Mon ennemie intime !

Mon ennemie intime : la de Claire Je ne peux pas vraiment définir à quel âge la fibromyalgie est entrée dans ma vie ; mes parents et le reste de la famille se rappelle qu’à l’âge de 4/5 ans, je souffrais déjà de douleurs aux jambes. Je me souviens que mes grands-parents, qui m’ont élevés, me massaient les jambes régulièrement tellement j’avais mal. Ces douleurs étaient mises sur le compte de rhumatismes car j’aimais, petite fille, particulièrement marcher pieds nus très tôt le matin dans l’herbe mouillée !
Ensuite, à l’adolescence, je me rappelle des règles tellement douloureuses que je devais rester allongée avec une serviette chaude sur le ventre et que les tisanes à la cannelle ou les médicaments prescrits me faisaient très peu d’effets. C’est aussi à cette période là que j’ai commencé à avoir des maux de ventre (avec diarrhée) quasiment tous les matins avant d’aller en cours ; je devais prendre des médicaments tous les jours et je n’arrivais pas à m’extraire des toilettes pour aller prendre le bus pour le collège. Les douleurs aux jambes ont toujours perduré et quand j’ai rencontré celui qui allait devenir mon mari, c’est lui (le pauvre !) qui a pris le relais des massages ! Les problèmes intestinaux sont toujours restés les mêmes avec des « périodes de rémission » tout comme les douleurs aux jambes avec tout ce que cela sous entend de souffrances et de difficultés dans la vie quotidienne. En 2001, suite à une grosse frayeur (une tentative d’agression) je me suis mise à trembler de la tête aux pieds dès que j’étais au repos (dès que je m’allongeais ou me détendais). Les différents médecins consultés n’ont rien décelé sinon que c’était psychologique (tellement pratique et fourre-tout la psychologie !) et m’ont abrutie avec des anti-convulsifs et des anti-dépresseurs. Mais je n’allais pas mieux, j’étais devenue l’ombre de moi-même, et je ne pouvais plus m’occuper de mon petit garçon ni même de ma maison. Je restais allongée toute la journée et les tremblements ne cessaient pas. Comme nous nous étions tournés vers Dieu mon mari et moi et que nous fréquentions une église évangélique, un soir, tellement j’étais mal en point, mon mari a cru que j’allais mourir, il a téléphoné à un responsable de l’église qui est venu et en une minute, tout était joué : il est venu alors qu’il était presque une heure du matin, il s’est assis dans le salon en face de moi et simplement, il a prié Dieu de me guérir. A l’instant où il finissait de prier, les tremblements avaient cessé et ils ne sont jamais revenus. Ensuite, j’ai continué ma vie, j’avais de l’énergie à revendre, j’aidais les gens comme je le faisais auparavant, je travaillais, m’occupais de mon fils et de mon foyer, j’étais une personne dynamique, heureuse de vivre, de respirer et je ne manquais jamais d’énergie. Et puis, il y a quelques années, tout a commencé : les douleurs dans les jambes mais aussi dans le dos, les problèmes intestinaux, des malaises, des difficultés à respirer parfois, des vertiges, des étourdissements, enfin, j’avais l’impression que mon corps me lâchait, j’étais souvent fatiguée et sans ressort, sans énergie . Pourtant au fond de moi je pensais que c’était passager. J’ai eu des périodes de « rémission » et des périodes de grande fatigue. Mais je tenais le coup, je m’efforçais d’aller travailler même quand je me sentais mal. Et puis, en 2007, quand ma grand-mère qui m’a élevée est décédée subitement, les choses se sont aggravées. Depuis, c’est la spirale infernale : je ne vis plus, je ne peux plus rien programmer et ma vie ainsi que celle de ma famille tourne autour des jours où ça ne va pas et des jours où ça va mieux. Pour l’heure, j’arrive à travailler tant bien que mal, mes collègues, mon patron sont compréhensifs parce que j’ai « raconté » la maladie. Maladie diagnostiquée par moi –même après avoir fait la tournée des médecins (comme la tournée des grands ducs mais en plus cruel et dur !). J’ai fait des recherches sur le net et j’ai découvert de quoi je souffrais. Mais comme aucun médecin dans mon département (en Guadeloupe : et oui, il y en a aussi des fibro au pays du soleil !) ne trouvait ce que j’avais (malgré le parcours du combattant que représentent les radios, les échos, les bilans sanguins et les spécialistes) j’ai chercher un médecin sur le net qui s’y connaitrait en fibromyalgie et j’en ai choisi un à Paris. Après examen de mon dossier médical (un véritable roman en plusieurs tomes!) et le test des points de yunus, il a confirmé la fibromyalgie. Il m’a tout expliqué et je suis rentrée chez moi avec une prescription d’anti dépresseur que je n’ai jamais pris : depuis mon épisode de tremblements en 2001 je refuse ce type de traitement : trop abrutissant. J’ai beaucoup de bas et de moins en moins de hauts mais j’ai la foi en Dieu : c’est ce qui me sauve je crois. Je prie beaucoup et je vais à l’église évangélique (quand je peux) et là je suis très entourée, très aimée, presque choyée ! Mais les jours sans sont durs, tellement durs que je ne trouve pas les mots pour le dire ; plus de mal à faire une journée de travail dans la semaine, plus de mal à me remettre des crises douloureuses ou des crises intestinales. Et la meilleurs, mes amis fibro me comprendront, ici, il n’y a pas de centre anti-douleur ! De plus j’ai fait part de la maladie à mon médecin traitant qui m’a dit en avoir entendu parler mais je n’ai AUCUN traitement ! je me soigne toute seule, pour pallier aux spasmes intestinaux j’ai trouvé que les infusions de romarin m’apportaient une grande aide ainsi que l’eau de Mélisse que l’on trouve en pharmacie. Mais pour les douleurs dans tout le corps, je suis confrontée à moi-même et à ma capacité à la gérer (les crises sont de plus en plus douloureuses me semble t-il) ; et que dire de l’impossibilité de se concentrer ou de la mémoire qui flanche (difficile quand on a un travail intellectuel à fournir comme c’est mon cas) Mon mari passe de plus en plus de nuits blanches avec moi et me masse quand je supporte le contact sur la partie douloureuse. Je me suis acheté des « roll-on » de synthol en pharmacie pour le massage. J’ai 40 ans et je sais et je vois que mon état se dégrade mais je garde espoir et confiance, surement parce que je suis aimée : de Dieu, de mon époux, de mon fils et de mes frères et sœur dans la foi. Voilà mon témoignage avec cette ennemie intime qui ne me quitte jamais d’un pas. Toujours à m’attendre au tournant. Je ne puis que prier pour ceux et celles qui souffrent, je ne puis qu’espérer qu’un traitement soit trouvé, je ne puis que croire que nous aurons un jour cette reconnaissance pour faire avancer les choses : la recherche, l’administration, les médecins….

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