Le yoyo nutritionnel des fibromyalgiques

Un témoignage éclairant parfaitement les affres des rapports à la nourriture des personnes atteintes de ….

Il s’agit d’Anouchka, une des nombreuses bénévoles impliquée dans le mouvement des fibromyalgiques actifs , qui m’a aimablement donné son autorisation pour publier son témoignage :

“bonjour à tous et toutes,
bien que je sois sur le forum depuis un bout de temps je n’avais pas encore vu ce post, comme quoi…
je mesure 1,78 cm et je pesais 55 kgs… j’étais donc maigre, et je connais la sensation désagréable de sentit ses os quand on se lave etc. Et j’ai tout fait pour grossir, en vain. Que n’aurais je donné pour prendre 5 voir 10 kgs
Quand j’ai commencé ) prendre du poids, j’ai été ravie, enfin on cesserait de me demander si je mangeais, si j’étais anorexique etc.
Suite à une hypoglycémie à la naissance de mon second fils, j’ai pris 10 kgs .. je pesais plus en sortant de la clinique après l’accouchement, qu’en y entrant accoucher! Il m’a fallu un peu de temps pour m’y habituer et surtout pour que ces kilos soient mieux répartis (on aurait dit que j’étais encore enceinte lol).
Avec la fibri, au départ je pensais ne pas manger plus mais quand j’ai repris mon cahier en notant tout ce que je mangeais je me suis rendu compte quaprès chaque prise de médicament (anti , prothadien à l’époque, cymbalata ensuite, myolastan etc….) je mangeais ds “gougouilles” comme on dit en liégeois, soit tout et n’importe quoi mais principalement sucré.
J’en ai parlé au médecin pour qui mes médicaments pris n’entrainaient pas ce besoin… avant de se rendre compte que mon estomac ne les supportaient qu’en mangeant. On m’a donc ajouté un médoc pour l’estomac.
Puis je me suis rendue compte que je mangeais (sans gout aucun) juste pour ne pas dormir, un peu pour avoir de l’énergie. ET là c’est le cercle vicieux. le sucre appelle l’insuline, on est en hypo, d’où resucre, d’où re-insuline etc etc
En attendant j’ai pris plus de 40 kgs en quelques années.
Perso j’ai toujours assumé mon poids. J’ai renoncé au bikini mais je me suis toujours mise en maillot à la plage.
Et mon homme m’aime comme je suis, le regard des gens je m’en suis toujours foutue!
Et puis en mai 2008 on m’opère de la thyroïde (on m’a  retiré la moitié droite avec un nodule) et mon MT (très compétente!) ne m’a jamais represcrit mon L-Thyroxine et moi j’ai pensé que ce n’était plus nécessaire vu qu’elle avait les résultats des prises de sang.
En mars 2009, j’étais à 114kgs e là cela devenait trop, je le savais, je le sentais.
Et l’endocrinologue a été sans appel : hypothyroide +++ et diabète débutant mais important, je ne produits plus assez d’insuline. Donc régime (grrr..; ce mot je ne l’avais pas dans mon dictionnaire)
J’ai perdu 15 kgs en quelques mois, le dr était contente. A la demande du Dr Masquelier, il fallait stabilier avant de continer vu une perte musculaire trop rapide. OK, pas de souci, cela a bien marché durant plusieurs mois, même si je continuais à perdre quelques centimètres. J’ai perdu 3 tailles en vetements, je me sens bien et fière de moi quans même.
Jusqu’au jour où le lyrica est entrée dans ma vie… Je n’ai pas faim mais une fois que je mange (sans gout), je dévore. Et me revoilà repartie vers le haut, pfff
Bref, les problèmes de poids je connais, le sous poids, le sur poids, le regard des gens etc…
J’essaie juste de ne pas trop remonter mis vraiment faire régime,non, je dépense déjà assez d’énergie pour gérer ma fibro pour encore en avoir pour me priver de manger et me surveiller. J’essaie de manger des fruits mais supprimer des mets sucrés, non , y’a que çà qui me fait plaisir (n’est-ce pas Magali? J’ai mangé ses pâtes avec du sucre!)

Fumer, j’ai fumé une farde quans j’avias 20 ans c’est tout. J’ai difficile de comprende pourquoi on fume (je vis avec un grand fumeur) mais comme anne cat si je devais fumer je ne fumerais pas une banale cigarette !!

Voilà en ce qui me concerne. Par contre depuis quelques mois j’ai un dégout total de la viande cuite, çà m’écoeure littéralement, et je ne supporte plus les épices. Comme si mes sensations gustatives étaient exarcerbées??
Connaissez vous aussi cette sensation?”

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12 thoughts on “Le yoyo nutritionnel des fibromyalgiques

  1. Je vois que rien n’est facile pour nous, les personnes atteintes par la fibromyalgie car nous prenons divers médicaments qui nous emmènent d’autres symptômes, qui nous coupent la faim ou qui l’emplifient jusqu’à une certaine boulimie ou une attirance pour le sucre ou le sel.

    La thyroïde il est vrai, que ceci nous fait pendre un terrible poids… Pour l’instant, mon médecin me surbve”ille tous les 6 mois pour ceci mais, dans ma famille il n’y a pas ce genre de problème.

    Avec le trop peu que je mange, je suis à la limite d’avoir du cholestérol (ma mère en a)sinon, le yoyo en étant fibreomyalgique, je l’ai connu à partir du dernier trimestre 2008 jusqu’au deuxième trimestre 2009. Prendre plus de 10 kg en mangeant presque rien, pour ” un régularisateur d’humeur ” ! Consciente avec mon médecin que cela venait de là, comme moi elle avait décidé que je l’arrête sans rien me donner en remplacement. Cette prise de poids soudaine l’a choquée par le fait qu’elle m’a toujours connu trèfine de taille. ( Cela fait 20 ans qu’elle me suit en tant que médecin).

