A vous Fibros, une nouvelle année magnifique.

Une fin d’année se termine.

La tradition désire que des voeux soient prononcées à ce moment la, et de bonnes (très) résolutions  soient prises (pour être aussitôt oubliées).

 

Je me suis longuement demandé ce que j’allais pouvoir vous exprimer, et vous promettre.

En cette année très particulière qui a vu vos douleurs pour la plupart augmenter, et le nombre de personnes atteintes de en progression exponentielle, les nouvelles n’ont pas été extraordinaires.

Vous êtes nombreux (je reprends dorénavant le générique masculin, vu le nombre conséquent d’hommes touchés ou reconnus aujourd’hui) à souffrir si atrocement et désespérer de voir vos douleurs atténuées ou guéries, que nous avons du faire face à un nombre conséquent d’appels à l’aide désespérés, pour lesquels nous n’avons pu qu’offrir notre soutien, sans pour autant pouvoir aider réellement ou proposer de vraies solutions.

Votre mobilisation sur les blogs, les sites, les forums, les courriers envoyés n’ont pas donné, à proportion, de résultats probants.

Notre action du 12 mai 2012 s’est soldée par un zéro pointé devant le ministère de la santé. La ministre ne daigne pas reconnaitre les difficultés des personnes atteintes de fibromyalgie (comme la précédente, en fait).

Les recherches se poursuivraient pour tenter de comprendre un peu mieux une maladie qui atteint de plus en plus de personnes (nous sommes en train de nous interroger : un ensemble de maladies, aux symptômes quasiment identiques se développerait actuellement) et qui réduit la vie sociale, familiale de tant d’entre vous.

Ceux qui peuvent se déplacer encore ou travailler doivent faire face à une telle incompréhension (beaucoup plus frappante que pour un handicap physique puisque la maladie ne se voyant pas, vous êtes souvent accusés de fainéantise ou de simulation) qu’il est tentant de baisser les bras et de s’enfermer dans un isolement bienvenue mais si déprimant qui entraine des intentions nuisibles et noires.

Malgré une publicité plus marquée cette année dans le public, la fibromyalgie est encore si mal connue que beaucoup d’entre vous sont très mal soignés par leurs médecins, généralistes ou spécialistes, dont la plupart ne croient toujours pas à cette maladie, mais estiment que votre maladie est psychosomatique.

La plupart des protocoles de soins organisés dans les centre anti douleurs sont d’ailleurs axés sur une approche de plus en plus comportementale, les médicaments ayant prouvé leur inefficacité sur le long terme (sans compter les effets secondaires indésirables qui peuvent être terrifiants sur une personne atteinte de fibromyalgie).

La il s’agit d’apprendre à gérer sa douleur ou son stress, de faire un travail sur soi même. Les médecins sont si dépourvus de solutions que cela deviendrait quasiment la seule approche possible, pour laquelle le patient doit être particulièrement actif et volontaire. Ce qui n’est pas donné à tous.

Bref peu d’avancées cette année, peu d’actions réussies, et peu d’accord sur notre maladie. Les scientifiques en sont encore à tenter de trouver un véritable consensus.

Au niveau politique si nos députés et sénateurs semblent actifs et en particulier le sénateur Rachel Mazuir, qui nous a fortement aidé cette année, il n’existe à ce jour aucun mouvement pourtant nécessaire à une véritable reconnaissance d’une maladie qui va toucher une si importante population dans les années qui viennent que ce sera un véritable enjeu de société.

 

Tout cela ne forme pas un ensemble de nouvelles très agréables.

Mais s’il y a une chose que je savais en entrant dans ce monde étrange et irrationnel de la fibromyalgie, et en mettant en route une enième association sur le sujet c’est bien que notre démarche ne serait pas une partie de plaisir.

Et qu’il nous faudrait nous battre pour progresser et faire reconnaitre cette maladie.

A ce jour la Belgique est le seul pays à l’avoir reconnu et pourtant, quelle réalisation ou véritable reconnaissance deux ans plus tard ? Rien de plus, si ce n’est un bel espoir perdu.

Dans les autres pays, à part peut être les Etats Unis ou le président a insufflé quelques dollars dans la recherche supplémentaire avec un très grand espoir de la part des malades, aucune avancée significative, si ce n’est une future étude sur le cerveau de personnes fibromyalgiques, bientôt mise en route au Canada.

Mais des études comme celle la, il devrait y en avoir des centaines. Une cohorte de plusieurs dizaine de milliers de malades devrait être fonctionnelle et le monde médical particulièrement à l’écoute.

Il nous appartient de faire que 2013 soit l’année de la fibromyalgie, d’une reconnaissance de la fibromyalgie, et d’une réaction salutaire de l’ensemble des intervenants, décideurs, et personnels de santé, afin que la fibromyalgie devienne grande cause nationale 2013.

Quoi qu’il en soit, pour tous et toutes, mais pas seulement les personnes atteintes de fibromyalgie, nos adhérents, les personnes qui nous soutiennent, les personnes seules ce soir (si ce n’est tout au long de l’année), les mères seules fibromyalgiques avec des enfants, les accompagnants qui ont choisi de rester, mais aussi les personnes non fibromyalgiques mais qui souffrent, malades ou pas, ou  qui sont seules, à la rue, solitaires dans leur détresse…..tous ceux que notre société laisse de côté quand nous pourrions leur tendre la main…..

 

Tous nos vœux 2013, nous vous accompagnerons encore plus et plus fort. Que 2013 soit l’année de la fibromyalgie, que l’association devienne incontournable dans le paysage de la fibromyalgie.

Retrouvons nous tous ensemble aujourd’hui et tout au long de l’année pour nous soutenir, et progresser sur le chemin d’un mieux être et d’une vie meilleure.

 

 

Grandes joies et de petits plaisirs …
Et que votre bonheur soit durable.
Bonne année 2013

 

Bruno Delferrière, président de l’association fibromyalgies.fr.

Ps : aucune photo ou illustration, à l’étonnement de certains. C’est simple. Nous attendons avec désespoir l’implication d’un illustrateur de nos articles ! Il n’est pas question d’user de facilité et de “piller” sur le net dessins ou photos non libres de droit. Or ceux ci sont difficiles à trouver.

Nous espérons toujours aussi des informaticiens et spécialistes en bases de données, et réseaux…..

Enfin n’oubliez pas de régler votre cotisation 2012, pour ceux qui ne l’aurait encore fait , et de prévoir celle de 2013….Nous aurons besoin de Trois cent euros minimum avant le 1er février….Plus de 500 membres sur le groupe facebook quand nous n’avons qu’une cinquantaine de cotisations !

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