Deux ans plus tard …

C’est le titre d’un article d’, que nous reprenons avec son aimable autorisation.

Nous le dédions à Olivier, qui se reconnaîtra. Il en a besoin.

Orryane nous fait par de son expérience personnelle, et de son parcours progressif vers un mieux être apaisant.

Nous ne pouvons que partager son récit, dans le quel nous reconnaissons le cheminement d’un certain nombre d’entre vous.

Scientifiquement, il est à l’heure actuelle impossible de préciser ce qui a réussi à Orryane. Mais le résultat est bien la : Orryane est mieux, beaucoup mieux.

Elle jette pourtant un regard lucide, en même temps, sur notre société et le monde médical, qui ne donne aucune chance aux personnes atteintes de fibromyalgie.

En tout cas nous aimerions porter ce message d’espoir, pour tous, et toutes. La machine humaine est formidable, et elle détient des ressources insoupçonnées qui sont encore loin d’être connues toutes.

Orryane, merci de nous apporter ce message en ce début d’année 2013.

Oui, pour toi, pour tous, qui souffrez, le combat continue. Nous allons continuer à agir avec l’association.

http://orryane.wordpress.com/2013/01/10/deux-ans-plus-tard/#comments

Deux ans plus tard…

Publié le 10 janvier 2013par 

Voilà un peu plus de deux ans que j’ouvrais ce blog comme on ouvre un cahier pour mieux organiser ses pensées, ses idées, pour mieux inscrire certaines souffrances, certaines informations pour ne jamais oublier, pour partager. Et puis le cahier s’est refermé, parler de sa maladie, c’est aussi ne pas « s’en sortir », c’est aussi trop y penser, trop analyser, sans vraiment prendre le temps de simplement ressentir.

Cependant, ces deux années d’expériences, négatives comme positives, ont été pour moi extrêmement riches. Riches en apprentissages, riches en évolutions, pas seulement de ma maladie, de ma perception de la vie, de mon entourage, des décisions que j’ai dû prendre et assumer pour continuer à avancer, malgré les douleurs et un monde qui ne vous attend pas.

Ma problématique médicale reste la même: jeune femme autour de la trentaine, dont le système digestif ne supporte plus les médicaments allopathiques, atteinte d’une SPA avec douleurs dans le dos, les genoux et les doigts, et plus de 10 ans d’errances médicales derrière elle.

La RPG, ou

Sans elle je ne vis plus. Ma kiné. Celle qui m’a permis de me tenir droite de nouveau, et pas seulement lors de la séance, mais tous les jours. Oui oui, tous les jours! Celle qui m’a permis de sentir mon corps, non pas au travers des douleurs, mais d’étirements subtiles et fins, entre les muscles de la statique en partant de mon cou, mes épaules, mon dos, mes côtes, mon ventre jusqu’à mon périnée. Tous ces muscles, que j’ai appris à étirer, dans le respect total de mon corps, sans douleur à la clé. Des muscles que j’étire chez moi lorsque les tensions apparaissent pour vite, très vite, couper l’herbe sous le pied à une contracture qui pointe le bout de son nez.

J’ai toujours eu en tête, en imaginant mon dos, le pont suspendu de San Francisco, les vertèbres lourdes sur lesquelles s’accrochent tendons et muscles qui, s’ils ne sont pas harmonieusement détendus et affûtés, se rétractent par endroit, se relâchent par ailleurs torturant mes vertèbres prises dans le chaos de ces tensions inégales et mal réparties, créées par le poids quotidien d’une vie trop lourde à porter, quand notre corps est une squelette de verre rempli de nitroglycérine. Oui, c’est ainsi que je vois mon corps, prêt à exploser au moindre geste ou effort trop brusque, prêt à s’enflammer si trop utilisé ou si par caprice de la nature il devait pleuvoir.

Mais grâce à cette rééducation, qui n’a rien à voir avec tout ce que j’ai pu faire chez un kiné auparavant, une kiné qui ne travaille pas une ou deux cordes de la harpe de mon corps, mais chacune d’entre elles en harmonie avec les autres, me donnant accès au son de chaque note, me permettant de devenir maîtresse de mon corps, de lire dans mes douleurs les défauts de postures pour mieux les corriger.

