Journée de la femme

En cette journée, et comme l’année dernière, nous menons une action afin de sensibiliser les pouvoirs publics à la détresse des personnes atteintes de , qui, à plus de 80 % sont des femmes.

Cette année nous adressons un courrier au de la .

Nous vous invitons simplement à déposer un commentaire au bas de cet article.

Désolé pour le désagrément du code que vous devez composer à chaque fois, mais le succès du site attire beaucoup trop de mauvais plaisants, spammeurs et autres.

Depuis que nous avons intégré ce système, nous n’avons plus aucune attaque désagréable.



Association MaBruetOrka ou la maladie inconnue

Bruno Delferrière

38 rue Chédel

51000 Châlons-en-Champagne

06 80 10 82 85

mabruetorka@gmail.com

http://fibromyalgies.fr

http://guerirdelafibromyalgie.fr

Monsieur le président de la république

Palais de l’Elysée

55, rue du faubourg Saint-Honoré
75008 Paris

Le 7 mars 2011

Monsieur le président,

Cette année c’est à vous que je m’adresse en tant que président comme vous aimez à le répéter de tous les français.

A l’occasion de la du 8 mars, vous êtes par conséquent le président de toutes les françaises.

Je veux vous parler d’une catégorie de françaises qui souffrent dans leur corps. Une catégorie, si l’on peut parler de catégorie, qui représente plusieurs millions de personnes aujourd’hui.(mais environ 20 à 30 % d’hommes sont aussi concernés – il n’y pas de sexe devant la maladie, juste des hommes et des femmes).

Il s’agit des personnes atteintes de fibromyalgie.

La fibromyalgie est une maladie principalement axée sur la douleur et la fatigue. Mais au delà de ces symptômes principaux, plus d’une centaines d’autres peuvent s’y associer (vertiges, migraines, acouphènes, sécheresse, transpiration excessive, nervosité, allergies, colon irritable, anxiété, apnée du sommeil, perte d’audition, baisse de forme physique, baisse intellectuelle, libido en berne, bouffées de chaleur, bruxisme, dents déchaussées et sensibles, circulation sanguine touchée, mauvaise concentration, démangeaisons, sensibilité au chaud, au froid, aux bruits, difficulté à avaler, à se nourrir, peau très sensible, difficultés d’expression, douleurs spontanées diffuses ou aiguës, douleur des règles, engourdissements- fourmis, perte musculaire, genoux qui se dérobent, gonflement, hypersensibilité, impatience, humeur changeante, irritabilité, maladresse, palpitations cardiaques, malaises, angoisses, peau sèche, sensibilité à la lumière, raideur, sinus irrités, troubles digestifs, vertiges, vision atteinte).

Notre association, comme beaucoup d’autre, à pour but de faire connaître cette maladie et la faire reconnaître. Ainsi que d’aider les personnes malades.

Or, à ce jour, et malgré le plan maladies rares ou le plan douleur, les personnes atteintes de fibromyalgie ne voient rien venir.

Depuis 2007, les réponses ministérielles sont toujours les mêmes à ce sujet, à la virgule près.

La HAS a sorti un rapport d’étape, recensant les données connues et faisant quelques propositions allant dans le bon sens, et s’interrogeant sur le devenir de cette population qui va devenir un jour un véritable problème de société.

Malgré ces millions de personnes atteintes, la fibromyalgie ne fait pas partie des maladies rares, par définition.

En attendant, et on le voit bien depuis l’année dernière, aucune avancée à ce sujet ne s’est produite. Mais les années précédentes non plus.

Pendant ce temps les fibromyalgiques souffrent, sans être simplement soulagées par les tentatives médicamenteuses totalement hors de propos, souvent par méconnaissance de cette maladie, ou les propositions d’accompagnement psychologique (ou psychiatrique!) ou de l’ensemble des propositions de soins alternatifs (régimes, réhabilitation à l’effort, hypnose, massage, balnéothérapie, acupuncture….).

Il y a plus grave. Du fait d’un manque de connaissance flagrant, actuellement, près de 30% des personnes seraient diagnostiquées à tort fibromyalgique.

En effet les symptômes de la fibromyalgie sont aussi communs à plusieurs autres maladies (sep, syndrome de fatigue chronique, maladie de Lyme, polyarthrite chronique, lupus érythémateux disséminé, polymyosite, syndrome de GougerotSjögren).

Donc ,nous avons d’une part une population de plusieurs millions de personnes qui souffrent et s’épuisent, et d’autre part, un quart environ de cette population qui souffre d’autre chose, sans le savoir.

Je connais personnellement plusieurs personnes qui pourraient en témoigner.

Mon amie est fibromyalgique. Sa vie est devenue un enfer au fil des années. La vie quotidienne des fibromyalgiques est un enfer.

