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Nouvelle réponse ministérielle concernant la reconnaissance de la fibromyalgie


Bonjour à toutes et à tous.

Une nouvelle réponse de la ministre des affaires sociales et de la santé confirme que ce gouvernement n’entend pas nous offrir une reconnaissance sur un plateau..

La dernière assemblée générale de l’association, qui, je le rappelle n’a pas eu beaucoup de succès, a décidé de nommer la ministre membre d’honneur de l’association. Ce devrait lui parvenir dans les prochains jours.

 

Espérons que cela l’obligera à mieux nous prendre en compte et à proposer de nouveaux axes de progression pour nous aider à mieux vivre cette maladie si particulière. Et si difficile à vivre.

Gageons qu’un jour certains hommes ou femmes politiques de tous bords auront eux aussi à subir les tourments de cette “caresse du diable”.

http://www.senat.fr/questions/base/2013/qSEQ130405636.html

 

Reconnaissance de la

14 ème législature

Question écrite n° 05636 de M. Robert Navarro (Hérault – SOC)

publiée dans le JO Sénat du 04/04/2013 – page 1042

M. attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l’OMS, d’autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l’instar de la Belgique, qui l’a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D’autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s’obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d’Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n’est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l’Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d’avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d’hommes en seraient également atteints (jusqu’à un homme pour huit femmes, alors qu’un homme pour dix femmes en était atteint à l’origine). Compte tenu de ces éléments et de l’importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l’a fait l’OMS.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 29/08/2013 – page 2498

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, à la suite de la saisine du ministère chargé de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui en souffrent. En outre, le plan d’« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) tenait déjà compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a donc bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale. L’attribution de telles prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d’assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.

Voici le mail que nous adressons ce jour à monsieur le sénateur :

Monsieur le sénateur,

La réponse de la ministre des affaires sociales et de la santé en réponse à votre question 05636 nous laisse une fois de plus sur notre faim et très dubitatifs.

Notre association “fibromyalgies.fr” tente depuis plusieurs années (comme beaucoup d’autres) de faire reconnaître dans les faits et dans les textes cette maladie qui ne peut plus être ignoré, comme vous le rapportez dans l’exposé de votre question.

Or la réponse de la ministre laisse dans l’ombre plusieurs de vos interrogations qui sont bien sur aussi les nôtres.

Aussi sachez que nous soutenons vos préoccupations.

D’autres sénateurs ou députés de tous bords tentent eux aussi de soutenir et de faire reconnaître la détresse et les difficultés des malades atteints par cette maladie si invalidante mais si peu démonstrative pour les autres.

Chaque personne atteinte tente de se battre courageusement et de faire face aux défis insurmontables qu’entraîne cette dépendance à la douleur, la fatigue et tous ces autres maux que peut provoquer en sus  la fibromyalgie.

Nous avons besoin de votre soutien et que vous le clamiez haut et fort, avec nous.

Nous vous proposons de nous rejoindre, de nous soutenir.

Nous vous demandons aussi de revenir à la charge afin qu’une vraie réponse soit apportée aux justes interrogations que vous avez posé à la ministre.

Je sais bien que d’autres préoccupations tout aussi importantes vous sont soumises pour lesquelles vous devez aussi agir.

Mais en attendant les personnes atteintes par la fibromyalgie souffrent et supportent de plus en plus mal et avec impatience le refus politique du ministère et des gouvernements de reconnaître vraiment la fibromyalgie et d’agir pour que cette maladie deviennent enfin un véritable combat national, une vraie cause avec de vrais moyens.

Il y aurait beaucoup à dire par exemple sur l’errance des malades faute de formation suffisante sur cette maladie, des doutes concernant la réalité des symptômes, particulièrement de certains membres du corps médical, et de la difficulté à survivre dans une ambiance forcément dépressive et financièrement désastreuse le plus souvent.

Je suis à votre disposition pour échanger sur les points que vous souhaiteriez évoquer.

Je vous prie d’accepter, monsieur le sénateur, mes sincères remerciements, et notre “reconnaissance” pour l’ensemble des malades et de leurs accompagnants, de votre intervention et de votre implication.

Le président

Bruno Delferrière

http://fibromyalgies.fr

http://www.facebook.com/fibromyalgies.fr

 

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