Le régime

Quel viol ce régime. Moi à qui on a ôté tant de choses dont le sport auquel je tenais énormément, la musique, qui remplaçait le précédent, les sorties, les voyages, la liberté de marcher ou courir où bon me semble quand et aussi longtemps que je le désirerais. Un renoncement que je n’aurais consenti si je n’étais arrivée au point de ne plus rien pouvoir manger outre des haricots verts.

Mais quel bonheur. Quelle joie de ne plus voir les WC comme une salle de torture, tantôt pour s’y précipiter, tantôt pour y passer des heures, quelle bonheur de ne plus avoir ce volcan acide en moi qui semblait expulser de la lave toutes les nuits, quelle joie de ne plus devoir me balader avec 36 médicaments sur moi par peur de nausées, de diarrhées, de douleurs ou de gaz.

Le régime m’a permis d’acquérir une certaine curiosité sur nos aliments. C’est vrai, après tout, on ne met pas n’importe quoi dans son nez ou son vagin, pour la bouche c’est pareil. Après la lecture d’ouvrages sur la richesse des fruits et légumes, sur la toxicité des additifs chimiques, mais surtout la lecture des ingrédients contenus dans ce que j’achetais au quotidien, je me suis rendue compte d’une vérité absolue que tout le monde prend pour acquise mais qui est un terrible mensonge: si c’est en vente au supermarché, c’est que ça ne peut pas être mauvais. Et pourtant. Saviez-vous qu’il y a souvent de la poudre de lait dans les produits de l’alimentation industrielle ? Pourquoi? Pour y mettre les conservateurs. On met aussi de la farine de blé dans les légumes surgelés pour les décoller. Pas de problème si vous ne suivez pas de régime particulier. Terrible drame dans mon cas.

Je ne vais pas m’étaler sur les listes d’ingrédients improbables que l’on peut trouver dans les produits de consommation courants, mais cela m’a permis de comprendre l’aspect capital de la nourriture. Seignalet dit que la nutrition, c’est la 3ème médecine, pour moi, c’est la première. Ce « régime » m’a privé de beaucoup de choses et m’en a fait découvrir d’autres. Saviez-vous que le quinoa remplace très bien la semoule de blé dans le couscous ? Voici un exemple. Mon conjoint et moi n’avons jamais autant mangé de légumes et légumineuses de nos vies, j’ai repris plaisir à cuisiner et trouver des recettes qui donnent du baume au cœur en plus d’être saines pour mon corps.

Les effets du régime se sont fait sentir dans les 6 premiers mois. Tout d’abord la période de transition à été difficile, les graisses fondant et libérant tous les produits toxiques qu’elles stockaient me mettant dans un état de faiblesse et de fatigue, puis comprendre que non, même le fromage de chèvre ce n’est pas bon pour moi, que non, même le petit épeautre ça n’ira pas. Ensuite, disparition des crises d’inflammation. Totalement, non, la pluie et le cycle menstruel restent des déclencheurs d’inflammation mais j’ai la chance de vivre là où il fait beau, très souvent. Quand inflammation il y a, elle ne s’étend pas. Elle reste circonscrite au bassin, à un genoux et ne m’envahit pas pour atteindre les intestins, descendre du dos jusqu’au bout des pieds et rester des jours et des jours.

Nombreux sont les témoignages d’amélioration de maladies auto-immunes suite à un régime qui supprime strictement les laits animaux et le gluten. C’est une épreuve difficile, mais libératrice. Moi, je ne peux pas prendre de médicaments sous peine de rester 3-4 jours sans pouvoir manger à être nauséeuse et retournée. Mais grâce au régime, je n’en ai plus besoin, et quand douleurs il y a je fais autrement.

Gestion de la douleur

Oui, l’ et les sont de grandes alliées pour moi. Elles me permettent de me soigner quand je suis malade, ou que j’ai mal. Des remèdes bien plus efficaces contre un rhume pour lequel le médecin vous prescrira de l’aspirine et du pschiit pour le nez qui de toutes façons ne fonctionneront pas. J’y reviendrai peut être plus tard.

