Stigmatisation, discrimination.

S’il est un sujet qui revient sans cesse sur les forums, ou au détour d’une conversation entre malades atteints par la fibromyalgie (mais c’est bien certainement valable pour d’autres pathologies), c’est bien la , la discrimination eu égard à la maladie elle même, qui vous rejette loin de la société, en dehors du groupe social, vous éloigne de la relation nécessaire pourtant, du lien social, celui qui aide à supporter justement douleurs ou maux.

C’est sous forme d’ que la stigmatisation sera le plus mal vécue.

Le plus difficile à supporter est bien sur cette mise à l’écart dans le milieu inter familial :

  • proche : mari, enfants, qui ne comprennent pas cette plainte continuelle, cette souffrance sans mot qui ne se voit pas, cette fatigue permanente qu’un coup de pied au C… selon eux devrait permettre d’effacer, pour rendre à la famille nucléaire l’un des piliers devenu bancal et inefficace, loin de l’image idéalisée de départ, un membre soudain devenue étranger, en dehors du cercle.
  • élargie : parents, oncle,s tantes, cousins, frères et sœurs, et aussi ceux du conjoint qui ne comprennent pas, ou même refusent de comprendre que la personne vive et gaie, entraînante, qui souvent était à la tête des réunions familiales, lien entre ses membres, énergique et battante, n’est plus, et a du passer la main. La c’est souvent un isolement rapide et souvent définitif.
  • sociétal : la société, ses membres en général refuse tout ce qui est maladie, douleur, « fainéantise », ne cherche pas à comprendre et ne pardonne pas la différence soudaine par rapport à la «  ». La différence, physique, mentale, morale est mise au ban de la société, et c’est peut être la que l’handicap est le plus difficile à supporter :  le des autres, car il est difficile de montrer ou de devoir prouver son handicap, se justifier. C’est souvent une lutte épuisante pour faire reconnaître son droit à la différence, et se traduit souvent par un tel qu’il devient plus facile de s’isoler, de ne plus avoir de contact, de fuir en se repliant sur soi même.

Mais cette mise à l’écart l’est aussi au niveau médical. Le parcours du combattant que subit une personne atteinte de fibromyalgie pour la reconnaissance de sa maladie, une compréhension de ses maux par le corps médical, le refus, souvent, de s’intéresser à une maladie qui prend du temps, ou un étiquetage « facile », qui en donnant un nom à un symptôme permet aussi de s’en désintéresser, en renvoyant le malade à son isolement avec quelques cachets, est la encore source de stigmatisation et de discrimination.

Ca le malade fibromyalgique est peu écouté ou compris. Pire, son refus de s’investir en suivant les préceptes actuels de la « Médecine », refus motivé souvent par des intolérances aux traitements proposés et essayés, ou des difficultés à suivre les indications des prescriptions des tenants d’une prise en charge personnelle par un parcours de soin personnalisé ou chacun doit devenir le propre acteur de sa santé, décourage très vite un corps médical qui ne comprend pas et rejette un patient délicat et dit « difficile ».

Enfin, et plus généralement, la « reconnaissance » de la fibromyalgie, qui est en fait une non reconnaissance fait des personnes atteintes de fibromyalgie des malades évoluant dans une sphère « isolée » de non droit, des malades à part plutôt vu comme des affabulateurs, ou au mieux des » hystériques » bon teint, qui « enquiquinent », pour ne pas dire autre chose, car ne rentrant pas dans la norme.

Mauvaise mère, ou père, mauvais parents, mauvais patients car insensible à la pharmacopée habituelle, et de plus mauvais malades car cherchant à comprendre, les personnes atteintes de fibromyalgie sont bien exclues de la société, isolés et incompris.

C’est bien le but de notre association (et de toutes les autres) d’essayer de faire comprendre et reconnaître un mal insidieux, qui ronge.

Nous vous invitons à télécharger et à lire cet article de la revue « La santé de l’homme » n° 419 qui traite de ces questions et particulièrement pages 9 à 11 et celui traitant de l’ du patient à partir de la page 32.

http://www.inpes.sante.fr/SLH/pdf/sante-homme-419.pdf

Il était bon que cela fut reconnu.

« Ce principe a montré que pour une
lutte efficace contre la maladie, les
malades « doivent être des acteurs». Ils
ne doivent pas se contenter de porter
des revendications, ils doivent participer. » (page 35 de la même revue).

Ce sera la conclusion de cet article : si nous voulons éviter cette stigmatisation, ou cette discrimination, ce refus constant actuel d’être vus et entendus, malgré douleurs et fatigue, nous devons devenir acteurs de nos vies, acteurs théâtralisés de notre maladie, refuser qu’en dira t-on ou évitement.

Aller au charbon, en un mot.Et surtout refuser le silence.

 

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