Invisible la fibromyalgie ? Non et nous le prouvons!

Laure m’a demandé de reprendre ces derniers articles.

Nous avons conscience que le regard sur la évolue, mais il y a encore du chemin à parcourir afin de le faire accepter par les « fibro sceptiques » et par une grande partie du corps médical, qui croit encore en diagnostiquant une dépression ou une hystérie avoir compris, quand la n’est pas simplement niée ou mise de côté.

Voila ses textes, que nous approuvons sans réserves :

Samedi 27 février 2010
La fibromyalgie n’est plus invisible ,SOS aidez moi !!!
AIDEZ moi à relayer cet article sur les sites !
LA FIBROMYALGIE n’est plus invisible ( rappel !!! )
depuis décembre 2008 …
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html
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APPEL à tout ceux qui veulent que ça change : AIDEZ MOI ,
a faire circuler ce message ….sur les terrains les plus concernés !

Puisque que certains ont tendance a s’y perdrent
entre les données du passée et les nouvelles avancées …
J’ai décidé de faire cet article récapitulatif afin d’actualiser liens a l’appui
l’état actuel des choses .
AFM : s’occupe des maladies rares .
http://www.afm-france.org/ewb_pages/a/actualite_18918.php

OK ! nous sommes donc renvoyé au site Orphanet :
Amené a consulter la liste des maladies rares :
Je vous ramène donc au lien où nous y figurons !

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=10465&Disease_Disease_Search_diseaseGroup
=fibromyalgie&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&maladie(s)/groupes
de maladies=Fibromyalgie
&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple

Donc ici plus de problème nous nous disons : OUI
nous sommes concernés !

Mais attention problème quand même quand la Présidente de l’AFM
me renvoi sur le site de rhumatologie http://www.rhumatologie.asso.fr
section grandes maladies /fibromyalgie
ce qui nous ramène a cette page
ou rien n’a été vraissemblablement changé :
http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/sommaire-fibromyalgie.asp

dans sa lettre Madame la présidente de l’AFM :
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html
met en avant ce terme : La maladie invisible ….
à lire ou à relire celon les cas le propos encore entretenu dans la lettre en lien ci dessus !

A BAS L’IGNORANCE !


La fibromyalgie enfin VISIBLE
article : http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-36791122.html
où c’est en neurologie que l’avancée montre des anomalies
dans les régions corticales du cerveau !

La fibromyalgie passe donc d’affection invisible à visible
et de rhumatismale à NEUROLOGIQUE …
ce qui doit être considéré car désormais prouvé enfin .

Donc c’est à présent à vous que je vais faire appel …
Je vais mettre en place une chaîne pour diffuser ce message sur tout les sites
classant la fibromyalgie encore sur des bases d’Antan !

***** Je vous demanderai de leur envoyer le lien de cet article
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-la-fibromyalgie-n-est-plus-invisible-sos-aidez-moi-45745272.html
en leur demandant de réactualiser leur définition de la Fibromyalgie
celon les avancées !
et de revenir , si possible
venir me faire part ici , en commentaires ;
des noms des sites auquels vous avez envoyez ce message .

MERCI de votre action dans cette campagne de mise à jour …
car l’emploi de termes erronés nuit chaque jour plus
à l’avancement de notre reconnaissance …****

parce que LA FIBROMYALGIE n’est plus invisible
depuis décembre 2008 …et que nous sommes en 2010 !
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html trop méconnue encore malheureusement ,
cela suffit amplement à notre terrain de douleurs et à notre handicap !
Pour que les termes soient révisés …
MERCI d’avance à tous ceux qui comptent participer
à ce projet de lutte contre l’ignorance …
La fibromyalgie est désormais neurologique !

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Vendredi 11 décembre 2009
Lettre ouverte à Madame la présidente de l’AFM
BONJOUR A TOUS ,
visiteurs d’un jour ou abonnés .
La écrasante et les douleurs sous pressions sont du quotidien .
Il faut s’accrocher , un remède arrivera …ces propos laissent espérer …

« Depuis plus de 20 ans, sans relâche et avec détermination, l’AFM poursuit son objectif : la guérison. Grâce au Téléthon, elle impulse, innove, accélère le développement de thérapies innovantes. Thérapie génique, chirurgie du gène, pharmaco-génétique, cellules souches…, c’est la médecine de demain qui se construit grâce aux dons du Téléthon.