Gérer sa douleur c’est tout d’abord l’apprivoiser. Alors oui, quand elle débarque, elle est toute aussi bienvenue qu’un prédateur affamé dans votre jardin. Mais le prédateur il est là, et même si vous l’atténuez avec un peu de médication naturelle, il reste là. Comprendre pourquoi il est là permet parfois de trouver des solutions, en utilisant des étirements de RPG, en massant tel ou tel muscle, en adoptant une position plus adaptée ou en mettant des cales sous une fesse. Ce prédateur est un messager, il faut apprendre à le décrypter. Et puis quand on est malade comme moi, on sait qu’il va souvent revenir. Alors pourquoi ne pas essayer de le dompter ? Avec de la relaxation, avec de l’auto-hypnose et un travail sur soi, on peut apprendre à vivre avec cette douleur. A faire le deuil d’une vie sans douleur, dans un monde hyper-technologique où la douleur est insupportable car, sur le papier, il existe des moyens de la contourner. Mais considérons la vie d’un point de vue strictement naturel: la douleur a toujours existé, les antalgiques non. Ne serions-nous pas un peu des enfants gâtés incapables de supporter le moindre mal?

Alors oui, les gens comme moi qui ont des douleurs chroniques ont la douleur en horreur, c’est le monstre dans le placard, celui qui revient tous les soir, qui nous hante et qui ne veut pas partir. On la supporte moins, on est moins patients, on peut ressentir de puissantes colères à son arrivée ou tomber dans de sombres dépressions, parce que oui, elle est ENCORE là. La solution, du moins, celle que j’ai trouvée, c’est de grandir un peu et de m’habituer à elle. Je serai toujours malade, sûrement de plus en plus. Si je veux vivre malgré ma maladie, je dois vivre avec mes douleurs. Me réjouir quand elles sont absentes, les accueillir avec sagesse et patience quand elles sont présentes.

Changer sa vie

Il y a deux ans, j’avais un petit poste de secrétaire dans une boite, un poste avec peu de responsabilités qui me permettaient d’aller bosser même avec de la fièvre, des douleurs de partout, à l’état de légume ou de zombie sans que ça ne se voit. Un travail pour rembourser le crédit, payer à manger, les factures… L’esclavagisme moderne comme j’appelle ça.

Je suis déjà très entravée, vivant dans une vierge de fer, un corps prêt à exploser au moindre désagrément, je devais me libérer de ces chaines, de ce patron incompétent qui me mettait la pression à moi pour ne pas bosser lui, de ces collègues irresponsables, qui eux aussi se reposaient sur moi avec le dos que j’ai… mauvais choix. J’ai donc pris mon temps, celui de faire un projet de réfléchir à ce que je peux faire, de valoriser ces compétences et de trouver un cadre où je pourrais à la fois gagner ma vie, tout en respectant le rythme de mon corps, et ce, en laissant de la place à ma maladie.

J’ai ensuite fait le choix (rares sont les occasions d’avoir le choix), celui de choisir mon bourreau. Je ne souffrirai plus pour un patron, je souffrirai pour mon choix, une choix d’une vie libérale, libérée. Je serai indépendante, j’étais prof, je vais reprendre les cours. Non pas pour un autre patron, dans un autre cadre imposé, mais à domicile, en cours particuliers. Je fais mes calculs de rentabilité, j’entame la procédure de rupture et mon temps est désormais consacré à moi: à mon essor, à ma liberté. Une liberté qui coûte cher, le chômage n’est qu’une solution très temporaire. Mais déjà…

Déjà je ne m’impose plus de me lever à une heure à laquelle mon corps est rouillé. Je dors, je dors très bien, toujours avec mes boules quiès, dans la bulle, ce moment de la nuit est un moment privilégié, de repos absolu pour l’âme et pour le corps. Il s’éveille, parfois se rendort. Je bouge. Je le sens. Je me lève, il n’a plus besoin de son massage quotidien pour tenir à peu près droit. Tout en sirotant un thé, mon esprit est bien éveillé, il bouge et s’anime tandis que mon corps lui, continue de se réveiller, en douceur, il se défroisse comme les pétales d’un coquelicot au matin. Il s’éveille et bientôt il me fait signe qu’il est prêt. Prêt à manger, j’ai faim, prêt à bouger, j’ai envie de bouger!!

