Question au secrétaire d’état à la santé

Nous remercions aujourd’hui l’ensemble des sénateurs et députés qui s’attachent depuis maintenant plusieurs années à poser la même question, pour obtenir les mêmes réponses.

Ces questions ont un mérite : faire parler de la . Et la faire connaitre.

Bon, les réponses sont souvent alambiquées, et n’apportent rien de nouveau.

Mais au moins on en parle, du fait de la pression énorme que nous exerçons sur les politiques.

D’ailleurs, nous suggérons qu’à un an de la présidentielle, la fibromyalgie s’invite fortement dans le débat politique.

Bien sur, la maladie n’est pas porteuse, bien sur il y a d’autres malades tous aussi respectables, bien sur il y a les plan anti douleurs….

Mais nous représentons en France sur une fourchette basse 640000 personnes (six cent quarante mille) et sur une fourchette haute (5% par exemple de la population) , 3200000 (trois millions deux cent mille) personnes.

 

Ca en représente du monde vous ne trouvez pas ?

D’accord des personnes cassées et abîmées, mais des électeurs potentiels. Une force énorme et qui, si elle le décide un jour pourrait inquiéter ou décider d’une élection.

A un an des élections si nous prenions enfin conscience de notre force?

Et si nous décidions nous même de ce qui est bon pour nous ?

A partir de la semaine prochaine, nous allons vous proposer un courrier type, à moduler éventuellement selon vos envies, avec une destination précise. Par exemple votre journal local, ou votre député.

Et ce sur une cinquantaine de semaines.

Vous pourrez reprendre le logo de l’association si vous le désirez ou écrire en votre nom personnel, à la main ou en copiant simplement le texte.

Si vous éprouviez des difficultés pour récupérer le document l’adresse email mabruetorka@gmail.com vous permettra de demander l’envoi du fichier d’origine qui sera disponible aussi sur le groupe facebook et en divers autres endroits.

Des initiatives du même genre ont commencé à voir le jour. Il nous faut maintenant frapper fort, et sur la durée.

C’est un investissement minimal mais nécessaire. A plusieurs , ensembles, nous sommes forts.

Et vous pourrez le faire à votre rythme, sans forcer.

 

Voila la question de la sénatrice Colette :

 

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ110618783&idtable=SEQ110618783&date=dateJORep&idtable=q200202|q200244|q200242|q200277|q200329|q200377|q200483|q200608|q200627|q200678&id=qSEQ080403861&rch=qb&ct=1_2_3_4_5_6_7_8_9_10_11_12_13_14_15_16_17_18_19_20_21_22_23_24_25_26_27_28_29_30_31_32&al=true

Question écrite n° 18783 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes – UMP)
publiée dans le JO Sénat du 02/06/2011 – page 1436

Mme Colette Giudicelli attire l’attention de Mme la secrétaire d’État chargée de la santé sur les personnes souffrant de fibromyalgie dans notre pays. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une diffuse ou des sensations de brûlure de la tête aux pieds accompagnées d’une fatigue profonde. Reconnue en 1992 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), cette affection touche 2 à 5 % de la population. La cause de la fibromyalgie n’est pas connue et l’origine de la ne l’est pas plus. De ce fait, il n’existe pas de traitement qui permette de la guérir définitivement. Aujourd’hui, cette maladie, malgré les travaux de l’OMS, ceux de la Haute Autorité de santé et son intégration dans le plan d’amélioration de la prise en charge de la 2006-2010, n’est toujours pas reconnue, laissant les personnes souffrant de cette pathologie totalement désarmées, notamment par le fait qu’elles ne savent même pas vers quels spécialistes se tourner (neurologue, rhumatologue, psychiatre…), spécialistes qui n’ont eux-mêmes que peu d’informations sur cette maladie. De plus, les remboursements des traitements et consultations liés à cette souffrance sont, du fait de ce manque de reconnaissance, très aléatoire. Aussi, elle aimerait savoir si une reconnaissance officielle de cette maladie est envisagée et quelles mesures peuvent être prises pour mieux l’encadrer et améliorer la qualité de vie des personnes en souffrant.

En attente de réponse du Secrétariat d’État chargé de la santé

Random Posts

  • Rfi : émission sur la fibromyalgie

    Merci à nos amis du pour la connaissance de ce lien. N’hésitez pas à écouter cette émission sur le site […]

  • Question de Mme la député Bousquet Danielle

    13ème législature Question N° : 58107 de  Mme   Bousquet Danielle ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Côtes-d’Armor ) QE Ministère interrogé : Santé et […]

  • Rapport d’orientation de la HAS

    Le rapport d’orientation de la Haute Autorité de santé sur la fibromyalgie serait disponible fin septembre….

  • 12 mai 2013

    Bonjour à tous et toutes. Comme vous le savez, l’année dernière notre association présente devant le ministère de la santé […]

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*
*