicatif afin que nous puissions agir auprès des pouvoirs publics. Amicalement

  4. Bonjour,je suis fibro depuis 26 années,reconnue il y a 15 ans,et la maladie évolue constamment au point que je suis en arrêt depuis presque 3 ans,Je suis impuissante face à la maladie,je ne peux presque plus rien faire,même un acte banal(couper de la viande),la moindre chose est une épreuve.Toujours fatiguée et des douleurs non-stop,le moral en prend un coup aussi.Les personnes non fibros ne peuvent comprendre nos souffrances,je ne vis plus,je survis…Pourquoi la médecine nous tourne t’elle le dos???Pourquoi un alcoolique peut percevoir une AAH(j’en connais),et pas un fibro???Nous sommes des laissés pour contre et pourtant nos souffrances sont insupportables et bien réelles!!!

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