Un coup de cafard, un grand coup de gueule!

Nous relayons ce texte d’une amie fibromyalgique sévèrement touchée.

Oui les choses bougent mais si peu. Puisse ce message être entendu et relayé auprès de ceux qui pensent et décident pour nous .

LA MINORITEE DONT TOUT LE MONDE SE FOUT

Nous connaissons maintenant toutes les récentes découvertes sur la Fibromyalgie, et il y en a beaucoup.

Aujourd’hui, j’en ai marre, je fais des recherches partout et tout ce que je peux voir comme la prise en charge multidisciplinaire, me font hérrisser le reste des cheveux que j’ai sur la tête. Faites de l’exercice disent-ils, je suis en fauteuil depuis deux ans, j’ai également un syndrome d’élhers Danlos, je me subluxe toutes les articulations, alors comment je fais????, de plus j’ai des vertiges, le moindre mouvement brusque me provoque un vertige, alors comment je fais??????

Les médicaments pour la , je suis allergique à la morphine et les autres ne me font rien, alors comment je fais?????

Les anti depresseurs, je n’ai pas de dépression et quand j’en prennez j’étais comme un zombie, alors comment je fais????

voila de quoi je souffre chaque jour que dieu fait :

– Fibromyalgie

– Syndrome d’Elher Danlos

– Endomètriose (sous traitement d’énantone depuis deux ans et demi)

(perte de poids 22 kg en 6 mois?????)

()

(yeux, bouche vagin)

– Arthrose (cou , lombaire, hanches, partout quoi)

(début d’ostéoporose)

à répetitions

(floue et trouble)

de plus en plus importants (perte de mémoire, des mots, oublis, inversions des mots des lettres etc)

, et

J’arrête là mais la liste n’est pas finie.

Alors toutes leurs conneries, des centres de la douleur, CA NE SERT A RIEN , discuter une heure avec une psy, et voir un médecin de la douleur qui vous dit que vous avez un cancer (sans raison), ou un autre qui dit que la Fibromyalgie n’existe pas.

NOUS AVONS BESOIN DE CONCRET est ce que des médecins pourraient mettre ensembles tous ces , et arrêter de se cantonner à la douleur et la dépression.

LA FIBRO C’ EST PLUS QUE CA

Certains sont moins atteints que d’autres , mais en ce qu me concerne, toutes leurs conneries de traitements, et leur prise en charge multidisciplinaires, c’est du pipot, nous sommes face à des médecins qui malgré tous les progrés, nous rient au nez, personne ne connait mieux la maladie que les malades, utilisez nous, écoutez nous. Vous croyez vraiment que tous ce que j’ai et du domaine de la rhumatologie ? NON

Vous croyez que cela m’amuse de me ballader en fauteuil ? NON

Ma vie est un enfer, et tous ces pontifiants médecins n’ont toujours pas compris que la fibro, et un ensemble immense de syndromes, symptomes, déficiences etc… qu’ils faut mettrent ensembles pour arriver peut être à un résultat.

BOUGEZ VOUS!

OUI J’EN AI MARRE DE LIRE TOUTES CES CONNERIES, DE PLUS LA STIMULATION TRANSCRANIENNE DONT JE PARLE DANS UN ARTICLE EST REFUSEE AUX PERSONNES FIBROMYALGIQUES.

LES POLITIQUES NE SONT PAS MIEUX , COMBIEN DANS LEUR CIRCONSCRIPTION ONT ILS VUS DES PERSONNES COMME MOI

QUI LES APPELLENT AU SECOURS – POUR QUE L’ON ARRETE DE NOUS TRAITER COMME DE LA MERDE.

PEUT ETRE QUI SI LES FIBROMYALGIQUES ETAIENT SANS PAPIERS – OU FAISANT PARTIE D’UNE MINORITEE ETHNIQUE, ON LES ECOUTERAIENT, AVEC LES MEDIAS EN PREMIERE LIGNE. MAIS BON FAUT PAS REVER, DANS CE PAYS SI TU FAIS PAS PARTI DE LA BONNE MINORITEE TA AUCUNE CHANCE.

VOILA C’ETAIT MON COUP DE GUEULE DU JOUR.

Ce texte est reproduit avec l’aimable autorisation de son auteur Valérie

Son blog :                 http://barjo3.unblog.fr/

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9 thoughts on “Un coup de cafard, un grand coup de gueule!

