Elhers Danlos (SED)

Pourquoi parler de cette maladie ici?

Pour une bonne raison.

Nous sommes convaincus aujourd’hui qu’un nombre conséquent de malades dits ou traités pour une fibromyalgie sont en fait atteints de ce dit syndrome, que nous appellerons, nous, maladie.

Il est d’ailleurs probable que l’année prochaine, nous proposions, au niveau de l’association un regroupement de l’ensemble des maladies et syndromes  dont les manifestations sont les mêmes, souvent que celles de la fibromyalgie.

Et aussi pour informer sur le manque de moyens, ou le refus de donner les moyens, pour soigner et traiter dans de bonnes conditions des malades en errance toujours plus dramatique.

Car si hier, pour cette maladie, le diagnostic pouvait tomber après une longue errance entre médecins, et spécialistes, il arrive aujourd’hui du fait d’un manque de moyens flagrants du système sanitaire.

La maladie d’Elhers-Danlos peut effectivement être diagnostiquée sur le territoire, en particulier dans les centre de médecine interne des hôpitaux.

Mais le spécialiste dont il s’agit est bien actuellement le seul et unique spécialiste, qui, encore aujourd’hui continue à chercher et trouver comment soulager, au minimum les souffrances des patients et tente avec courage, d’inciter le système de santé à débloquer des moyens pour mieux pouvoir les soulager.

Heureusement, il forme un certain nombre de médecins actuellement. Mais le temps lui est compté. Il est bien du devoir de notre ministre de la santé de tout mettre en oeuvre pour lui en donner les moyens.

 Mme Patricia Schillinger pose la question sur ces moyens, mais à notre avis ne reçoit pas de réponse satisfaisante. Gageons qu’elle saura à nouveau relancer la ministre.

Ce n’est pas la première fois que nous vous parlons de cette sénatrice, qui a déjà posé plusieurs questions de santé et en particulier sur la fibromyalgie.

Celles et ceux qui en auraient le courage pourraient lui envoyer un petit mail (p.schillinger@senat.fr )  ou courrier (Palais du Luxembourg
15, rue de Vaugirard
75291 Paris Cedex 06 )  de remerciement, en citant si possible l’association.

 

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ131008819&idtable=q280760|q280763|q279485|q278803|q278845|q278442|q278482|q277901|q277902|q278051&ct=7_14_15_16_17_23_24_25_26_30_32&rch=qb&de=20131116&au=20131122&dp=1+an&radio=deau&date=dateJORep&aff=ar&tri=dd&off=0&afd=ppr&afd=ppl&afd=pjl&afd=cvn

 

Prise en charge du syndrome d’Ehlers Danlos (SED)

Question écrite n° 08819 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin – SOC)

publiée dans le JO Sénat du 24/10/2013 – page 3054

Mme attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l’arrêt, en 2014, des consultations relatives au syndrome d’Ehlers Danlos (SED) à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu, à Paris. La suppression de cette consultation pourrait être vécue, par les patients atteints de ce syndrome, comme une forme d’abandon, d’autant que cette pathologie lourde, relevant des maladies rares et orphelines, fait l’objet d’une méconnaissance profonde. Aujourd’hui encore, du fait d’un manque de formation des médecins et soignants, les victimes de SED peuvent faire l’objet d’une erreur de diagnostic qui peut s’avérer dramatique. Il est urgent de donner au seul spécialiste de cette maladie les moyens nécessaires pour qu’il puisse mettre en place sa succession. L’attribution immédiate de deux médecins supplémentaires permettrait de répondre aux besoins de santé des patients. Face aux inquiétudes de nombreuses familles touchées par ce syndrome, elle souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement quant à la prise en charge du syndrome d’Ehlers Danlos.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 21/11/2013 – page 3362

L’objectif de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) est d’assurer les meilleures conditions de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Le professeur spécialiste dont il est question assure une vacation d’une demi-journée par semaine, sur le site de l’Hôtel-Dieu, pour les consultations des patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos. Son contrat a été prolongé de 6 mois à compter du 1er septembre 2013. Les patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos sont également pris en charge au sein de deux autres centres de référence de l’AP-HP, l’un à l’hôpital européen Georges Pompidou, l’autre à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches. La ministre des affaires sociales et de la santé est consciente des difficultés que peuvent rencontrer les patients atteints de cette pathologie rare et tous les moyens seront mis en œuvre pour garantir leur prise en charge par notre système de soins.

Le sénateur Jean-Marie Bockel pose la même question et reçoit une réponse identique !

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ130807829&idtable=SEQ130807829&date=dateJORep&idtable=q200202%7Cq200244%7Cq200242%7Cq200277%7Cq200329%7Cq200377%7Cq200483%7Cq200608%7Cq200627%7Cq200678&id=qSEQ080403861&rch=qb&ct=1_2_3_4_5_6_7_8_9_10_11_12_13_14_15_16_17_18_19_20_21_22_23_24_25_26_27_28_29_30_31_32&al=true

Fermeture d’un service de dépistage de maladie génétique

Question écrite n° 07829 de M. Jean-Marie Bockel (Haut-Rhin – UDI-UC)

publiée dans le JO Sénat du 08/08/2013 – page 2301

M. Jean-Marie Bockel attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fermeture très prochaine du service de diagnostic de l’Hôtel-Dieu de Paris qui dépiste les malades atteints du syndrome Ehlers-Danlos (maladie génétique, orpheline, évolutive et invalidante)

En effet, la fermeture de ce service est programmée pour le 1er septembre 2013. La vacation du professeur en charge de ce service ne sera pas renouvelée. Ainsi, des malades seront dans le désarroi et seront privés de soins, d’écoute et de conseils.

Aussi, souhaite-t-il savoir les mesures envisagées par le Gouvernement pour pérenniser au mieux l’activité de dépistage de ce service, l’unique centre de diagnostic en France, en charge également de recevoir des patients d’autres pays.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 21/11/2013 – page 3362

L’objectif de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) est d’assurer les meilleures conditions de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Le professeur spécialiste dont il est question assure une vacation d’une demi-journée par semaine, sur le site de l’Hôtel-Dieu, pour les consultations des patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos. Son contrat a été prolongé de 6 mois à compter du 1er septembre 2013. Les patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos sont également pris en charge au sein de deux autres centres de référence de l’AP-HP, l’un à l’hôpital européen Georges Pompidou, l’autre à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches. La ministre des affaires sociales et de la santé est consciente des difficultés que peuvent rencontrer les patients atteints de cette pathologie rare et tous les moyens seront mis en œuvre pour garantir leur prise en charge par notre système de soins.

A ce sénateur aussi gageons que vous enverrez un petit mot reconnaissant ?

jm.bockel@senat.fr

( 58, avenue du Président Kennedy – 68100 MULHOUSE)

Le sénateur Jean-Paul Fournier pose aussi une question…..Avec la même réponse, qui ne répond pas à sa question. On finit par se demander à quoi servent ces questions…..

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ131008688&idtable=q280760|q280763|q279485|q278803|q278845|q278442|q278482|q277901|q277902|q278051&ct=7_14_15_16_17_23_24_25_26_30_32&rch=qb&de=20131116&au=20131122&dp=1+an&radio=deau&date=dateJORep&aff=ar&tri=dd&off=0&afd=ppr&afd=ppl&afd=pjl&afd=cvn

Pour en finir, il faut noter que la ministre est revenue sur la fermeture de cette consultation du professeur Hamonet , grâce à une pétition, en particulier qui a reçu énormément de signatures.

 

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