Le sénateur Jean-Pierre Decool ne nous oublie pas non plus.

Ce ne sont pas moins de trois questions posées à l’Assemblée nationale.

Que diriez vous de leur envoyer, au delà des étiquettes politiques des courriers ou mails de soutien ?

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-1738QE.htm

 

14ème législature
Question N° : 1738 de M. Jean-Pierre ( Union pour un Mouvement Populaire – Nord ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé Ministère attributaire > Affaires sociales et santé
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 24/07/2012 page : 4445
Texte de la question
M. Jean-Pierre Decool attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé vis-à-vis du guide de procédure sur la fibromyalgie. Celui-ci avait été promis par les différents ministres de la santé ; or il n’existera pas. Malgré les demandes depuis plusieurs années sur l’existence réelle de ce guide, les associations de fibromyalgiques ont pu avoir connaissance de cette réponse indirectement via le rapport d’orientation de la HAS (cf. page 24). Il lui demande donc pourquoi n’existerait-il pas un outil permettant aux experts d’évaluer la sévérité de l’état du fibromyalgique de façon homogène sur tout le territoire concernant la prise en charge sociale. En outre, il lui demande si une conférence de consensus professionnel, mise en place par la Haute autorité de santé, ne permettrait pas de répondre à ce besoin.

 

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http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-1739QE.htm

 

 

14ème législature
Question N° : 1739 de M. Jean-Pierre Decool ( Union pour un Mouvement Populaire – Nord ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé Ministère attributaire > Affaires sociales et santé
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > traitement. fibromyalgie

Question publiée au JO le : 24/07/2012 page : 4445
Texte de la question
M. Jean-Pierre Decool attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le nombre croissant d’enfants atteints du syndrome de fibromyalgie. Ceux-ci, présentant un tableau clinique de « douloureux chroniques », seraient en nette augmentation avec une réelle difficulté de prise en charge, sans toutefois que soit nommé le terme de fibromyalgie. Les associations de fibromyalgiques, interpellées depuis 2007 par différents professionnels de santé de l’enfant, s’inquiètent de cette augmentation. Cependant, trois difficultés majeures apparaissent aux yeux des pédiatres contactés afin de mesurer correctement le nombre et la prise en charge des enfants atteints : ils ne sont pas clairement diagnostiqués fibromyalgiques, ils sont pris en charge de façon hétérogène à de nombreux et différents niveaux (CHU, services de rhumatologie, hôpitaux généraux, consultation douleur, services de pédiatrie, etc.), et ils présentent, de plus, un bilan médical au demeurant « normal ». Par conséquent, ce recensement ne paraît pas aisé et est susceptible de non-objectivité concernant cet état des lieux. Il lui demande donc de se pencher sérieusement sur cette problématique afin d’apporter une clarification tant sur le nombre réel d’enfants concernés que sur les difficultés rencontrées pour les prendre en charge.

 

 

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http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-1704QE.htm

 

14ème législature
Question N° : 1704 de M. Jean-Pierre Decool ( Union pour un Mouvement Populaire – Nord ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé Ministère attributaire > Affaires sociales et santé
Rubrique > sang et organes humains Tête d’analyse > sang Analyse > dons. réglementation
Question publiée au JO le : 24/07/2012 page : 4441

Texte de la question

M. Jean-Pierre Decool attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le refus de don du sang provenant de personnes atteintes du syndrome de fibromyalgie. Dans certains centres, les fibromyalgiques se voient refuser le don de leur sang dans le cadre du « principe de précaution ». Il lui demande donc sur quelle décision officielle se base cette démarche de principe de précaution et que, si principe de précaution il y a, ce refus soit alors appliqué partout en France, ce qui n’est pas le cas actuellement. En outre, il lui demande que les raisons officielles de ce refus soient portées à la connaissance des malades.

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