Assemblée générale virtuelle annuelle du 15 août 2012 au 30 août 2012

L’assemblée générale virtuelle de l’association MaBruetOrka se tiendra sur ce site (en utilisant la fonction commentaire, le groupe facebook qui servira de place publique pour l’assemblée générale, et le forum qui est exclusivement réservé aux membres inscrits.

Le forum sera utilisé pour les votes, pour les adhérents exclusivement à jour de leur cotisation 2011.

 

Pour une assemblée générale 2012 porteuse d’avenir pour les fibromyalgiques !

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RAPPORT MORAL /  A consulter en ligne au format pdf  :

 

https://docs.google.com/open?id=0B44h6tigQCq-cmkxWGNvNEFUYW8

 

 

 

Association MaBruetOrka ou la maladie inconnue

18 rue Clamart
51000

06 80 10 82 85

mabruetorka@gmail.com
http://fibromyalgies.fr

http://guerirdelafibromyalgie.fr

Rapport Moral

Chères amies et chers amis,

Nous sommes au troisième exercice de l’association et je suis heureux de vous
annoncer que l’association progresse.

Trop doucement bien sur, il y aurait tant à faire . Mais nous avons entamé des actions
qui porteront leurs fruit dans les mois ou années qui viennent.

Nous sommes de plus en plus entendus et écoutés. Et souvent par des personnes
déçues par ailleurs et qui ne voulaient pas revenir dans la mouvance associative.

Nous avons des difficultés. Mais aussi des atouts. Et nous allons transformer ces
atouts afin que l’association progresse.

La fibromuyalgie n’est toujours pas reconnue en France, à un point tel que c’en est
désolant et insultant.

Désolant, car l’ensemble des personnes atteintes se voit de ce fait exclu des dispositifs
médicaux les plus intéressants. A ce jour, non reconnue par la plupart des cpam
(caisse primaire d’assurance maladie) avec des différences de considération et de
traitement inouïes , traités différemment pour les personnes en situation de handicap
du fait de la , suivant la maison du handicap concernée, la
malgré le rapport de l’Académie de médecine, la résolution de l’Europe sur le sujet,
la reconnaissance en Belgique n’est toujours pas considérée comme une maladie à
part entière en France , malgré les progrès de l’imagerie médicale en particulier qui a
démontré que la douleur n’était pas qu’une vue de l’esprit.

Ce au mépris des simples droits de l’homme ou de la Constitution :

« Article 1er
La France est une République indivisible, laïque, démocratique et sociale. Elle assure
l’égalité devant la loi de tous les citoyens sans distinction d’origine, de race ou de
religion. Elle respecte toutes les croyances. Son organisation est décentralisée.

(constitution française)

Le préambule de la Constitution de 1946 déclare :

« La Nation assure à l’individu et à la famille les conditions nécessaires à leur
développement.
Elle garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la
protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui,
en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se
trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens
convenables d’existence ».

Insultant car c’est se moquer de plus de 2,5 millions de personnes rien qu’en France
qui n’avaient rien demandé et se sont retrouvées un jour atteinte par la douleur et la
fatigue.

C’est toujours le but principal de l’association que la reconnaissance de la
fibromyalgie.

En second lieu nous devons faire connaître la fibromyalgie, trop de personnes ne
sachant pas que près d’eux, si cela se trouve , une ou des personnes sont souffrantes.
Car c’est une maladie invisible et pourtant douloureuse et épuisante.

La fibromyalgie ce n’est pas de la dépression. Il est de notre devoir de faire
comprendre que les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont pas hystériques.

En 2011, rien de particulier n’a pu donner beaucoup d’espoir aux malades.

Une piste sur la fatigue chronique avec le Xmrv, est sans doute erronée, les échantillons ayant
été pollués accidentellement en laboratoire.

L’approche actuelle quant à la maladie est actuellement pluridisciplinaire, mais les moyens des
centre anti douleurs sont cependant limités.

Ne nions pas que l’hypnose, la sophrologie, la musique, le tens, la pharmacopée, le dialogue,
la kinésithérapie, le sport, les distractions (musique, dessin…) et toutes les approches

actuelles en expérimentation sont de possibles exutoires permettant de diminuer un peu les
douleurs.

Mais à ce jour, après la morphine et son accoutumance, il est difficile de proposer une
approche médicamenteuse efficace, les douleurs étant vraiment rebelles.

En parallèle est en train de fleurir un marché commercial extrêmement actif, qui promet le
soulagement à des malades ayant atteint et essayé toutes les possibilités, sans que des
études sérieuse n’aient démontré leur bien fondé.

En particulier, l’ensemble des stations thermales tentent de se reconvertir en proposant des
cures à destination des personnes atteintes de fibromyalgie, plus ou moins adaptées ou
adaptables à leurs difficultés.

Nous ne sommes pas opposés à cette possibilité, mais nous n’en attendons pas des miracles.
Nous estimons même que un séjour au soleil au calme dans un pays étranger pourrait avoir le
même effet.

Il est urgent de réunir des fonds pour une véritable recherche, de grande envergure et
d’ampleur nationale. Mais au delà de ce but, la reconnaissance de la fibromyalgie est
obligatoire pour que l’opinion nous soutienne et nous approuve.