* Pour les maladies rares mais également pour des maladies plus fréquentes.
> En savoir plus sur les avancées scientifiques permises grâce aux dons du Téléthon. »

Donc là , on a le droit de se dire que nous aussi nous serons concernés
vue notre handicap longue durée fait de douleurs musculaires…etc… ;
mais quand on essaie de se renseigner sur le sujet ,
la fibromyalgie est elle sur les programmes des recherches de l’AFM …
là alors …on est un peu perdu , c’est pourquoi
Alors j’ai décidé d’écrire une lettre , ici sur ce blog en copie et que j’envoie aussi sur le site de l’AFM avec mon e mail.
( je vous tiendrai au courant et publierai ensuite la réponse ).
Gardez espoir je suis sûre que nous aurons confirmation quant au fait que nous aussi sommes un peu considérés sur cette route .

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Madame la présidente de l’AFM ,Laurence Tiennot-Herment,

Je me permet de vous écrire afin de solliciter votre intêret .
Je ne suis pas grand chose aujourd’hui qu’une malade de 33 ans qui vit la maladie depuis 6 années , j’ai crée ce site pour parler de ma vie qui s’est écroulée avec la maladie ,
beaucoup de malades passent , on essaie de relayer du soutien mais en matière de , on attends sans savoir qui reçoit notre souffrance .
Je vous écris parce que tous avons besoin de se raccrocher …d’être conforter , d’être supporté aussi …on ne sent pas encourager dans notre combat difficile pourtant .

Je sais que vous représentez tout vos adhérents ,
la maladie rare , mais aussi le progrès …la connaissance …
Nous Fibromyalgiques ,ne savons pas aujourd’hui si la cause du téléthon est a nos cotés ,
nous espérons … quand je lis cet article qui concernent les larges avancées pour les maladies …alors comme tant d’autres on espère par votre biais .
Il est vrai que nous sommes nombreux , souvent plus adulte , parfois même dejà agé …
mais il existe aussi de jeunes fibromyalgiques , bref on est largués ..

Ce qui est sûr c’est que le handicap et les douleurs musculaires sont familières ;
si vous ne nous soutenez pas sur le terrain du muscles en partie sur vos actions de recherches dans l’institut de myologie récemment crée ;
Alors qui nous soutiendra ?
Si l’institut de myologie n’est pas à nos cotés dans ces recherches …
alors que nous souffrons quotidiennement et en permanence …
si l’AFM ne nous soutient pas qui le fera ?

La maladie est venue nous aussi frapper à notre porte pour enterrer nos vies .
Certains malades sont isolés , parce que même aujourd’hui après l’obtention d’un diagnostic vaseux …nous nous retrouvons seul , nos possibilités s’écroulent …
nos forces se limitent peu à peu ..nous faiblissont . On ne parle pas de nous ,
pourtant nous sommes nombreux , certains se suicident
faute d’interêt et de prise en charge , faute de traitement …
faute de connaissance , certains se voient rejetés , incompris ..

Madame la présidente , nous aimerions pour ces fêtes de fin d’année
que vous nous donniez ce peu d’espoir de ne pas être parmis les oubliés des avancés .

Merci d’avance de bien vouloir répondre ,
pour tout les malades de fibromyalgie qui verront votre réponse ,
qui la porteront sur leur coeur ;
qui sont souvent très isolés et ont besoin de cet espoir de guérison
pour se raccrocher chaque jour …c’est important ,que tout les malades puissent porter cette flamme en ce soir de Noël qui arrive , d’ailleurs en vous souhaitant aussi de bonnes fêtes madame la présidente .

LAURE
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je pense que la réponse sera un beau cadeau pour tout les malades ,
qui se sentent je le sais oubliés à y perdre le moral .
J’attends beaucoup de réconfort de la part de la présidente de l’AFM …
on verra bien , j’ai envie de croire que cette cause ne peut pas se fiche totalement de nous , et que le doute n’est pas permis !
Je suis à vos cotés ,
j’essaie de vous donnez des nouvelles le plus vite possible ,
et bien sûr dès que la réponse arrive je la publie …

Bizou à tous.

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Samedi 27 février 2010
Réponse à Mme la présidente de l’AFM …suite
Bonjour à tous
désolé car je prendrais que peu le temps de répondre
cette fois à vos messages ou commentaires …
je les ai tous receptionnés néanmoins dans l’attente ,
excusez moi d’avance .

J’ai publié la réponse si attendue de madame Tiennot Herment Laurence
Présidente de l’AFM que j’ai reçu hier soir …rappel de l’article :
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html

Je publie donc tout de même ici ,
la réponse que j’ai jugée bonne à apporter dors et dejà a cette réponse …

..——————————.