    Par contre, pour le dégoût des viandes et des épices, je dirais que cela vient de cette fibromyalgie.

    En effet, je ne pouvais plus sentir les aliments cuits car cela m’écoeurait d’avance, par le peu que je peux manger, je ne mangeais plus rien et je ne pouvais plus rentrer dans ma cuisine. Le pain, c’était un de mes fils qui allait le chercher.
    Pour améliorer ceci, mon médecin me donne depis des mois et des mois, un médoc à prendre 3 fois par jour (matin, midi, soir)moment où l’on devrait normalement manger. Mes nausées se sont espacées mais il m’arrive encore quelque fois, cet écoeurement total de la nourriture.

    Depuis… Je ne mange qu’un yaourt au moment que je prends mes médicamnets.
    Je sais… C’est mal mais, je ne peux manger normalement à table avec mes enfants, sinon… J’en arrive à l’écoeurement total de cette P…. de nourriture !

    Ma réponse est un peu longue mais je trouve, que c’est bon d’apporter plusieurs témoignages sur ce problème de yoyo sur la faim et notre fibromyalgie.

    Tout simplement, Jenny

  2. bonjour , je dirais bienvenue au club , idem ,moi je me bat avec mes enfants pour me faire operee et faire un byepasse , peut être que” la chirurgie fera partir ce yoyo
    amicalement leila

    1. Lelila, tu veux te faire opérer pour maigrir ?

      Nous ne sommes pas médecin, mais est ce vraiment la solution? Si tu es fibro tu risques de le payer ensuite. (douleurs et autres soucis).

      Et un bye passe traduction ?

      Amicalement

  3. Bonsoir à toutes

    je suis fibro ainsi que mon mari , en 2001 cancer de la thyroide, ils m’ont tout oter je suis sous lévothyrox 200 a ce jour avec une TSH à 18,40 énorme donc en hypo, j’ai pris 30kgs en 15 ans , j(en suis arriver a 105kgs, je n’en peux plus, je surveille mon alimentation ayant fait weigt watcher je connais l’équilibre mais rien n’y fait en plus j’ai pris bcp de myolastan, je prends Prozac comme anti dépresseur, topalgic , ardartrel, rivotryl en gouttes qui fait grossir aussi ! donc pas grand choix j’ai 59 ans je suis ménoposer depuis 1995 car cancer a l’utérus ça fait grossir aussi !
    Voilà Mesdames vous nêtes pas toutes seules a avoir des problemes de poids c’est agacant car j’aimerai m’habiller autrement dur dur
    je vous souhaite moins de douleurs a bientot soizic

  4. Bonsoir Soizic.

    Tu as un traitement très lourd, mais tu ne dois pas avoir vraiment le choix.

    Bienvenue ici. Si tu en as envie j’aimerais que tu nous expliques un peu comment vous arrivez à vivre, à deux époux fibro?

    Et si je ne te plains pas (car je me doute que ce n’est pas ce que tu veux), je suis admiratif devant ton entrain (je viens de passer sur ton blog). Car je sais très bien ce que l’apparence peut apporter comme déboires ou déceptions, et stress. Et comme cela est souvent important pour vous sentir bien.

    Amicalement MaBruetOrka.

  5. Merci de votre visite .Merci de penser aux fibromyalgiques…Notre vie est un enfer au quotidient.Bien que rien ne se voit..(?)J’ai été sous morphine pendant 8 ans…avec des effets secondaires de types hallucinatoires et compagnie!Si le nouveau traitement que j’entame depuis peu fait de l’effet,je pourrais enfin vivre et non survivre…je donne son nom ,pour les personnes qui sont à bout…LYRICA…Avec toute ma compassion,et mes espoirs…Bien amicalement…nara

  6. ptit coucou !
    je suis encore passée sur le forum …et plouf nono
    je peux pas rentré ; alors hein 😉

    bon je venais juste mettre mon grain de sel sur cet article
    très interessnt d’une part ….
    d’autre part oui je pense que nous devons avoir des désordre qui sont d’ordre chimique ou hormonal enfin qui produisent trop ou pas ,
    moi je mange a chaque repas hors des repas …je me sens épuisée depuis 7 ans tout reste pompé par le muscle , les muscles et c’est toujours pareil …chaque jour j’avale sans récupérer de forces , ni emmagasiner de réserve ,
    à la moindre crise si je me laisse reposer je dois dévorer sinon je ne démarre pas et je souffre plus …je suis sucré , salé tout est bon !
    je transpire comme un boeuf ! mon estomac digère a longueur de journée …je conserve un poids faible au prix de tout ses efforts quotidien , je perds du muscle , je perds mon eau , la maladie me dévore tout ce que je dévore …
    mais et bien on ne cherche pas de ce coté aussi
    quelque chose disfonctionne clairement
    mon corps ne sait visiblement plus faire de réserves
    malgrès tout , et contre tout
    est ce la thyroide on m’a dit que ça allait
    enfin comme toujours
    mieux ça que l’inverse mais c’est aussi très ingrat !
    je me creuse
    mes joues se creusent …
    rien ne me profite et mon corps ne trouve pas de répis
    je souffre a outrance
    je n’ai pas de marge ….
    deux cas de figure pour une meme pathologie
    c’est bien que ça perd l’équilibre aussi sur le terrain des réserves … qui saura nous dire ,on attends
    on en parle
    et c’est essentiel !
    grosse bise
    a noter que j’ai pu saler mes repas au début a outrance
    et moi je ne ressentais pas le gout !
    donc inverse ….a tout

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