Les malades s’entraident : l’Etat veut récupérer ce marché émergent.

Les malades, dont les fibromyalgiques, n’ont pas attendu longtemps avant de se mettre à l’informatique, puis internet, et enfin le Web 2.0.

Que ce soit individuellement ou au sein d’associations dont celle ci (MaBruetOrka), la mise en relation des patients, et de leurs proches a toujours été une approche intéressante afin de mettre en commun ses connaissances, et surtout assurer ensemble un minimum de réconfort devant la dureté de maux souvent terribles et déconcertants.

La montée des sites de , l’augmentation des forums généralistes ou particulièrement dédié à un maux (comme http://guerirdelafibromyalgie.fr), et enfin l’émergence des sur lesquels la est aujourd’hui largement représentée ainsi que les autres maladies font que le gouvernement souhaite reprendre les choses en main et prendre le virage de l’internet de la santé, source certaine d’économies, puisqu’il est suggéré des conseils médicaux à distance.

Cela a commencé avec le dont ce site fait partie, ce qui est un gage de qualité de l’information.

Gageons que ce sera une réussite vu les moyens prévus. Espérons que ce ne sera pas simplement de l’argent jeté par les fenêtres ou donné aux laboratoires pharmaceutiques, éditeurs supposés de ce site…

Longue vie donc à ce nouveau site, rouleau compresseur de la santé, mais gageons que les groupes privés et les associations comme la notre auront encore de beaux jours devant eux.

2 thoughts on “Les malades s’entraident : l’Etat veut récupérer ce marché émergent.

  1. Bonjour tout le monde, il ne manquait plus que cela, et il ne faut pas rêver, la fibromyagie ou syndrome de la fibromyalgie, il y aura très peu de réponse et pour cause : pourquoi il y a encore énormément de fibros dont leur traitement ne sont pas pris en charge à 100%, pourquoi leurs handicaps et le fait qu’ils ne peuvent plus travailler ne sont pas reconnus systématiquement ? j’ai vu de mes yeux vu une carte d’invalidité à 79% pour une fibromyalgique, et elle a droit à quoi avec cette carte ? J’ai vu mon médecin conseil de la MSA il y a deux semaines, le VSL m’a été refusée, j’avais 26 kms à faire dont la moitié, la traversée de clermont fd, j’ai pris deux rues en contre-sens, je me suis garée le plus près que j’ai pu, je me tenais aux murs tellement j’avais mal aux jambes et la béquille ne m’aidait pas bc, je suis arrivée à la MSA, je sentais que les nerfs allaient craquer.
    Quand ce fut mon tour, j’ai posé mes lunettes et j’ai craqué et j’ai dit à ce médecin ce que je pensais, c’est à dire : si j’avais eu un accident, si j’avais tué une personne ou un enfant et que je dise que la MSA a refusé que je prenne un VSL parce que je ne peux pas conduire jusque là entre la fibro et mes yeux, je lui ai demandé qu’est ce que cela aurait fait ? il était blanc comme un mort. Il a prit ma tension, oui à 16, normal après une aventure pareille, il voulait appeler un vsl ou un taxi et que je laisse ma voiture la nuit à clermont, je lui ai dit vous n’avez pas voulu que je prenne un VSL, je suis venue avec ma voiture je repartirai avec. Il n’était pas tranquille, je lui ai dit que si j’avais demandé un VSL c’est que moi je n’était pas tranquille du tout de mon côté.
    Ce qui m’a permis ensuite de savoir certaines choses / Nous ne sommes pas pris en charge pour la fibromyalgie, ce qui se comprend, c’est un syndrome, très compliqué, nous sommes pris ayant des problèmmes rhumatos importants, très important, etc.. selon le cas et pour moi, ma névrite optique en +.
    Il m’a dit qu’il y avait eu beaucoup d’abus quand les gens ont commencé à savoir que la fibromyalgie ne se voyait pas mais provoquait des douleurs, une fatigue intense, donc des tas d’arrêts de travail, en fait arrêts de complaisance et nous payons à l’heure actuelle ces abus et il y en a eu énormément, il y en a encore mais ils ont demandé aux généralistes d’être très vigilents. Pour les VSL même topo et sur toute la france pas uniquement à clermont.

    Pour ce site, je dit que se sera de l’argent donné à la grande institution pharmaceutique, les fibros ils s’en balancent, excusez moi d’écrire ainsi mais c’est pour calmer les associations qui en ont marre c’est tout, ça n’ira pas plus loin pour nous. Ils nous endorment là c’est tout, mais restons bien éveillés associations, forum et vigilents aussi, ne nous laissons pas faire c’est tout ce que je peux dire si que c’est « du pipo » pour les fibros c’est tout. Maintenant c’est mon opinion, a chacune et chacun le sien.
    On nous dit de bien mettre sur nos sites et forum qu’on ne substituait pas à un médecin, et conseiller aux visiteurs du site ou forum d’aller consulter et eu peuvent donner des conseils de quels ampleurs ? c’est l’état, ils ont le droit d’aller jusqu’où ? J’aimerais bien suivre un peu cela aussi mais je crains pour les assoc et les forums, les malades vont plus aller chercher les infos sur un site comme celui là.

    Le rouleau compresseur on va peut être y avoir droit, on aura peut être plus qu’à tout fermer malgré nos heures de travail à glaner la moindre information, à aider les malades dans les recours parce que refus.

    Je ne sais plus quoi penser en fait, on va se faire grignoter ? Ils ont tous les élements pour.
    Essayez de dormir quand même malgré les douleurs physiques et morales

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