Une bien belle victoire n’est-ce pas?

Il se lève et se lave, il s’habille, j’ai envie d’en prendre soin, prendre le temps de le crémer, de l’épiler, de le coiffer. Il me montre que mon petit chez moi n’est pas très propre, les poils de mes animaux et autres poussières que je ne voyais plus, il me les montre et naturellement je me lance dans une petite séance de ménage sans prétention, une petite vingtaine de minutes plus tard, mon chez moi est propre, je me sens fatiguée mais bien.

Voilà l’exploit de cette nouvelle vie de cette liberté de pouvoir, d’être en capacité de faire ces petites tâches ménagères quotidiennes qui avant prenaient des airs d’ascension du Mont Blanc, qui, délaissées, me reflétaient autour de moi mon incapacité à être « comme tout le monde », à faire le minimum vital.

Évidement, il va falloir que je travaille dur pour avoir de quoi vivre, que je trouve des élèves, non pas à tous prix, mais pour travailler et être indépendante financièrement. Ce nouvel emploi me plait, c’est toujours ce que j’ai voulu faire. Bizarrement, le cadre imposé par l’éducation nationale m’avait rebuté. Je n’aime pas vivre dans les cadres, dans la norme. Je suis différente, je dois donc modeler autant que faire se peut le monde autour de moi. Donner du sens à ma vie aussi, c’est très important. Quand je prépare un cours, je travaille pour moi, et puis pour mon élève qui grâce à moi, à ce coup de pouce, pourra lui aussi avancer. Avoir une activité enrichissante, ça nourrit l’âme.

Chaque précieux instant, chaque parcelle d’énergie investie dans mon activité est au profit d’élèves qui en ont besoin et de mon existence qui doit aussi s’épanouir.

Expérimenter

Je lis beaucoup, des livres de naturopathie, des livres de sophrologie, des livres d’aromathérapie, je parle, je discute, j’apprends. Quand je vais voir ma kiné, j’apprends, quand je vais voir mon médecin, ce n’est pas pour qu’il règle mes problèmes, mais qu’il les décrypte et me donne les clés, pour être autonome, pour comprendre, pour me soigner.

Entre mon ressenti, mon expérience, mes connaissances, j’avance et je me sens plus à même d’affronter la vie. Les seules peurs que j’ai aujourd’hui en ce qui concerne la médecine, c’est de ne pas être comprise, qu’on me force à prendre des médicaments, que je sois enceinte, et que le jour de l’accouchement on m’impose ce système surmédicalisé qui non seulement me rendrait malade jusqu’à peut-être me tuer (mon foie n’a pas un stock de points de vie illimité) le tout dans l’indifférence la plus totale. Ce déphasage entre la normalité et ma réalité, l’incompréhension et les esprits fermés, les voilà mes nouveaux ennemis.

De nouveaux alliés

La , me dérouille le corps et huile mes articulations, si je l’arrête, je rouille de nouveau au moindre mouvement. Le moducare, médicament naturel introuvable en France, a diminué mes inflammations déjà peu fréquences, l’été et ses périodes de sécheresse sans pluie est pour moi une bénédiction. La plus part des médicaments que je prends ne sont pas remboursés mais ils fonctionnent. Ces médicaments sont connus et reconnus, mais l’industrie pharmaceutique ne voit pas comment gagner son beurre en soignant les gens définitivement. Le mode marche à l’envers mais peu importe, je marche avec la tête droite.

Voilà pour un petit bilan au bout de deux ans. Un message d’espoir qui démontre que si on abandonne pas, si on s’écoute, si on continue de chercher le bon thérapeute, la bonne thérapie, on peut finir par entrevoir la lumière.

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