A Madame la présidente de l’AFM
Laurence tiennot herment
adressé a son secrétariat ce jour …

Merci de votre réponse personnelle adressé à moi même ,
ainsi qu’aux autres malades désireux de connaître votre position sur notre maladie la Fibromyalgie
puisque je partage cette démarche avec mes frères et soeurs de douleurs sur mon site .

Je tenais toutefois à revenir sur le terme de maladie invisible
qui depuis décembre 2008 ne caractérise plus la fibromyalgie
puisque des avancées à la Timone hôpital de Marseille
ont permis de prouver par tomographie
les preuves de lésions aux niveaux de regions corticales des centres de la douleur .

La fibromyalgie est donc neurologique et visible
et non plus rhumatismale et invisible .
Ces avancées ont un an et demi , nous apprécierons qu’elles soient constatées
et prise en compte quand il est question de traiter le sujet de
 » quelle place pour notre maladie :la fibromyalgie  »
car ceci est loin de figurer parmis les détails anodins .

Celà ne devrait il pas dors et déjà changer le regard et l’orientation des malades
auprès de vos services
qui sont malgrès tout sollicités …

Les choses avançent certes à petits pas
mais si les avancées qui determinent l’origine de la maladie
ne sont pas considérées et qu’il faille encore des années pour prendre en compte
ces changements ,
alors celà ne complique-t -il pas davantage la compréhension d’une pathologie
comme la nôtre …
Donc je vous renvoi à l’article source celui de science et Avenir qui
publiait ce petit miracle de découverte :
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-36791122.html

Je m’interroge aussi sur le temps qu’il faut à ce que les définitions soient révisées
quand pourtant les preuves des avancées sont bien là !
à qui revient la tâche de faire passer des données si cruciales
pour informer au mieux les malades ?
Mais je ne souhaite au fond qu’une seule chose c’est qu’on admettent enfin
ce qui peut contribuer à une meilleure prise en charge de notre souffrance
au travers de cette maladie qui n’est pas dans la tête
ou comme certains ont pu le penser et l’affirmer
pendant trop longtemps …

Merci de toute votre attention ,
avec mes salutations les plus obligeantes .
(j’ai ajouté mes coordonnés personnel )

Le blog de Laure : http://laure76-orange.fr.over-blog.com/

4 thoughts on “Invisible la fibromyalgie ? Non et nous le prouvons!

  1. bonjour,

    je connais les articles de laure, je les aient lu sur son blog. je voulais juste mettre en avant une demande correspondant a un article sur le remboursement de 171 medicaments. je n’ y ai pas eu acces, ca m’ a repondu qu’ il n’y avait pas d’ article correspondant.

    bonne journee

    1. Bonjour Raissa

      Laure m’a demandé de relayer son article donc je fais.

      Pour l’article sur les 171 médicaments, j’ai envoyé un message à tous les membres du site leur demandant justement de me dire qui y avait accès.

      En effet pour le moment il est privé, car je demande sur le forum si je dois le publier.

      Le site est public, le forum est privé, réservé aux membre de l’association.

      Or avant de publier cet article qui demande une action des pouvoirs publics, je veux l’avis des autres.

      Voila pourquoi tu n’y a pas accès pour le moment.

      Amicalement , MaBruetOrka

  2. Bonjour, serait-il possible de connaître l’adresse de certains hôptiaux où on peut se faire accompagner pour être soulager des douleurs de la fibromyalgie. Ma mère qui est originaire de Polynésie Française compte se déplacer sur la France pour être accompagnée. Nous avons besoin d’adresses sérieuses de spécialistes compétents, merci pour votre aide et soutien. Et longue vie à votre association !
    Tiare

    1. Bonjour Tiare.

      Sous toutes réserves, à charge pour vous de prendre rendez vous (et il faut prévoir du temps) :

      Je pense que l’hopital de la Timone serait très bien pour cette maman. Sa fille est drôlement gentille d’aider comme cela sa mère.

      Pour bien la diriger vers l’hopital de la Timone sur Marseille :
      Moyens d’accès

      Lignes de Bus :
      Ligne 14 : Castellane / les Caillols Arrêt CHU
      Timone Ligne 40 : Castellane / Aubagne Arrêt CHU Timone
      Ligne 54 : Catalans / Saint-Pierre Arrêt CHU Timone
      Ligne 72 : Bougainville / La Plage Arrêt Moulin -Saint Pierre
      Ligne 91 : Castellane / La Pomme : Arrêt Moulin – Baille
      Pour les services de psychiatrie de la Capelette
      Ligne 91 : Castellane / La Pomme : arrêt bd Cabassud

      Ligne de Métro : Ligne n°1 : arrêt Timone

      2 stations de taxis : entrée rue Saint-Pierre et entrée bd Jean Moulin.

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