Difficultés rencontrées par les malades atteints de fibromyalgie pour faire reconnaître leur maladie

Nous reprenons le titre de la question de  Mme Esther Sittler, sénatrice du Bas-Rhin.

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ121102768&idtable=SEQ121102768&rch=qs&_c=fibromyalgie&al=true

Difficultés rencontrées par les malades atteints de pour faire reconnaître leur maladie

14 ème législature

    publiée dans le JO Sénat du 01/11/2012 – page 2431

    Mme attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les malades atteints de fibromyalgie pour faire reconnaître leur maladie.
    En effet, la décision de prise en charge de ces personnes est laissée à l’appréciation du seul médecin-conseil dont elles dépendent. Or, depuis plu”sieurs années, on annonce l’élaboration d’un guide de procédure qui serait distribué aux médecins-conseils afin de les sensibiliser à cette pathologie. Or, il apparaît que ce guide n’a toujours pas vu le jour, expliquant de très fortes disparités de prise en charge des patients d’un médecin-conseil à l’autre.
    Elle lui demande par conséquent, d’une part, quelles dispositions elle entend prendre afin d’assurer une meilleure reconnaissance de cette maladie et, d’autre part, s’il ne conviendrait pas d’intervenir auprès de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie afin que ce guide de procédure soit enfin mis à disposition des médecins-conseils.

    Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

    publiée dans le JO Sénat du 03/01/2013 – page 19

    La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus qui s’accompagne de fatigue et de souffrance psychologique et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes) et des thérapeutiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolutionsont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

 

 

Si la formulation change, le fond reste le même. Pas d’ALD 31 pour la fibromyalgie.

Mais surtout c’est vouloir à nouveau remplir la case de la dépression pour expliquer la fibromyalgie que la réponse de la ministre.

Nous ne pouvons accepter une telle réponse.

Sans compter qu’il appartient à la ministre de demander que soit prise en compte cette maladie invalidante, reconnue depuis longtemps par l’OMS et l’Europe.

L’ art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale dispose “

Article L322-3

La participation de l’assuré mentionnée au premier alinéa de l’article L. 322-2 peut être limitée ou supprimée dans des conditions fixées par décret en Conseil d’Etat, pris après avis de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie et de l’Union nationale des organismes d’assurance maladie complémentaire, dans les cas suivants :

1°) lorsque, à l’occasion d’une hospitalisation ou au cours d’une période de temps déterminée, la dépense demeurant à la charge de l’intéressé dépasse un certain montant ;

2°) lorsque l’état du bénéficiaire justifie la fourniture d’un appareil appartenant à une catégorie déterminée par ledit décret, pour les frais d’acquisition de l’appareil ;

3°) lorsque le bénéficiaire a été reconnu atteint d’une des affections, comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, inscrites sur une liste établie par décret après avis de la Haute Autorité mentionnée à l’article L. 161-37 ;

4°) Lorsque les deux conditions suivantes sont cumulativement remplies :

a) Le bénéficiaire est reconnu atteint par le service du contrôle médical soit d’une affection grave caractérisée ne figurant pas sur la liste mentionnée ci-dessus, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant ;

b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ;

5°) lorsque l’assuré est titulaire de l’allocation de solidarité aux personnes âgées au titre d’un avantage vieillesse ;

6°) lorsque le bénéficiaire est un enfant ou adolescent handicapé pour les frais couverts au titre du 2° de l’article L. 321-1 ;

7°) lorsque l’assuré est hébergé dans un établissement mentionné à l’article 3 de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 ou lorsqu’il bénéficie de soins dispensés par un centre mentionné à l’article L. 355-1-1 du code de la santé publique ;

8°) lorsque l’assuré est hébergé dans une unité ou un centre de long séjour mentionné à l’article L. 174-5 ou à l’article 52-1 de la loi n° 70-1318 du 31 décembre 1970 ;

9°) lorsque l’assuré bénéficie de soins paramédicaux dispensés dans le cadre d’une action médico-sociale de maintien à domicile par les institutions mentionnées au 1° de l’article 1er de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 ;