Les moindres petites choses de la vie quotidienne peuvent être insurmontables pour une personne atteinte de fibromyalgie (agrafer un soutien gorge ou desserrer un couvercle de bocal, voir essuyer une assiette…. ). Vous pouvez vous référer au site de l’association pour y voir décrites en détail sur le site ou celui d’autres fibromyalgiques, ces difficultés.

La première dame de France a bien de la chance de pouvoir encore jouer de la musique. Je lui souhaite tout le bonheur du monde, avec vous.

Beaucoup de fibromyalgiques aimeraient pouvoir continuer à jouer, ou chanter, ou bricoler….ou travailler mais en sont totalement incapables.

Au fil du temps, leur situation devient une descente aux enfers.

Des suicides sont maintenant courants. Nous en avons eu un exemple récent.

La société les rejette. Le travail n’est plus pour elles. Leur famille souvent, ne comprend pas, au mieux, mais peut arriver à les rejeter aussi.

La dépression guette, bien que la plupart des fibromyalgiques ne soit pas dépressif.

La fibromyalgie isole, et éloigne de la vie sociale, de la vie utile.

Petit à petit un cercle sournois restreint les déplacements et contacts.

Demain, la fibromyalgique se retrouve seule chez elle, entre quatre murs, dans un intérieur sale qu’elle n’a plus la possibilité de briquer, elle pourtant qui était si perfectionniste et pointilleuse.

L’argent manque cruellement. (le travail ne peut plus être assuré) . Les difficultés s’amoncellent, et le désespoir grandit. Mais la fatigue est si grande que de toute façon, il est difficile à la personne fibromyalgique de se battre.

Il lui est même difficile de se soigner. Une mise en ALD 31 qui permet d’obtenir une remboursement dit à 100% laisse encore à la charge du malade de grosses factures à régler (par exemple pour les dents ou lunettes). Quant à aller vers un centre anti-douleur alors même que le plus proche est à une trentaine de kilomètres peut être excessivement problématique pour une personne atteinte de fibromyalgie (difficultés à conduire ou à se faire conduire, douleurs, fatigues…).

Et quand le coup de grâce du médecin de contrôle s’abat : vous n’êtes pas malade, vous pouvez le ver les bras !!!!!

Ou « je ne peux pas vous mettre en invalidité, vous êtes trop jeune » (car la fibromyalgie frappe aujourd’hui de plus en plus jeune – peut être même des enfants en sont ils atteints).

La mise en invalidité éventuellement sera une délivrance , mais pour combien, de temps ?

La spirale infernale continue. Et forcément la tentation est grande de lâcher prise.

C’est pourquoi, Monsieur le président, je vous demande respectueusement :

  • d’activer les différents services de l’Etat afin qu’enfin, de vraies recherches soient effectuées, que les personnes fibromyalgiques attendent en vain depuis de trop nombreuses années
  • d’augmenter fortement les possibilités du plan anti douleur et la formation en ce sens.
  • d’offrir une vraie formation aux médecins, encore trop prompts, au vu des premiers symptômes, à renvoyer vers un psychiatre
  • de revaloriser fortement les pensions d’invalidité, ainsi que l’allocation aux adultes handicapés
  • de mettre à la disposition des associations les moyens humains et financiers pour accompagner les personnes atteintes
  • de proposer une collaboration renforcée avec les autres Etats sur ce sujet
  • ajouter une onzième cohorte sur la question, trop d’inconnues devant être résolues
  • mettre en route un centre de recherche, prenant en compte tous les aspects de la question, afin de devenir un centre de référence mondialement reconnu (toutes les spécialités médicales devraient y être installées mais aussi comportementales, historiques, géographiques, climatiques, sociologiques….)

Et surtout demander au services du ministère de la santé de bien vouloir communiquer sur le virus XMRV pour lequel nous essayons d’alerter, sans recevoir aucune réponse depuis plus d’un an, quand le monde entier s’en préoccupe, et demande à ses populations atteintes de fatigue chronique ou de fibromyalgie (en particulier) de ne plus donner de sang.
En cette journée consacrée à la , ce serait un fort signe d’espoir que de vous voir proposer des pistes d’action pour entraver cette maladie. Comme nous sûmes le faire pour le cancer en son temps, grâce à l’impétuosité de grands professeurs français.

Je vous attends aussi le 12 mai 2011, journée mondiale de la fibromyalgie, devant l’hôtel de ville de Châlons-en-Champagne, avec la première dame, afin d’échanger de vive voix, si vous le désirez. Ce serait, la encore, un signal fort.

Veuillez agréer, Monsieur le président, l’expression de mon profond respect.

Bruno Delferrière,

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