Question écrite n° 00264 de M. Michel Doublet sur un outils d’évaluation de la fibromyalgie

Nous connaissons déjà la réponse par notre précédent article traitant des questions du député Decool.

Celle de Mr Doublet est redondante, mais il est intéressant de vous la communiquer.

Plus l’on parle de la fibromyalgie, meilleur c’est pour nous tous.

Toutes les régions étant touchées, nos élus devraient tous s’inquiéter de notre sort. Or si certains le font, ils devraient être unanimes à nous aider.

Or je vous rappelle qu’à ce jour un seul nous a vraiment soutenu (pour le fiasco de la journée du 12 mai 2012 à Paris), et nous aimerions encore l’en remercier : il s’agit du sénateur Rachel Mazuir.

Il faut absolument que chaque réponse à la question d’un sénateur, d’un député, d’un maire ou d’un conseiller général soit suivie, que des actions entretienne nos demandes, nos besoins.

Pour ceux qui ne veulent le faire, envoyez nous vos demandes; nous pouvons vous proposez de rédiger vos courriers d’actions personnalisés.

Pour ceux qui font eux mêmes, envoyez nous des copies, nous en avons besoin pour entamer des actions d’envergure.

Voici donc la réponse de la ministre :

Outil d’évaluation de la fibromyalgie

14 ème législature

Question écrite n° 00264 de M.  (Charente-Maritime – UMP)

publiée dans le JO Sénat du 05/07/2012 – page 1441

M. Michel Doublet attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la publication d’un guide de procédure sur la fibromyalgie. Depuis de nombreuses années, les associations de malades demandent sa mise en œuvre. À défaut, elles souhaiteraient la mise en place d’un outil d’évaluation qui permettrait aux experts d’évaluer la sévérité de l’état du patient fibromyalgique de façon homogène sur tout le territoire en ce qui concerne la prise en charge sociale.

En conséquence, il lui demande quelles suites elle entend donner aux attentes des malades confrontés à des appréciations disparates de leur pathologie selon les départements, et dont les conséquences sur la prise en charge sociale peuvent être lourdes de conséquences.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 29/11/2012 – page 2732

Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une chronique. Ces symptômes sont très variables d’une personne à l’autre, dans leur intensité et leur retentissement dans les activités de la vie quotidienne. Ce syndrome n’a pas de cause connue, le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée. Il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques comprennent notamment des activités physiques, éducatives et, si besoin, une prise en charge psychologique. Elles nécessitent une prise en charge adaptée à chaque personne, souvent pluridisciplinaire. La Haute Autorité de santé (), autorité publique indépendante, a réalisé un état des lieux des données disponibles sur le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes adultes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010. La propose une prise en charge graduée et individualisée des personnes adultes souffrant de ce syndrome complexe. Il est du ressort de cette structure de se prononcer sur une éventuelle actualisation des recommandations de prise en charge, au besoin en organisant une concertation formalisée avec les professionnels de santé et les représentants des patients.

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