On nous écrit de loin….

La fibromyalgie et la ne sont pas seulement un mal français, mais bien une souffrance dans le monde entier. C’est bien l’un des critères qui nous rapprochent.

Chacun d’entre nous sait bien qu’il n’est pas le seul à souffrir, et que, de par le monde, frères et sœurs dans la souffrance sont légions.

 

Il y a quelques jours l’un d’entre vous nous écrit d’un autre continent pour nous demander une aide que nous ne pouvons malheureusement lui offrir.

Nous ne publierons pas son courrier qui reste du domaine privé, avec des détails intimes sur la maladie de son épouse, mais nous voulions vous indiquer par la réponse que nous lui avons faite ce que l’association peut faire sans pour autant, malheureusement, lui être d’un grand secours.

C’est bien pourquoi nous nous battons tous les jours pour tenter de faire progresser la recherche, la santé, les soins, et l’accompagnement dans la souffrance et la maladie, par la reconnaissance de cette maladie qui empoissonne nos vies.

 

“Monsieur,

J’ai lu votre mail avec beaucoup d’empathie pour votre épouse et vous même.
Son parcours est particulièrement déchirant et cruel.
Cependant il ne me sera pas possible de vous apporter beaucoup d’aide.
Notre association oeuvre pour une reconnaissance de la fibromyalgie, la faire connaitre,et tenter d’obtenir suffisamment d’argent pour une bourse de recherche concernant ce domaine.
Nous ne sommes pas médecins, nous ne pouvons conseiller de médicaments ou de soins.
Les diverses possibilités ou structures de par le monde ne nous sont pas toutes connues.
Cependant, et concernant particulièrement le domaine de la fibromyalgie et de la douleur, il est clair qu’à ce jour il n’existe aucun médicament , aucune méthode, ou aucun soin particulièrement adapté ou novateur.
Certains, bien, (ou plutôt mal) intentionnés vous suggèrent méthodes ou soins dans des cliniques privées.
Je ne saurais trop, malgré votre désir de stopper les souffrances de votre épouse, vous conseiller  de vous méfier fortement.
Quant aux diverses suggestions que vous proposez dans votre mail entre Israel et les Etats Unis, je n’ai pas l’impression que cela porte ses fruits, car je n’en ai pas eu de nouvelles récentes.
Enfin, il est très difficile de diagnostiquer une fibromyalgie derrière l’ensemble des symptômes de votre épouse que vous décrivez, qui effectivement, mériterait une recherche approfondie.
Cependant notre association n’est pas en mesure de pouvoir vous aider.
A toutes fins utiles, Marseille (La Timone) , Montpellier, et Lyon sont à la pointe au niveau de la fibromyalgie. Sans pour autant obtenir beaucoup de résultats.
Dans un autre domaine La Pitié Salpétrière à Paris aurait ma préférence, pour une recherche plus intensive de ce qui pourrait provoquer ces douleurs et crampes, dans un de leur service de médecine interne.
Je sais que je ne vous donne pas beaucoup d’espoir……mais il est clair que nous n’avons pas actuellement de quoi nous réjouir.
Enfin, nous avons un groupe sur facebook de près d’un millier de membres et un forum ami  (le fibro forum) qui pourrait lui donner un peu de réconfort si elle le désire, par des relations féminines amicales et compréhensives.
Avec toute ma sympathie à votre épouse et vous même  pour les tourments endurés et subis. Car c’est le plus difficile : subir sans pouvoir agir.
Sincèrement,
Bruno Delferrière, Président de Fibromyalgies.fr”

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