  1. TOUT A FAIT D’ACCORD AVEC VOUS!!
    CENTRE ANTI DOULEUR???? C’EST QUOI??
    UN PSY QUI DIT ON SE REVOIT DANS UN AN, APRES AVOIR DISCUTE UNE DEMI HEURE?
    DANS UN AN JE SERAIS PEUT ETRE PLUS LA CAR LA DOULEUR ON NE LA GERE PAS INDEFINIMENT!!!
    DE TOUT COEUR AVEC VOUS POUR UN MEME COMBAT;
    NICOLE

  2. Mci bruno

    d’avoir mis cet article sur ton blog
    si j’ai poussé ce coup de gueule, c’est parce que j’en ais assez de voir des personnes fibros souffrir le martyrs sans que personnes ne s’en préoccupent profondement, ils ne font qu’efleurer le problème.

    bisous à toi

  3. Le 21 avril 2010 14:52, VERO88 a écrit :
    Bonjour à toutes et tous, moi aussi j’ai envie de donner un GRAND COUP DE GUEULE, tout ce que connais cette femme fibromyalgique, je connais tout cela aussi, et je rajouterais les crises d’épilespsies qui vont avec la fibromyalgie, et les médecins se foutent de nous. J’ai fait un tableau il n’y a pas longtemps, j’y ai mis ce que je prends, la posologie, les effets secondaires et les symptômes de la fibro, je l’ai montré au responsable du centre anti-douleurs et je lui ai dit, bon maintenant voilà, avec les médicaments on rajoute des douleurs, des symptômes de la fibro et on en arrive à prendre de la morphine, on fait quoi là ? on tourne en rond, on est droguée à mort. Il n’a pas su quoi me répondre. J’ai des crises d’élécrticité depuis des années, j’ai demandé à tous les médecins que j’ai pu rencontrer et l’autre jour où j’avais passé une nuit d’enfer, quand cela monte dans la tête c’est à devenir folle, je lui ai dit que ça commençais sérieusement à m’énerver, dites moi ce que c’est que ces crises ? je pensais savoir mais j’attendais qu’il me dise le nom, Il m’a juste dit vous avez trois anti-épileptiques sur votre ordonnance ce n’est pas pour rien, vous faites des crises d’épilepsies et vous n’avez qu’à demander à votre généraliste qu’elle fasse un dossier pour une prise en charge totale pour cela. Je lui ai demandé mais pourquoi ne pas m’avoir répondu à ma question à chaque fois que je vous l’ai demandé ? j’attends toujours la réponse.
    Quand aux éventuelles causes, notre association creuse et creuse et creuse et je peux dire pour ne pas tout exposer l’homme tue l’homme et l’homme cache bien des choses. Il y a des pavets qu’il ne faut surtout pas jeter dans la marre.

    Il y a aussi une chose, j’ai été convoquée auprès de mon médecin traitant de la MSA (secu des agiculteurs) pour le renouvellement des 100%, je lui ai posé des questions sur les prises en charge. Nous sommes pris en tant que personnes ayant des problème sérieux rhumatologiques, mais jamais le mot fibromyalgique n’est écrit et c’est très difficile de faire passer un dossier. Cela remonte a jeudi dernier.
    Et j’ai des articles du SENAT, l’OMS on le sait, la fibro était reconnue comme une maladie à part entière, C’EST FAUX, il y a un blocage quelque part, et ce blocage à votre avis, il se situe où ?
    Nous sommes 1 600 000 français a être touché(e)s par ce syndrome, plus qu’alzaimer, plus que parkinson et on fait tout pour ces malades et nous, Comme je l’ai écrit à SARKOSI, il n’a plus qu’à nous parquer, comme les bovins ou les ovins quand il y a maladies. J’ai fait une lettre comme n’importe quel kidam, je n’ai pas pris de gants, ça n’en vaut pas la peine, il ne m’a jamais répondu.

    Combien de fois je me suis dit qu’il faudrait que les associations de fibros se mettent ensemble et montent ou descendent sur PARIS, à trouver les financements, on ne peut se déplacer qu’en bus et pas de vieux bus bien sur.

    Il y a bien des choses a révéler, notre site, le webmaster a fait une énorme boulette et met un temps fou pour tout remettre dessus donc on cherche une bonne âme pour reprendre la relève et que cela aille très vite, ce sont des pavets dans la marre avec preuve, il faut que les vérités soient dites et le rôle des associations c’est aussi d’aider les malades dans leurs démarches, c’est notre rôle. Je ne veux pas faire de conccurence avec mabruetorka, ce n’est pas une conccurence, nous n’avons pas de forum et eux c’est un forum, notre association est ABCFibromyalgie. fr

    Voilà mon coup de gueule aussi et moi aussi j’en ai plus que ras le bol
    Courage à tout le monde

