Commentaire suite à un billet du blog de Rémi Demersseman-Pradel

Voila un commentaire que nous avons déposé sur ce blog, dont le billet nous a été communiqué par une sympathisante :

http://www.uneluaplaisance.com/article-fibromyalgie-dialogue-avec-catherine-lemorton-presidente-de-la-commission-des-affaires-sociales-d-119281464.html

Monsieur,

C’est avec attention que je viens de lire votre échange concernant la fibromyalgie.

Si je conçois que cette maladie pose un grave problème à la fois de société, de politique sanitaire et sociale, et de ressources à mettre en oeuvre, je ne peux que m’élever en tant que président de l’association fibromyalgies.fr contre un discours qui n’a pas changé d’un iota depuis les précédents gouvernements.

En attendant aucune vraie solution n’est trouvée, que ce soit au niveau de la souffrance elle même , des soins apportés, de la recherche médicale, du diagnostic même.

Mais de plus il est faux de dire que le plan anti douleur a donné aux personnes souffrant de fibromyalgie une aide véritable.

On a surtout vu une baisse des moyens avec une mise en commun dans les centres anti douleurs en particulier de personnels jusqu’alors sur un seul poste.

Enfin si certaines associations ont peut être été consultés, elles ne représentent pas tous les personnes en souffrance.

Il est urgent de s’impliquer davantage pour des centaines de milliers de personnes, voir des millions, dont certaines encore en errance médicale par faute de réelle formation du corps médical.

Il est urgent d’apporter un espoir à des personnes au bout du rouleau que ce soit physiquement, moralement, financièrement, la plupart dans des situations de vie catastrophiques.

Le suicide , par exemple est largement sous estimé dans ces populations.

Les jeunes aussi sont atteints par cette maladie, et je dis bien une maladie, et non un syndrome, que faisons nous pour les détecter précocement et les aider?

Il y a beaucoup à en dire, beaucoup à faire.

Effectivement, la première des options dans un soucis d’égalité serait que l’ensemble des caisses de sécurité sociale, et en particulier le service médical de celles ci, sur la base du rapport de la Has de 2010, conforté par le consensus canadien, accepte d’établir une reconnaissance de cette maladie pour des malades en souffrance.

La reconnaissance de sa maladie est, en effet la première étape pour une acceptation d’une nouvelle vie, qui n’a plus rien à voir avec la précédente. Il faut en effet accepter de se découvrir faible, malade, et d’être hyperactif auparavant, souffrir de divers handicaps qui restreigne liberté d’aller et venir (garantis par la Constitution si je nm’abuse?), souffrir de ne plus jamais être reposé, souffrir de douleurs diverses et variées mais surtout constantes et élevées, souffrir de divers maux qui restreignent très vite toute vie sociale.

C’est pourquoi nous avons besoin de votre soutien, de vos actions.

Nous les espérons,

Sincèrement,

Bruno Delferrière

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