10°) Lorsque l’assuré ne relève plus du 3° mais se trouve dans une situation clinique déterminée sur la base de recommandations de la Haute Autorité de santé et justifiant des actes et examens médicaux ou biologiques de suivi de son état, pour ces actes et examens, dans des conditions et pour une durée définies par décret pris après avis de la Haute Autorité de santé ;

11°) Pour l’hospitalisation des nouveau-nés lorsqu’elle se produit pendant une période fixée par décret en Conseil d’Etat, ainsi que pour tous les soins qui leur sont dispensés en établissement de santé, jusqu’à un âge fixé par décret en Conseil d’Etat ;

12°) pour les investigations nécessaires au diagnostic de la stérilité et pour le traitement de celle-ci, y compris au moyen de l’insémination artificielle ;

13°) pour les bénéficiaires des dispositions des articles L. 311-10, L. 313-4, L. 341-16 et L. 371-1 en ce qui concerne les frais engagés pour eux-mêmes ;

14°) pour les ayants droit des bénéficiaires des dispositions de l’article L. 371-1 ;

15°) pour les soins consécutifs aux sévices subis par les mineurs victimes d’actes prévus et réprimés par les articles 222-23 à 222-32 et 227-22 à 227-27 du code pénal ;

16°) Dans le cadre des programmes mentionnés au 6° de l’article L. 321-1, pour les frais d’examens de dépistage et les frais liés aux consultations de prévention destinées aux mineurs et à une unique consultation de prévention pour les personnes de plus de soixante-dix ans ;

17°) Pour les frais relatifs à l’examen de prévention bucco-dentaire mentionné au 9° de l’article L. 321-1 ;

18°) Pour les donneurs mentionnés à l’article L. 1211-2 du code de la santé publique, en ce qui concerne l’ensemble des frais engagés au titre du prélèvement d’éléments du corps humain et de la collecte de ces produits ;

19°) Pour les frais de transport liés aux soins ou traitements dans les centres mentionnés au 3° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles et les centres médico-psycho pédagogiques autorisés dans des conditions fixées par voie réglementaire, après accord préalable de l’organisme qui sert les prestations, dans les conditions prévues au 2° de l’article L. 321-1 et à l’article L. 322-5 du présent code ;

20°) Pour les frais liés à une interruption volontaire de grossesse mentionnée au 4° de l’article L. 321-1 ;

21°) Pour l’assurée mineure d’au moins quinze ans, pour les frais d’acquisition de certains contraceptifs.

La liste mentionnée au 3° du présent article comporte également en annexe les critères médicaux utilisés pour la définition de l’affection et ouvrant droit à la limitation ou à la suppression de la participation de l’assuré.

Sur proposition de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie, un décret, pris après avis de la haute autorité mentionnée à l’article L. 161-37, peut réserver la limitation ou la suppression de la participation des assurés en application des 3° et 4° du présent article aux prestations exécutées dans le cadre d’un réseau de santé ou d’un dispositif coordonné de soins.”

 

L”alinéa 3 de l’article ou 4 formulent parfaitement ce qui arrive aux personnes atteintes de fibromyalgie. Le 9 aussi. Ou le 10.

 

La ministre à toutes les indications et armes pour faire de ce soit disant “syndrome” une maladie reconnue et prise en charge. Et cela aurait du être fait depuis plusieurs années.

Mais elle préfère botter en touche et ne répond pas à la sénatrice.

Nous n’allons pas en rester la.

Premièrement, et à partir d’aujourd’hui nous vous proposons de remercier par mail ou courrier chaque personne qui œuvre pour une plus grande reconnaissance de la fibromyalgie, donc en particulier les députés et sénateurs impliqués.

Ensuite nous allons demander à Madame la sénatrice de reposer sa question afin d’obtenir des réponses.

Enfin nous allons écrire à nouveau à la ministre pour demander la même chose. En particulier un guide qui donne à l’ensemble des soignants du territoire et aux maisons du handicap des règles communes et un cadre légal fort.

Nous n’espérons pas de message fort de la ministre, mais nous pensons que nous devons de plus en plus enfoncer le clou par un afflux massif de courriers, courriels, descriptions de vos souffrances.

Ce qui n’et pas dit et écrit n’existe pas.

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