Nouvelle action fibro

En collaboration avec le groupe Fibroavenir (http://barjo3.unblog.fr/) nous entamons entre le 1er octobre 2010 et le 8 octobre 2010 une action envers les députés afin de leur demander d’agir suite à nos grandes inquiétudes concernant le , qui pourrait devenir un fléau plus grave encore que le sida.

Le XMRV serait le responsable du syndrome de chronique, mais serait lié aussi à la ou au de la ….

Bien que de nouvelles études doivent être menées pour affiner et affirmer les premiers diagnostics, sujets à de nombreuses controverses, il devient irresponsable de vouloir se voiler la face.

Rappelons que les Etats unis ou l’Angleterre n’acceptent plus les dons de sang des fibromyalgiques ou malades de fatigue chronique, par précaution ?

Si, comme le suggère certains, ce n’est rien, prouvons le très vite.

Malheureusement, les signes sont la. Les certitudes, pas encore. Mais plusieurs équipes de recherche sont sur les rangs.

La France ? Elle n’est pas encore en lice, ou refuse d’alerter et d’ameuter ses populations.

Ce qui est irresponsable. Il nous faut mettre de vrais moyens à disposition des chercheurs et scientifiques.

Alertons nos décideurs grâce à la lettre suivante que nous vous proposons.

A eux de demander et d’agir pour nous.

Il n’y aura pas un second scandale du . Il y aura des responsables, si rien n’est fait. Le silence aujourd’hui n’est plus de mise. Nous saurons nous souvenir, cette fois ci.

Pour les malades et leurs familles qui souffrent. Merci.

Texte que nous vous proposons de copier et d’imprimer afin de l’envoyer à vos hommes ou femmes politiques préférés.

FAITES UN COPIER COLLER METTEZ VOTRE NOTRE NOM ET ENVOYER CETTE LETTRE A VOTRE DEPUTE

EN FRANCE EN BELGIQUE OU AILLEURS POUR LA PREMIERE SEMAINE D OCTOBRE TOUS ES DEPUTES DEVRONT RECEVOIR CETTE LETTRE AU MEME MOMENT   MERCI DE ME DIRE QUAND VOUS LE FAITES AFIN D AVOIR UNE IDEE DU NOMBRE DE LETTRES ENVOYEES

Le ( date )

(Monsieur ou Madame) le Député

Si je me permet de vous écrire c’est parce que je suis inquiète, en effet vous n’êtes pas sans savoir , après la conférence internationale qui a eu lieu a Washington le 8 septembre dernier, que le rétrovirus XMRV qui est le 3eme rétrovirus découvert dans le monde après le sida, et maintenant confirmé comme étant lié au syndrome de fatigue chronique à la fibromyalgie au cancer de la prostate etc. que tous les pays ont demandé aux donneurs de sang atteint de ces maladies de ne plus donner leur sang ; Or EN FRANCE a part un article dans le monde RIEN ? Je dis bien RIEN ne sort, rien ne se fait , rien ne se dit…

POURQUOI ???????????????????

Nous sommes face à un nouveau sida , et surement un nouveau scandale du sang contaminé !

C’est grave , très grave, que la presse écrite ou télévisuelle reste muette à ce point en France.

le 7 septembre BBC NEWS a interviewé pendant plus de 5 minutes un médecin et une patiente sur le plateau des News et a également interpellé les gens sur l’interdiction du don de sang qui pour les personnes avec le SFC et la fibromyalgie devrait commencer le 1 er novembre. Pourquoi la FRANCE SE TAIT?

J‘ai essayé d’interpeller tous les médias depuis longtemps ainsi que les politiques rien?Je ne suis pas seule, je fais partie d’un groupe de personnes malades qui se battent comme moi chaque jour, et nous sommes tous consternés de voir la chape de plomb sur notre pays.

J‘espère que vous entendrez ce message et que vous y répondrez…

Je m’appelle (votre nom) et j’ai été diagnostiquée fibromyalgique ainsi que SFC.

Mon état ne me permets plus d’avoir une vie normale

Et se dégrade chaque jour un peu plus

MERCI J’ESPERE ENFIN TROUVER UNE OREILLE ATTENTIVE.

Veuillez agréer, l’expression de mes sentiments dévoués

Signature :

PS : Ce courrier sera envoyé en même temps par toutes les personnes fibromyalgiques ou atteintes du SFC à leur député

Dans toute l’Europe.

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16 thoughts on “Nouvelle action fibro

  1. je m’appelle zaklewski muriel j’ai ete diagnotiquee fibromyalgique en 2004. mon etat ne me permets plus d’avoir une vie normale,en imenvalidite depuis 1. 9. 2005. mon etat se degrade de jours en jours. merci j’espere trouver une oreille attentive.veuillez agreez l’expression de mes sentiments devoues.muriel

  2. Je suis fibromyalgique diagnostiquée en 2006.
    A ce jour mon état de santé se dégrade.
    Pourquoi je souffre ?
    Il semble être évoqué un mauvais fonctionnement du système nerveux qui régule la douleur ?
    Les médecins qui m’écoutent sont souvent trop mal informés,je me retrouve seule avec une panoplie de douleurs très invalidantes ….
    C’est un combat journalier qui n’est pas exposé avec justesse dans certains médias .
    La douleur est importante ainsi que l’épuisement .
    Je vais donc envoyer cette lettre.
    IL faut très vite que nous soyons enfin entendu et compris
    GC

  3. Bonsoir,
    Je voudrais savoir si il y a une prise de sang possible pour mettre en évidence cette infection ?
    J’ai une fatigue chronique qui va jusqu à l’épuisement. Mais toujours expliquée par mes médecins comme des effets secondaires à la douleur ?
    Mon épuisement est toujours mis sur le compte de la fibromyalgie .
    Dans la SFC :il me semble que seule une prise de sang peut confirmer cette affection ?
    Pouvez vous me confirmer cette information ?
    Dans la fibromyalgie les prises de sang ne démontrent rien de particulier !
    Les dernières infos parlent d’un dysfonctionnement du cerveau !
    Des études sont effectuées !
    Des propositions de traitement avec la neurostimulation transcrâniénne.
    Cette information est elle vraiment valide ?
    Il y avait eu une alerte sur le sujet l’année dernière et ensuite un démenti ??
    tortuga64

  4. J’ai reçu votre réponse

    Il faut donc une confirmation par les chercheurs car “serait” fait toute la différence !!
    Vous voulez donc que des études soient effectuées en France.
    Je ne pense pas que la fibromyalgie fasse partie de cette épidémie dite virale !
    La SFC peut être avec la prise de sang il y a souvent des indicateurs d’inflammation ….
    Dans le doute je ne m’abstins pas !

    1. Bonjour Claire.

      Bien malin qui peut dire ce qu’est la fibromyalgie en fait.

      C’est pour cela que recherches et études sont vraiment névessaires (pour la sfc aussi et pour tant d’autres)

      C’est quand même une maladie qui touche beaucoup, beaucoup de monde, plusieurs millions. On ne peut pas dire que ce soit une maladie orpheline ! (et les maladies orphelines aussi il faut chercher).

      Amicalement MaBruetOrka

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