Assez !

Vous vous rappelez de notre courrier envoyé à Madame Edith Gueugneau, députée de Saône et Loire?

Pour vous rafraîchir la mémoire :  http://fibromyalgies.fr/2013/10/20/question-de-madame-edith-gueugneau-nous-lui-avons-ecrit/

La question de la député a reçu une réponse ministérielle que nous vous proposons maintenant afin d’éclairer notre propos:

14ème législature
Question N° : 37006 de Mme Edith Gueugneau ( Socialiste, républicain et citoyen – Saône-et-Loire ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé Ministère attributaire > Affaires sociales et santé
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 10/09/2013 page : 9367
Réponse publiée au JO le : 26/11/2013 page : 12347

Texte de la question

Mme Edith Gueugneau attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les personnes souffrant de fibromyalgie. Si les marqueurs de la fibromyalgie sont encore mal connus, celle-ci se manifeste par de nombreux symptômes pouvant être invalidants. La fibromyalgie, qui concerne en très grande majorité des femmes, est de surcroît en forte augmentation. De ce fait, les associations de personnes souffrant de cette affection demandent une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie, afin de pouvoir améliorer sa prise en charge et la rendre plus égalitaire sur le territoire national. Aussi elle lui demande si cette reconnaissance ou d’autres moyens d’améliorer la prise en charge de la fibromyalgie sont envisagés.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale. L’attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.

Rien de neuf ni de transcendant n’est il pas ?

Une énième réponse qui n’apporte absolument aucun éclaircissement , aucune avancée, aucun espoir.

La réponse date du 26 novembre 2013…..

Notre courrier à Madame la député, quant à lui date du 20 octobre  2013.

Nous n’avons reçu aucune réponse à ce courrier….

Mais qu’en est il exactement ?

En dehors d’un sénateur (Rachel Mazuir  :  r.mazuir@senat.fr  ) qui nous suit et nous assiste, les divers courriers que nous avons pu adresser, toujours personnalisés sont en général restés sans réponse.

 

Est ce à dire que notre association est trop petite pour intéresser ?

Est ce à dire que les fibromyalgiques ne sont pas des citoyens ni des électeurs ?

Est ce à dire que comme la ministre des affaires de la santé ou comme une très grosse entreprise française (que nous avions sollicité pour nous accompagner sans succès), la fibromyalgie n’est pas porteuse ?

Il y en a assez !

Assez d’être pris pour quantité négligeable;

Assez d’être écartés;

Assez de ne pas être crus; assez d’être incompris;

Assez de ne pas être reconnus malgré les dires de l’Oms, de l’académie de médecine, du rapport de la Has, des divers congrès médicaux et recherches entreprises de par le monde; et de l’ensemble des actions de par le monde pour une véritable reconnaissance dans les faits de la fibromyalgie. Et des fibromyalgiques.

Il y en a assez et il y en a marre !

Marre d’être pris pour si peu intéressant que la politesse ne permet pas d’envoyer une simple réponse courtoise.

Marre d’être pris pour des affabulateurs par le corps médical;

Marre d’être transbahutés de services en services, de médecins en soignants, d’hôpitaux en spécialistes pour se voir enfin dire benoîtement, comme une sucette lancée à un chimpanzé  » vous êtes fibromyalgique »;

Marre d’être refoulés comme affabulateurs des services d’urgence;

Marre de ces médecins qui se débarrassent ainsi d’un problème embarrassant, de malades peu intéressants car trop dévoreurs de temps dans les cabinets médicaux;

Marre de ces médecins du service médical des cpam qui ne veulent pas croire à la fibromyalgie, et au mieux vous traitent de fus, ou de dépressifs.

Marre de ces professeurs qui se croient au dessus de vous parce qu’ils ont fait quelques années de médecine (ce qui ne renie en rien ni leur travail, ni leur professionnalisme) et qui vous traitent par dessus la jambe.

Marre de ces maisons du handicap qui n’ont pas les moyens nécessaires pour nous aider.

Marre de ces qui nient la fibromyalgie et l’enterre sous de soit disant actions, recherches, et rattachement à des plans très insuffisants, et qui se targuent d’avoir consulté les associations (en tout cas pas la notre !)

Marre de ces réformes qui ne disent pas leur nom et qui enquiquinent encore plus la vie de fibros : médicaments déremboursés, parcours de soins, génériques obligatoires, franchises diverses, rattrapages de franchises diverses…

Marre de cette surveillance médicale qui ne dit pas son nom, pilotée par la Has ou l’agence des médicaments, et qui ne fait que poser des difficultés aux fibromyalgiques…..

Marre de ces présidents, ministres, députés ou hommes et femmes politiques qui ne nous écoutent pas , et surtout n’agissent pas.

Marre d’être des laissés pour compte, des « gens de peu », une charge pour la société.

Marre enfin que notre handicap ne soit pas visible, marre de ne pas être vus et reconnus non pas comme handicapés, mais comme de vraies personnes avec le droit d’être épuisés, douloureux et malades.

Il y en a assez.

Nous sommes peut être une petite association, avec peu de membres.

Mais nous n’allons pas baisser les bras. N’est ce pas ?

Il y en a vraiment assez.

CONTINUEZ A NOUS SUIVRE. ET AGISSEZ AVEC NOUS.

Par exemple ; envoyez ce petit message par courrier ou par internet à toutes les personnes auxquelles vous pouvez penser. Et n’oubliez pas de nous mettre en copie à l’adresse fibromyalgies.fr@gmail.com. (agir tout seul c’est bien, mais partager =ses actions, c’est encore mieux !).

Madame, Monsieur,

Président de la République, Ministre de 

Sénateur, député, Conseiller régional, conseiller général, 

Maire,conseiller municipal, candidat

La fibromyalgie, si vous ne connaissez pas, (mais en ce cas ou étiez vous ces dernières années ?) est un fléau de douleurs et de fatigues pour plusieurs millions de personnes, en France et dans le monde.

Vous comptez faire quoi pour m’aider ? Pour nous aider ?

J’attends une réponse précise et circonstanciée de votre part. 

Vous pouvez vous adresser à mon association « fibromyalgies.fr » et leur transmettre une copie de votre réponse à l’adresse « fibromyalgies.fr@gmail.com ».

Sans réponse de votre part, je ne crois pas que mes douleurs me permettraient d’aller voter.

Salutations,

N’oubliez pas de signer, de rayer les mentions inutiles et de timbrer. Et de nous adresser des copies de vos envois et des réponses éventuelles.

Enfin, n’oubliez pas aussi d’adhérer…..(toujours un euro l’adhésion pour une bourse de recherche).

 

 

 

 

 

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