  4. bonjour

    je me retourve en bonne partie partie dans ce coup de gueule!!!
    peu de docs y comprennent quelque chose à nos souffrances
    tout ce qu’ils savent dirent “bougez-vous” ou faire “donner d’autres anti douleurs qui ne marchent pas toujours suivant les personnes ou encore suivant les allergies!
    Fibromyalgie (écrit noir sur blanc par spécialiste fibro et rhumato)
    j’ai des hernies discales non opérable à partir de L5S1 en descendant vers coccyx(depuis plus de 15 ans)et en fauteuil depuis novembre 2009 pour usures des hanches et épaules à force de me servir des béquilles et aussi à force de me cogner et de me faire des bleus partout !
    syndrome de raynaud,
    celui des jambes sans repos ,
    – Infections urinaires à répetitions

    – Perte de la vision (floue et trouble)
    Syndrome sec (yeux, bouche vagin)

    – Syndrome du colon irritable

    – Arthrose (cou , lombaire, hanches, partout quoi)

    – Troubles cognitifs de plus en plus importants (perte de mémoire, des mots, oublis, inversions des mots des lettres etc)
    ……
    il y a pire que moi ,je le sais !
    marre de prendre des médocs qui ne calment rien !
    c’est pourquoi je me bat pour poursuivre mes passions
    qui sont les loisirs créatifs et mes bonsai!
    Courage !!!
    je te souhaite néanmoins une journée aussi douce que possible en ce 1er mai !
    bisous

  5. Et bien…

    Cela marche bien les commentaires, à ce que je vois et si cela pouvait autant marcher sur notre forum, cela serait à mes yeux, grandiose.

    On se bat tous et toutes pour cette maladie et c’est main dans la main qu’il faut se bouger !

    Je ne veux m’étaler sur ce que j’endure depuis 15 ans mais, hier en pleine nuit, j’ai cru que j’allais m’évanouir de douleurs…. J’ai cru que j’allais appeler les pompiers…

    L’estomac qui m’a subitement fait mal avec d’horribles souffrances et brûlures comme si j’avais fait pour une deuxième fois, une rupture de l’estomac… (Cela m’est arrivée en 1994, sous les yeux du père à mes trois enfants qui disait que je faisait semblant, pour me faire plaindre). J’avais d’une main, rampé jusqu’au téléphone (l’autre étant sur l’estomac)une fois mon médecin joint, j’avais rampé vers la porte mais, le père des enfants arrivait en même temps que mon médecin. Elle a de suite compris l’urgence vitale ! C’était une urgence car j’avais fait une perforationde l’estomac. Piqure pour calmer les douleurs, ordonnances pour une hospitalisation en urgence, etc…. Mais, j’ai refusé l’hospitalisation pour protéger mes enfants de leur père. Il était très violent avec moi et commençait à taper les enfants qui étaient si petits.. Mon médecin avait compris puisque qu’elle me faisait des preuves pour le divorce pour faute que j’avais lancé en urgence aussi. Donc, je suis restée ainsi jusqu’au lendemain où je suis allée faire une echographie de l’estomac et c’était bien une perfération de l’estomac avec un liquide qui s’était installé sur la droite. Depuis fin 1994, je prends un traitement pour l’estomac.

    Cette nuit, j’ai vécu la même chose… Je pleurais tellement j’avais mal car je ne pouvais ni m’allonger, marcher, me plier. Douleurs et brûlures à l’estomac et au dos et ces douleurs étaient à l’échelle de 10 ! Douleurs, brûlures, pâleur, sueur, frissons, etc… Tous les symptômes de 1994.

    Le pire quand c’est comme cela, c’est d’être seul et j’étais seule !

    Je n’ai rien dormi et là, mon estomac et dos végètent…. Il en faudrait peu pour que les douleurs augmentent…

    Mon Dieu, je ne voudrais pas que ce que j’ai enduré face aux douleurs, à la destruction de mes entrailles en 1994/1999 et 2000/2005 recommencent !

    Plus les années passent, plus les souffrances augmentent et moins j’avais la compréhension d’un homme qui aurait pu m’aimer par amour et pour ce que je suis.
    C’est-à-dire, simple, compréhensive, gentille, le coeur sur la main…

    Fin 94, je quittais le père de mes trois enfants pour fautes graves et ayant refais ma vie au bout de 10 ans…. En 2008, mon autre ex me quittait à cause de la maladie et de tout ce qu’elle pouvait me faire endurer ! Pourtant, il m’avait accepté sans mes dents, mon handicap visuel et je croyais qu’il était avec moi par amour, je m’étais bien trompé !

    La maladie ou et l’handicap ne prévient pas quand elle vous atteint, personne n’est à l’abris. PENSEZ-Y !

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