30 ans de lutte pour la reconnaissance de la fibromyalgie réduit à néant.

Effondrés. Nous le sommes.

Des années de bataille pour la de la comme maladie à part entière invalidante, réduites à néant par une réponse du ministre du travail.

En France.

Et surtout la reprise déterminée de ce que nous combattons depuis toujours : une maladie si c’en est une psychosomatique !

Tout un combat mené pour rien !

Merci aux associations qui ont porté ce message.

Encore récemment, plusieurs d’entre nous nous ont rapportés ce message diffusés par l’une d’entre elle au cours d’une réunion publique, ou de nouveaux fibros étaient présents.

Vous avez mal ? Très bien, soignons la tête.

Alors même que justement nous commençons un combat pour Valérie, accusée d’hystérie pour justement que sa maladie soit reconnue, mais certainement pas  par un état mental aliéné.

Et c’est insidieux. Au détour d’une phrase, mais lourd de conséquence.

Avec  en point d’orgue le refus d’une reconnaissance, et peu de fibromyalgiques nécessitant un traitement lourd.

Donc les fibros qui dépassaient les dizaines de médicaments par jours, laissez tomber tout, c’est dans votre tête.

Les fibros qui avez tellement de symptômes, avec une liste tellement longue, laissez tomber; c’est dans votre tête.

Vous ne croyez pas vraiment qu’il est temps maintenant ?

Temps d’agir ?

Temps de nous montrer ?

Temps de s’unir et de ne parler que d’ne seule voix ?

Temps d’envoyer vos lettres aux députés et sénateurs, et à tous ceux  que nous allons vous proposer bientôt.

Nous, en tout cas, et même si si notre taille est encore insuffisante, nous n’allons pas laisser faire.

Nous n’avons pas fini de nous faire entendre.

Nous représentons tous les fibromyalgiques, mais aussi tous ceux qui souffrent de par le monde, et tous ceux qui ne peuvent pas dormir, accablés de douleurs et de fatigue.

Vous nous suivez ? Dites le nous, écrivez, envoyez nous des copies de vos courriers, transmettez à vos médecins les coordonnées de l’association, parlez en à vos connaissances afin quelles adhèrent.(même les non malades – la fibromyalgie peut arriver n’importe quand, et à n’importe qui).

A bon entendeur….

 

Ne laissons pas dire que c’est dans nos têtes, osons affronter le corps médical. Et osons affronter le corps politique.

Nous sommes à votre disposition pour vous aider dans vos courriers.

Amicalement, MaBruetOrka.

 

Pendant ce temps l’Amérique découvre un “Blueprint”

Relieving Pain in America: A Blueprint for Transforming Prevention, Care, Education, and Research

 


rapport détaillé se traduisant par “Soulager la douleur en Amérique: un plan de transformation de prévention, de soins, d’éducation et de recherche”

(il ne s’agit en aucun cas de publicité, mais d’une simple information; l’association ne cautionne pas ce rapport, ni sa diffusion, et n’a reçu aucune demande en ce sens)

“«La douleur chronique est une maladie qui touche plus de personnes que les maladies cardiaques, le diabète et le cancer confondus, et pourtant nous passons seulement une petite partie du budget des National Institutes of Health sur la compréhension de sa cause ou comment la traiter. Notre espoir est que ce rapport servira de réveil dans notre pays. “



 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-95445QE.htm

 

 

13ème législature
Question N° : 95445 de M. Michel Sapin ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Indre ) Question écrite

Ministère interrogé > Travail, emploi et santé Ministère attributaire > Travail, emploi et santé

Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie

Question publiée au JO le : 07/12/2010 page : 13312
Réponse publiée au JO le : 28/06/2011 page : 6944
Date de renouvellement : 29/03/2011

Texte de la question

M. Michel Sapin attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie, syndrome qui touche environ 3 % de la population française. La longue évolution et l’intensité symptomatique de cette maladie engendrent des conséquences psychologiques, sociales et familiales. Les personnes atteintes doivent au mieux réduire, au pire cesser leurs différentes activités. Cette maladie particulièrement invalidante n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Le patient ne peut donc pas bénéficier d’une exonération du ticket modérateur. Les personnes souffrant de cette maladie bénéficient donc d’une prise en charge difficile, laissé au seul jugement des médecins conseils. Cette situation apparaît difficilement compréhensible à ces malades qui souffrent déjà d’isolement et de troubles psychologiques. Il lui demande donc dans le cadre de ses responsabilités en matière de santé publique et afin d’assurer une meilleure prise en charge des personnes souffrantes, quelles sont les mesures qu’il compte prendre pour faire inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d’un rapport d’orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d’une exonération du ticket modérateur au titre d’affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d’une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d’une maladie grave nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; Association fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.

