Lettre à monsieur le député Georges Colombier

 

Bonjour à tous.

Ce courrier nous vous l’avions prévu il y a un petit moment. Le voici enfin.

Il serait intéressant que vous l’envoyez aussi avec vos coordonnées. Ou un similaire.

Pour ceux qui n’aurait pas la possibilité, au moins laissez un commentaire soit sur ce site soit sur le mur facebbok   http://www.facebook.com/pages/Fibromyalgiesfr/128666467197424

Nous venons d’expédier ce courrier sur l’adresse internet de monsieur le député.

La voici : georges.colombier@orange.fr

 

 

 

Et son site personnel : http://g.colombier.pagesperso-orange.fr/pages/accueil.html

 

 

Plus nous serons nombreux dans cette démarche, plus nous nous aidons.

 

Amicalement , en vous souhaitant un peu de repos, et des douleurs moins terribles.

 

MaBruetOrka

MaBruetOrka ou la maladie inconnue

38 rue Chédel

51000 Châlons-en-Champagne

0680108285

mabruetorka@gmail.com

http://fibromyalgies.fr

http://guerirdelafibromyalgie.fr

Monsieur le député

Assemblée nationale

126 rue de l’Université

75355 Paris 07 SP

Le 1er aout 2011

Monsieur le député,

Votre question n° 114235 concernant la fibromyalgie a retenu notre attention. Nous sommes ravis de votre implication concernant une maladie qui concerne un grand nombre de vos administrés et plus de deux millions de personnes en France.

Nous nous permettons cependant de ne pas être en accord total avec vos propos concernant l’aspect psychologique éventuel de cette maladie.

En effet, la fibromyalgie est une maladie.

Une maladie douloureuse ; une maladie épuisante ; dotée de symptômes complémentaires (plus de 100) peu agréables.

Ce n’est pas dans la tête que ça se passe.

Nous ne pouvons vous laisser dire « ces malades qui souffrent déjà d’isolement et de troubles psychologiques »

Bien sur que les malades de la fibromyalgie souffre d’isolement. C’est pour cela que c’est une maladie si terrible. Car, isolé, fatigué, et souffrant, vous êtes moins fort.

Mais ils ne souffrent pas (ou elles ne souffrent pas puisque pour le moment les femmes représentent 80% des malades) de dépression, ou d’hystérie (jusqu’à encore récemment, c’était la croyance des médecins.

Certains malades de la fibromyalgie peuvent présenter un état dépressif, mais ils ne sont pas la majorité.

D’autres malades peuvent devenir dépressifs, du fait de la , de la fatigue, de l’isolement ou de l’incompréhension.

Mais la fibromyalgie, ce ne sont pas des troubles psychologiques.

Actuellement, une maman se voit retirer la garde de ses enfants, car elle est considérée hystérique par le juge….. http://www.mesopinions.com/Petition-pour-une-maman%C2%A0–Valrie-petition-petitions-fd8820644094c6f12af8708cb04f2669.html

Pourtant cette maman se bat, difficilement car en fauteuil roulant pour offrir le meilleur d’elle même. En récompense ses enfants lui sont retirés

Alors, bien sur, on pourrait dire c’est dans la tête.

Mais nous sommes des personnes fibromyalgiques ou nous sommes accompagnants et connaissons bien la maladie.

Vous avez en fait des personnes souffrantes, fatiguées, mais qui se battent. Des personnes malheureuses de ne pouvoir donner le meilleur d’elles même. Et qui tentent , malgré leurs difficultés très handicapantes (beaucoup sont aujourd’hui en fauteuil roulant) de continuer à vivre. Ce qui est d’ailleurs leur vraie demande : vivre. Elles vivent, pourtant, avec toutes leurs forces, contraintes souvent de trouver des solutions à des problèmes qui vous paraitraient insurmontables. Et souvent pour les autres, même pas pour elles. Elles gèrent, très difficilement, mais de toute leur volonté en faisant face à des situations souvent inextricables, des vies devenues extrêmement compliquées.

Certaines tentent de mettre fin à leurs jours. Et y réussissent….

Plus que tout, des enfants très jeunes sont touchés. Peut être même des bébés. Sont ils dépressifs pour autant ?

Plusieurs pistes sont à l’étude pour comprendre les mécanismes de cette maladie dont on retrouve la trace très loin en arrière.

Mais aujourd’hui le nombre de cas nouveaux augmente considérablement.

Or, la recherche et l’accompagnement des malades est quasi inexistant, sauf de rares chercheurs et médecins en France.

Heureusement, dans d’autres pays, la mobilisation s’organise.

Nous avons besoin de vous, Monsieur le Député, et de l’ensemble de vos collègues, de vos relations pour qu’enfin la fibromyalgie soit reconnue en France.

Nous ne pouvons continuer à souffrir sans but aucun et sans espoir.

Si ce n’est pour nous au moins pour nos enfants.

Nous avons besoin de vous pour améliorer nos conditions de vie.

L’Affsaps par exemple, supprime divers médicaments dont nous avons besoin.

Les caisses primaires d’assurance maladie dans la plupart des régions ne reconnaissent pas cette maladie.

La médecine de contrôle de ces caisses est souvent aléatoire, la plupart des médecins se contentant d’un examen superficiel de quelques minutes…Il est impossible de « voir » une fibro en si peu de temps. Et souvent la personne examinée repart avec un sentiment d’injustice qui vient empirer son mal être.

Les centre anti douleurs font ce qu’ils peuvent pour nous aider, mais les moyens sont insuffisants.(moyens humains et moyens médicamenteux ; la plupart ne permettant pas un réel soulagement). Et les délais sont longs.

Même pris à cent pour cent, notre budget santé explose. Le fibromyalgique est souvent abreuvé de divers médicaments, et doit en changer souvent afin de trouver les éventuelles molécules qui peuvent le soulager.

Les maisons du handicap, elles, reconnaissent la fibromyalgie, et savent nous détecter. Mais la aussi que de différences de traitement. Et que de lenteur dans la gestion des dossiers.

Vous avez eu le mérite de poser la question comme vos collègues.

Aujourd’hui, nous vous demandons de prendre conscience de notre souffrance, de notre fatigue, de notre épuisement. Et de notre ras le bol.

Nous vous proposons de contacter l’association pour de plus amples informations si vous le désirez.

Mais nous vous demandons aussi d’agir, pour obtenir de vraies réponses. Car aujourd’hui, nos droits ne sont pas emplis :

« S’il est illusoire de penser que toute douleur peut être supprimée, les moyens de prévention de la douleur aiguë et d’amélioration de la prise en charge de la douleur chronique doivent être mis en oeuvre en toutes circonstances. L’engagement, la mobilisation et la coordination de l’ensemble des professionnels constitue l’élément majeur de la réussite de cette démarche d’amélioration de la qualité des soins, à laquelle je suis tout particulièrement attaché. Cette démarche illustre la nécessaire évolution des pratiques médicales du XXIème siècle afin de mieux répondre à cette exigence légitime de toute personne malade. Xavier Bertrand Ministre de la Santé et des Solidarités »

Nous en sommes loin….

Veuillez accepter, Monsieur le député, l’expression de notre haute considération.

Le président de l’association, Bruno Delferrière

 

 

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