La fibromyalgie une maladie de longue durée ?

La une maladie de

longue durée ?

Pas encore tout a fait pour la ministre de la .


Le discours cependant évolue depuis peu. Au regard des réponses fournies aux élus du peuple depuis 2007, l’année 2010 marque un tournant dans la perception politique et sociale de la fibromyalgie.

Maintenant que l’aspect psychique a été écarté, que les malades sont vraiment reconnus comme souffrant pour de bon, et que nous avançons dans une réelle compréhension non pas de la maladie, mais au moins de ses aspects sociaux et domestiques, allons nous pouvoir avancer ?

Car malgré les belles promesses et le discours extrêmement lénifiants sur la prise en charge multidisciplinaire de la fibromyalgie et des malades, aucune avancée réelle n’est palpable par les personnes atteintes de fibromyalgie.

Des recherches, certainement sont faites de par le monde. Des interrogations sont cependant la principale réponse donnée aux personnes atteintes et souffrant tant de la fibromyalgie.

Quant à réellement soulager les malades ou s’en occuper, il y a encore énormément de chemin à faire.

Les médecins actuellement ne sont pas armés et mènent une guerre truquée et fausse contre un ennemi invisible.

Les centre anti tentent sans succès de soulager et calmer des malades qui non seulement ont du mal à se faire croire, mais de plus sont souvent allergiques ou insensibles à tous traitements;

Souvent les malades passent de mains en mains, de médecins en service hospitaliers, et ingurgitent à force de vraies pharmacies e divers et variés.

On traite les effets (quelques uns) mais pas la cause.

Depuis quelques temps, d’autres approches tentent par le biais de médecines parallèles ou de traitements divers expérimentaux de proposer de nouvelles possibilités de soulagement des divers maux (plus de 100 possibles !) sans vrais succès.

L’une des principales difficultés étant la différence de ressenti de chacun : chaque personne atteinte de fibromyalgie est un être à part entière, et à chaque fois avec une sensibilité totalement différente, qui fait que chaque traitement, chaque médicament, chaque pilule peut avoir un effet totalement inverse de l’un à l’autre.

C’est l’une des principales difficultés à laquelle se heurtent actuellement les médecins, et chercheurs.

En attendant, les malades, les personnes atteinte de fibromyalgie sont souvent laissées seules face à leurs tourments, à cette invisible et pourtant si présente et diabolique compagne : la fibromyalgie, connue cependant, mais dans une moindre mesure depuis longtemps.

Ne serait ce que par Florence Nightingale

Florence_Nightingale

Les choses bougent mais encore trop doucement.

La récente réponse à la question de monsieur le député Jean-Claude Flory refuse encore et toujours la prise en compte de la fibromyalgie comme maladie de longue durée.

Pourtant il n’est pas rare de voir des malades fibromyalgiques souffrant depuis plusieurs dizaines d’années. Si ce n’est pas une maladie de longue durée ? (ce ne peut être non plus une maladie orpheline puisqu’elle touche plusieurs millions de personnes en France et de par le monde, et certainement plus que les statistiques officielles annoncées de ci ou de la).

Pourtant l’effet invalidant de cette maladie est réel, il suffit de voir ces personnes fibromyalgiques en fauteuil roulant, ou se déplaçant si difficilement, incapables de se relever seules sans souffrir le martyre.

Pourtant quel aura été l’effet du plan d’amélioration de la prise en charge de la  2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ?

Nous aimerions tant qu’il eut profité un tant soit peu aux personnes atteintes de fibromyalgie.

Ce qui n’est pas le cas, ou si peu.

La ministre explique  «  La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). »

Certes, sur le papier.

Mais une récente réponse à notre demande d’un chef de contrôle d’une caisse de , confortée en outre par divers témoignages de patients, nous laisse penser qu’il y a une séparation réelle entre la politique affichée et la réalité : cette personne s’est vue refuser en deux minutes sa en tant que fibromyalgique.

Or la fibromyalgie c’est un état. Il ne suffit pas de pouvoir encore lever les bras quelques instants pour pouvoir affirmer que l’on n’est pas fibromyalgique.  C’est pourtant ce qui se passe couramment.

Il faudra pourtant un jour que l’on se décide à reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière. Les malades refusent de se laisser faire et demandent fortement cette reconnaissance et multiplient les combats et les actions.

Il est évident que le soucis principal est financier : le coût de cette reconnaissance pourrait bien être faramineux.

Mais en attendant quel gâchis humain et financier : consommation abusive de médicaments, remboursements conséquents de la sécurité sociale, arrêts de travail à répétition….


http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-81284QE.htm

13ème législature
Question N° : 81284 de M. Jean-Claude Flory ( Union pour un Mouvement Populaire – Ardèche ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 15/06/2010 page : 6554
Réponse publiée au JO le : 05/10/2010 page : 10982
Texte de la question
M. Jean-Claude Flory appelle l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la reconnaissance du syndrome de la fibromyalgie qui concerne 3 % de la population française et se caractérise par une douleur diffuse ressentie dans tout le corps, accompagnée d’une profonde. Cette affection a de forts impacts sur la vie sociale, professionnelle ou scolaire des souffrants et, bien souvent, du fait de l’absence de signes visibles, a des retentissements sur leur vie affective et familiale ainsi que leur équilibre psychologique. Reconnue par l’Académie nationale de médecine en 2007, qui l’a déclarée entité clinique à part entière non psychique, cette affection n’est pas encore réellement reconnue comme invalidante en France, ne faisant pas partie de la liste des affections longue durée, sa prise en charge étant laissée au seul jugement des médecins-conseils. Aussi il lui demande de lui indiquer ses intentions quant à l’inscription de la fibromyalgie en tant que maladie de longue durée.
Texte de la réponse
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministère chargé de la santé, l’académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. D’ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD. 31).

2 thoughts on “La fibromyalgie une maladie de longue durée ?

  1. Tu résumes bien le problème de la fibro… des patients en souffrance qu’on ne soigne pas, une médecine pas à l’écoute, un système qui nous met tous dans le même panier alors que nos symptômes restent très individuels… Je pense que ça coûterait moins cher à l’Etat de vraiment s’occuper de ces très très nombreux malades comme il le faut, là on coûte tous assez cher en errances thérapeutique…

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