Nouvelle salve de question, pas de nouvelle réponse.

Un copier collé conforme à la virgule près.

Les dernières questions des concernant la fibromyalgie reçoivent une réponse en tous points conformes aux précédentes.

Si les députés ont posé correctement leurs questions sur la fibromyalgie, ce n’est plus députés qu’ils doivent se sentir aujourd’hui, mais dépités.

Pour chaque question, la même réponse et aucune avancée vers une vraie reconnaissance de la fibromyalgie

 

Encore une fois, il est vraiment temps d’agir tous collectivement pour que des avancées puissent être envisagées.

Vous avez envoyé votre courrier à votre député ?

Peu de monde nous a renvoyé une copie de celui ci. C’est dommage.

Notre idée commence d’ailleurs à faire son chemin dans d’autres groupes. Il nous faut absolument parler d’une même voix.

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-110538QE.htm

13ème législature Question N° : 110538 de M. Jean Launay ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Lot ) Question écrite

Ministère interrogé > Travail, emploi et santé Ministère attributaire > Travail, emploi et santé Rubrique > santé

Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie

Question publiée au JO le : 07/06/2011 page : 5998 Réponse publiée au JO le : 19/07/2011 page : 7901

Texte de la question

M. Jean Launay attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie, syndrome qui touche environ 3 % de la population française. Alors que l’académie de médecine reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé pour les personnes atteintes, cette maladie particulièrement invalidante n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Dès lors, la fibromyalgie n’est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et le patient ne peut donc pas bénéficier d’une exonération du ticket modérateur. Par ailleurs, les patients atteints, selon des niveaux divers, peuvent difficilement faire valoir leur problème dans le monde du travail. Non reconnus comme travailleurs handicapés, ils parviennent difficilement à maintenir une vie professionnelle régulière. Les personnes souffrant de cette maladie bénéficient donc d’une prise en charge difficile, laissé au seul jugement des médecins conseils. Cette situation apparaît difficilement compréhensible à ces malades qui souffrent déjà d’isolement et de troubles psychologiques. Il lui demande donc quelles sont les mesures qu’il compte prendre pour faire inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d’un rapport d’orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30). Le bénéfice d’une exonération du ticket modérateur au titre d’affection hors liste (ALD. 31) est par ailleurs limité, conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d’une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d’une maladie grave nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S’adressant à l’ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d’actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association fibromyalgie France et association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale.

 

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-109470QE.htm

 

13ème législature Question N° : 109470 de M. André Schneider ( Union pour un Mouvement Populaire – Bas-Rhin )

Question écrite Ministère interrogé > Travail, emploi et santé Ministère attributaire > Travail, emploi et santé

Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie Question publiée au JO le : 24/05/2011 page : 5361 Réponse publiée au JO le : 19/07/2011 page : 7901

Texte de la question

M. André Schneider attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie et les problèmes qui en résultent pour les patients. Cette affection, qui regroupe un ensemble de symptômes, mais surtout une douleur chronique, n’est toujours pas reconnue aujourd’hui, malgré des avancées des travaux de l’Organisation mondiale de la santé depuis 2006 et ceux de la Haute Autorité de santé, fondés sur un rapport de 2007 édité par l’Académie de médecine. Le patient se trouve réellement désarmé, ne sachant pas vers quel spécialiste se tourner (rhumatologue, neurologue, gériatre…), lequel n’est guère plus informé sur l’état de cette pathologie. En outre, les remboursements des divers frais induits par les examens prescrits s’avèrent souvent très aléatoires, et la recherche afférente s’en trouve ralentie. La fibromyalgie ayant été intégrée dans le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, il lui demande quelles mesures il entend prendre pour améliorer la vie de ces patients.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d’un rapport d’orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30). Le bénéfice d’une exonération du ticket modérateur au titre d’affection hors liste (ALD. 31) est par ailleurs limité, conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d’une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d’une maladie grave nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S’adressant à l’ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d’actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association fibromyalgieFrance et association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale.

 

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-108866QE.htm

 

13ème législature

Question N° : 108866 de M. Rudy Salles ( Nouveau Centre – Alpes-Maritimes ) Question écrite

Ministère interrogé > Santé Ministère attributaire > Santé

Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie

Question publiée au JO le : 17/05/2011 page : 4981

Réponse publiée au JO le : 19/07/2011 page : 7879

Texte de la question

M. Rudy Salles attire l’attention de Mme la secrétaire d’État auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. En effet, l’académie de médecine reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé pour les personnes atteintes. Pourtant, la fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale. Par ailleurs, les patients atteints selon des niveaux divers peuvent difficilement faire valoir leur problème dans le monde du travail. Non reconnus comme travailleurs handicapés, ils parviennent difficilement à exercer un travail même à temps partiel. Par conséquent cela pose des problèmes de ressources pour ces personnes qui se voient enfermées dans le RSA sans perspective de pouvoir en sortir. Aussi il lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement pour mieux accompagner ces personnes dans le traitement de leur maladie et dans leur insertion nécessaire dans le monde du travail en fonction de leurs aptitudes.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d’un rapport d’orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30). Le bénéfice d’une exonération du ticket modérateur au titre d’affection hors liste (ALD. 31) est par ailleurs limité, conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d’une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d’une maladie grave nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S’adressant à l’ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d’actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association fibromyalgie France et association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale.

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