 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-112754QE.htm

 

 

 

13ème législature
Question N° : 112754 de M. Joël Giraud ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Hautes-Alpes ) Question écrite

Ministère interrogé > Santé Ministère attributaire > Santé
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie

Question publiée au JO le : 28/06/2011 page : 6813

Texte de la question

M. Joël Giraud attire l’attention de Mme la secrétaire d’État auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la reconnaissance de la fibromyalgie, syndrome qui touche environ 3 % de la population française. Alors que l’académie de médecine reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé pour les personnes atteintes, cette maladie particulièrement invalidante n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Dès lors, la fibromyalgie n’est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et le patient ne peut donc pas bénéficier d’une exonération du ticket modérateur. Par ailleurs, les patients atteints, selon des niveaux divers, peuvent difficilement faire valoir leur problème dans le monde du travail. Non reconnus comme travailleurs handicapés, ils parviennent difficilement à maintenir une vie professionnelle régulière. Les personnes souffrant de cette maladie bénéficient donc d’une prise en charge difficile, laissé au seul jugement des médecins conseils. Cette situation apparaît difficilement compréhensible à ces malades qui souffrent déjà d’isolement et de troubles psychologiques. Il lui demande donc quelles sont les mesures qu’il compte prendre pour faire inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée.

En attente de réponse !

 


http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ110418259

Question écrite n° 18259 de M. Rachel Mazuir (Ain – SOC)
publiée dans le JO Sénat du 21/04/2011 – page 1010

M. Rachel Mazuir attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie et les difficultés qui en résultent pour les patients.
Cette pathologie, qui regroupe un ensemble de symptômes, mais surtout une douleur chronique, n’est toujours pas reconnue aujourd’hui, en dépit des avancées des travaux de l’Organisation mondiale de la santé depuis 2006 et ceux de la Haute Autorité de santé, fondés sur un rapport de 2007 édité par l’Académie de médecine.
Le patient se trouve désarmé, ne sait vers quel spécialiste se tourner (rhumatologue, neurologue, gériatre…), lequel n’est guère plus informé sur l’état de cette affection. Les remboursements des divers frais induits par les examens prescrits sont en outre très aléatoires, et la recherche afférente ralentie ; certains médicaments prescrits pour atténuer la douleur ont même été retirés du marché (Diantalvic ou Propofan).
La fibromyalgie était pourtant concernée par le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010.
Par conséquent, il souhaite connaître quelles mesures entend prendre le Gouvernement pour agrémenter la vie de ces patients

 

Réponse du Ministère du travail, de l’emploi et de la santé
publiée dans le JO Sénat du 30/06/2011 – page 1724

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d’un rapport d’orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d’une exonération du ticket modérateur au titre d’affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d’une maladie ou aux formes évolutives ou invalidantes d’une maladie grave nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S’adressant à l’ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d’actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des Associations françaises de fibromyalgie ; Association fibromyalgie France et association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale.

 

 

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ110217181&idtable=SEQ110217181&rch=qs&_c=fibromyalgie&al=true

 

 

 

 

 

Prise en charge de la fibromyalgie
13 ème législature

Question écrite n° 17181 de M. Antoine Lefèvre (Aisne – UMP)
publiée dans le JO Sénat du 17/02/2011 – page 384

M. Antoine Lefèvre attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la prise en charge de la fibromyalgie. Malgré la gêne considérable qu’elle implique pour la vie quotidienne des patients qui en sont atteints, cette affection n’apparaît pas suffisamment reconnue en France comme pouvant entraîner une invalidité importante. Concernant la prise en charge par l’assurance maladie, elle semble assez inégalitaire suivant les territoires. Or, la fibromyalgie était l’un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, ainsi que du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, annoncé le 24 avril 2007.
Il lui demande de bien vouloir lui faire connaître l’état d’avancement de ce dossier

Réponse du Ministère du travail, de l’emploi et de la santé
publiée dans le JO Sénat du 30/06/2011 – page 1724

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d’un rapport d’orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d’une exonération du ticket modérateur au titre d’affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d’une maladie ou aux formes évolutives ou invalidantes d’une maladie grave nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S’adressant à l’ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d’actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des Associations françaises de fibromyalgie ; Association fibromyalgie France et association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale

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