Rapport moral de l’association MaBruetOrka

L’année 2009 a vu la création de l’association ou la maladie inconnue.

Après des débuts difficiles, un changement de secrétaires du fait de l’abondon de leurs responsabilités par certains, le 02 octobre 2009, les nouveaux membres du bureau acceptaient leurs nouvelles responsabilités.

Qu’ils en soient ici remerciés.

Le démarrage fut difficile. Du fait du changement des membres du bureau nous n’avons pu demander un soutien à la municipalité chalonaise, les dates étant passées…

Nous avons été obligés de changé d’hébergeur, nous sommes actuellement hébergés par MEDICALISTE, et ce gracieusement. Qu’ils en soient remercié, et particulièrement pour leur accueil et leur professionnalisme.

Nous avions beaucoup d’idées, beaucoup de propositions à mettre en oeuvre, mais les soucis du forum (avec sa mise en route nous fûmes la cible des hackeurs et spameurs) nous a demandé du temps et de l’énergie. Ces problèmes sont maintenant résolus, nous l’espérons.
De ce fait , les diverses actions que nous voulions réaliser sont en stand by.

Au niveau financier, le bilan est négatif, nous avons du faire face aux frais nécessaires à la mise en place de l’association, frais d’hébergement, d’assurance, de réservation de noms de domaines,, de courriers divers, et d’immatriculation.

Les finances sont cependant équilibrées par une prise en charge intégrale des dépenses par le président.

Au niveau de l’adhésion, actuellement peu de membres ont désiré souscrire, ce qui n’est en définitive pas forcément étonnant, du fait de nombreuses sollicitations d’autres organismes ou associations, et le fait que l’information du site soit librement disponible.

A nous de faire comprendre l’intérêt de la cotisation de un euro, afin de pouvoir obtenir une légitimité au regard des pouvoirs publics.

Cette année sera la recherche de et de donations; sans cela l’association ne pourra se développer.

L’actualité a été particulièrement riche au niveau français, au niveau européen et mondial pour les personnes atteintes de . Tous les renseignements sont disponibles sur le site.

Retenons une seule chose : la fibromyalgie est bien maintenant une maladie, et les Etats vont être obligés d’en tenir compte.

Mais l’action de l’association ne peut s’arrêter la.

Nous n’avons pas la réponse aux douleurs et fatigues des personnes qui souffrent de fibromyalgie.
Nous n’avons pas de réponses aux demandes d’aides et de reconnaissance adressées aux pouvoirs publics.
Nous avons divers combats à mener pour une vraie prise en charge, pour un arrêt des déremboursements, et pour une plus grande efficacité des services de soins.

Il est intolérable de devoir attendre tant de mois avant d’être reçus.

Il est intolérable que certains médecins pensent encore que la fibromyalgie “c’est dans la tête”.

Nous avons aussi à faire face aux fibro sceptiques. L’information doit absolument passer et être comprise.

L’action principale de l’année, nous l’espérons, sera notre participation aux diverses manifestations de la journée de la fibromyalgie du 12 mai 2010.

Enfin, nous vous demandons d’accueillir au bureau Jenny Marty, qui oeuvre beaucoup pour le forum et faire connaitre l’association.

En espérant un échange fructueux au vu de ces quelques éléments.

Le président, Bruno Delferrière.

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3 thoughts on “Rapport moral de l’association MaBruetOrka

  1. Merci Bruno de m’avoir acceptée en tant que personne
    faisant partie du bureau de ton association.
    En effet, je fais beaucoup et je compte ne pas lâcher 🙂

    Bisous et douce nuit

    Jenny, en toute simplicité

  2. Bonjour à toute l’équipe, je mets mon nom de jeune fille pour vous, mon ex mari ne supporte pas les fibromyalgiques et je ne suis pas la seule.
    Ce que je viens de lire est exactement ce qui nous est arrivé et mot pour mot par deux fois.Sans compter les trahisons.
    C’est moi qui est toujours tout financé, les fibros ont besoin qu’on intervienne pour les recours, mais une fois que c’est fait et qu’ils ont obtenus ce qu’ils voulait, ce n’est pas pour autant qu’ils adhérent. Pourquoi ? je n’en sais rien. Le bureau a été refait en partie cette fois puisque deux divorces, l’assos en stand by en 2009.
    Donc comme en ce moment on remonte le site, le bureau est presque au complet, il n’en manque plus qu’une qui devrait se remettre au travail bientot, si je peux vous aider, je le ferais. J’ai vu les questions que vous vous posez, j’ai les réponses qui vont être bientot sur notre site. Si je vous les donne vous mettre que ABC vous a donnez l’autorisation de reprendre ces articles. Maintenant il faut que je vois avec le bureau. Mais je pense qu’entre association qui se bat pour la même cause, la solidarité joue.
    A bientot à toute l’équipe et salut Jenny
    Véro

    1. Véronique, vous pouvez reprendre les articles de ce site en citant les sources sans aucun problème comme précisé sur la rubrique à propos.

      Certains articles ne sont que des liens vers d’autres sites; donc se référer aux sites eux mêmes.

      Les articles rédigés par l’équipe sont reproductibles en citant le site simplement.

      Amicalement. MaBruetOrka

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