Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique

Avec sa permission, nous souhaitons partager avec vous ce beau témoignage. Il est émouvant et fort, comme souvent.

N’hésitez pas à partager avec nous ces témoignages. Il faut faire connaitre vos vies, les rendre publiques pour une part.

Et encouragez et son époux, s’il vous plait.

 

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Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique

1998 je fais la connaissance d’un homme à la limite de l’hyperactif. Un homme qui aime la vie, qui bouge énormément, courageux et qui bosse énormément.

1999 nous décidons d’unir nos vies et de fonder une famille merveilleuse

Nous perdons malheureusement tous 2 nos temps pleins et nous retrouvons à devoir nous contenter de mi-temps alors que nous venons d’acquérir une maison dans laquelle il y a pas mal de travaux et nous avons eu le bonheur de voir naître notre 1er enfant. Il fera donc parfois des horaires coupés à plus de 50km de chez nous, fera les aller/retour pour vite venir un peu travailler dans la maison puis refera le trajet inverse pour faire la seconde partie de son horaire

Il ira aussi jusqu’à travailler comme indépendant complémentaire la nuit et fera parfois + de 24h sans dormir ou en dormant maximum 30 minutes  dans la voiture

Août 2009 le monde s’écroule pour nous, il se plaint de plus en plus de douleurs dans le dos et de fatigue

Nous commencerons alors à être envoyés d’hôpitaux en hôpitaux, de spécialistes en spécialistes mais rien ne semble anormal

Au bout de 6 mois de maladie, Catastrophe ! le médecin contrôle de la mutuelle refuse sa reconnaissance d’invalidité et décide de le renvoyer au travail alors que médicalement il est reconnu comme inapte

On ne vivra plus que avec mon mi-temps, des frais médicaux qui augmentent à vue d’œil, 3 petits bouts à élever bref 50€/mois pour vivre

Un grand élan de solidarité va voir le jour grâce à facebook

Nous allons donc vivre le côté long, lourd et pénible des voies judiciaires afin de faire reconnaître son invalidité d’autant que son état continue d’évoluer

Mais voilà même si nous voyons nos soi-disant amis/membre de la famille aussi malheureusement (un grand nombre) nous fermer la porte au nez car ne connaissent pas la maladie ou refuse d’y croire, notre couple se soude encore de plus en plus. Nous avons malgré tout pu constater que certaines/certains étaient de Vrais ami(e)s car même encore aujourd’hui ils sont à nos côtés

Il m’est vraiment pénible de voir mon homme souffrir comme cela et d’être là impuissante. J’essaye donc au maximum de le soutenir  moralement, comme je lui dis qu’il fasse ce qu’il sait en fonction des crises mais le fait de souffrir comme cela non stop et parfois de subir des périodes d’insomnie il plonge aussi dans la dépression et à déjà fait 2 tentatives de suicide

Nous avons décidé d’être francs vis-à-vis de nos enfants et avons donc décidé de leur expliquer la maladie avec des mots d’enfants et je dois avouer qu’elles gèrent très bien cela car savent déceler les moments de crises et aident leur papa à leur façon

Bref, vivre avec un fibromyalgique est très éprouvant moralement mais je l’aime plus que tout et ce n’est pas un corps que j’ai épousé mais un être humain et je le soutiendrai jusque à la fin de mes jours

 

même si c’est vrai que nous sommes déjà passés par des moments très durs et éprouvants mais aussi stressants (crises style épilepsies inexpliquées, tentatives de suicide, périodes de sommeil parfois très longues, mauvaises réactions à certains traitements tels que hallucinations … bref combat quotidien)

Mais JAMAIS au grand jamais, il ne m’est venu à l’idée la possibilité de le quitter pour fuir LACHEMENT la maladie ou de le dénigrer

Je l’aime bien trop et nous avons d’ailleurs décidé de renouveler nos vœux de mariage pour fêter nos 15 ans de mariage

Voilà je voulais mettre sur papier mon ressenti en temps que accompagnante dans la maladie

Je vous souhaite surtout beaucoup de courage, de soutien et surtout accrochez-vous face à l’administration qui ne vous épargne absolument pas L

Clochette2503

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One thought on “Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique

  1. Bonsoir Clochette et son époux. Quelle magnifique preuve d’amour.Je vous félicite tous les 2 et vos enfants. Je vous souhaite bon courage dans le combat contre mme fibro et surtout restez unis.plein de bonheur à vous et plein de bisoux

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