Assemblée générale de l’association MaBruetorka ou la maladie inconnue.

En ce jour ou vous êtes conviés à participer à l’assemblée générale virtuelle de l’association, nos pensées vont vers ces personnes qui, depuis longtemps pour certaines, depuis quelques jours pour d’autres, ont vu leur vie basculer dans l’incertitude.

Et surtout nos pensées vont vers une nouvelle vie que la a prise.

Certes la fibromyalgie, dans un premier temps n’est pas mortelle.

Mais de par les circonstances, la vie, les soucis, les ennuis, la et les douleurs, et les maladies qui se greffent autour de la fibromyalgie, la ténacité, la combativité des personnes fibromyalgiques s’émoussent, se dilate et s’amenuise.

Et quelquefois le ressort, trop tendu, casse.

C’est ce qui vient de se passer. Ce n’est pas la première fois.

Mais, c’est, encore une fois, une fois de trop.

C’est une fois de trop pour nous. Une fois de trop tout court.

Nous n’acceptons plus cette « belle indifférence » que nous montre le personnel médical. Médecins qui nous renvoient vers notre psyché….

Nous n’acceptons pas cet « enfouissement » de la maladie, alors que nous sommes aujourd’hui plusieurs millions de personnes atteintes, et que les chiffres augmentent de façon incroyable, et que l’on ne peut plus cacher celle ci. Nous ne sommes plus une maladie rare.

Nous n’acceptons plus ce refus de reconnaissance, ce je m’enfoutisme ambiant pour une maladie qui n’est pas intéressante car pour le moment non soignable.

Nous refusons d’être mis au ban de la société, refusés par le monde, la société, l’entreprise, nos familles.

Les pouvoirs publics doivent aujourd’hui reconnaître cette maladie, accepter la décision de l’OMS, adhérer à la demande de l’Europe, et décliner les propositions de la HAS et de son rapport d’octobre 2010.

Les fibromyalgiques sont aussi des votants, et il est très faciles pour une personne fatiguée de ne pas voter…..Il pourrait être aussi faisable pour une personne fatiguée de prendre malgré tout son fauteuil, ou ses cannes pour voter et décider.

2011 doit être l’année de la reconnaissance de la fibromyalgie. Le 12 mai 2011 sera une étape importante.

Nous allons nous battre pour cette reconnaissance et un vrai statut de la fibromyalgie.

De vraies recherches doivent être entreprises. Et une concertation mondiale doit être de mise.

Sans tabous, et sans état d’âmes. Avec la volonté d’avancer.

Nous allons le rappeler, et le faire savoir.

C’est par votre soutien à toutes et tous que nous le pourrons, par votre implication dans l’association, et dans les combats à venir.

Partout, de par le monde, des groupes se constituent, sans structures, sans à priori, mais aussi sans contrôles. C’est intéressant mais pas suffisant.

C’est par l’action, au sein d’associations structurées, avec pour seul but le soutien des malades, que nous pourrons avancer.

Et c’est ce que nous faisons ici ! Avec vous.

Le président, Bruno Delferrière.

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    Pour commencer à comprendre cette maladie. http://fr.diagnosispro.com/les_information_sur/fibromyalgie/13924.html

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