Rappelons que l’association a aussi comme but de pouvoir participer activement à la
recherche en créant une bourse alimentée par les adhérents……nous sommes encore loin des
cent mille adhérents nécessaires….

Vous aurez cette année un certain nombre de résolutions à approuver.

Vous serez unanimes, j’en suis certain, à nous donner votre approbation.

Un dernier sujet me tient particulièrement à cœur : comme vous le savez, la journée mondiale
de la fibromyalgie fut un vrai échec, dont les conséquences sont difficiles à évaluer.
Mais nous avions déposé un dossier au ministère qui a ce jour n’a pas reçu de réponse.

Au lendemain de cette assemblée générale ce sera la première action que votre assemblée
nous demandera de réaliser : obtenir des réponses, et au moins une reconnaissance de
l’association.

Le président
Bruno DELFERRIERE

 

Introduction à l’assemblée générale et vote :

Introduction et vote

Association MaBruetOrka ou la maladie inconnue

18 rue Clamart
51000 Châlons-en-Champagne

06 80 10 82 85

mabruetorka@gmail.com
http://fibromyalgies.fr

http://guerirdelafibromyalgie.fr

ASSEMBLEE GENERALE 2012 .

L’assemblée générale de l’association MaBruetOrka, après en avoir délibéré adopte les
résolutions suivantes :

1. Le rapport moral du président est adopté

Oui   non    sans opinion

o

2. Le rapport du trésorier est adopté

o

Oui        Non      Sans opinion

3. Modification des statuts : changement d’adresse . L’association est sise au 18 rue
Clamart, 51000 Châlons-en-Champagne.

o   Oui   Non    Sans opinion

 

4. Modification des statuts : changement de nom. Afin d’obtenir une meilleure visibilité,

l’association serait maintenant connue sous le nom de « fibromyalgies.fr »

Oui   Non   Sans opinion

 

Bonjour à tous.

Vous recevez aujourd’hui les documents vous permettant de participer à l’assemblée générale
2012 de l’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue.

Seules, les personnes à jour de leur cotisation 2011 peuvent voter.

Vous pouvez voter par tous moyens, courrier, mail, facebook. Et peut être si nous arrivons
avant le 15 aout à mettre en route correctement le forum en vous y inscrivant.

Quatre résolutions vous sont proposées.
Mais rien ne vous empêche d’en ajouter d’autres, si les demandes nous parviennent avant le
15 aout ; elles seront en ce cas soumises aux autres membres en ligne.

Nous profitions de ce courrier pour demander à ceux qui ne l’ont pas encore fait de bien
vouloir nous envoyer le règlement de leur adhésion 2012.

Les finances de l’association sont saines, mais réduites. Après l’envoi de ce courrier, il ne
restera rien pour la gestion de l’association. C’est pourquoi nous lançons un appel aux bonnes
volontés pour trouver des financements plus conséquents pour la pérennité de l’association.

Enfin, il me reste à vous souhaiter une belle fin d’été, en espérant que vous fourbissez
vos armes pour préparer une nouvelle saison hivernale si difficile souvent pour les
fibromyalgiques.

N’hésitez pas à poser des questions, à nous contacter, à participer.

Chacun d’entre vous êtes acteur de votre santé, et en étant membre de l’association,
participant à la reconnaissance de cette maladie qui n’est plus un syndrome mais bien une
maladie, soyez en certains.

Le président,

Bruno Delferrière

Ci joint bulletin adhésion à distribuer (modifier adresse), argumentaire à
distribuer largement, en particulier à vos médecins , pharmaciens, hôpitaux et
élus.

 

Rapport du trésorier : 

 

Trésorerie

Association MaBruetOrka ou la maladie inconnue

18 rue Clamart
51000 Châlons-en-Champagne

06 80 10 82 85

mabruetorka@gmail.com
http://fibromyalgies.fr

http://guerirdelafibromyalgie.fr

RAPPORT FINANCIER 2011

L’année 2011 a été calme financièrement.

Les adhérents des années précédentes n’ont pas tous renouvelé leur cotisation, ce qui est
dommage. Il est probable qu’un effort d’explication du pourquoi de la cotisation devra être
affirmé.

Nous n’avons pas cette année encore, reçu de subvention de la ville de Châlons en
Champagne, siège de l’association, au motif que nous ne dépensions pas assez. (nous tenons
le courrier du député maire à disposition par scan ou contre une enveloppe timbrée et un
timbre pour la photocopie). Il est décidé de ne pas renouveler cette année la demande, car en
fait nous ne participons pas assez à la vie de la cité.

Les dépenses étaient encore peu nombreuses, mais il faut noter que le président règle de sa
poche les frais du site, et plus récemment d’autres frais.

Cette année sera encore sereine ; mais juste en équilibre.

Il devient urgent de trouver des financements conséquents. Vous êtes tous appelés à
rechercher des parrainages, et mécénats d’entreprise., ou faire appel à la générosité du
public, de l’entourage.

Mais en aucun cas les adhérents ne doivent payer la gestion de l’association. Leur cotisation
est maintenant déposée sur un compte épargne, et sortie par conséquent du compte courant.

Nous espérons pouvoir vous fournir l’année prochaine un bilan en fort excédent….

Pour le trésorier, le président

Bruno DELFERRIERE

 

Bilan :

Bilan 2011

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