Quelques réponses officielles sur la fibromyalgie à des questions de députés !

Rien n’est changé; toujours la même réponse :

13ème législature

Question N° : 63411 de  M.   Chossy Jean-François ( Union pour un Mouvement Populaire – Loire ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  10/11/2009 page :  10578
Réponse publiée au JO le :  29/12/2009 page :  12556
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : .
Texte de la QUESTION : M. Jean-François Chossy alerte Mme la ministre de la santé et des sports sur les difficultés des personnes atteintes de fibromyalgie. La fibromyalgie a été reconnue comme maladie en 1992 par l’Organisation mondiale de la santé, mais pas par la France alors que plus de 3 millions de malades sont diagnostiqués. La fibromyalgie est une maladie invisible caractérisée par des douleurs chroniques parmi d’autres symptômes tels que raideurs matinales, troubles du sommeil, généralisée et faiblesse musculaire. En Europe, 14 millions de personnes en souffrent. Les personnes atteintes de fibromyalgie réclament le droit à une bonne qualité de vie ; la mise en place de programmes individuels et interdisciplinaires d’aide aux patients leur permettant une indépendance économique et sociale afin de leur éviter toute forme d’isolement ; une formation obligatoire et continue pour les médecins, les spécialistes et les professionnels de santé ; la promotion de programmes de sensibilisation dans le but de faciliter les diagnostics et traitements précoces ainsi que l’accès aux soins immédiat ; le financement de la recherche scientifique sur cette pathologie ; la mise en place d’un programme européen d’échanges sur les meilleurs traitements de la fibromyalgie. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui faire connaître quelle suite elle entend donner à toutes ces propositions qui permettraient de venir en aide à des millions de malades.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la . Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l’académie de médecine a remis, le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. D’ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la ) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu’ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. Cette prise en charge est proposée, par l’assurance maladie, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, après avis d’expert.

13ème législature

Question N° : 62389 de  Mme   Aurillac Martine ( Union pour un Mouvement Populaire – Paris ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  27/10/2009 page :  10133
Réponse publiée au JO le :  29/12/2009 page :  12556
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie et fatigue chronique
Texte de la QUESTION : Mme Martine Aurillac attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur deux maladies rares en France, la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique. Bien que reconnue par l’OMS depuis 1992, la fibromyalgie, qui toucherait officiellement plus de 2 millions de personnes en France (soit entre 2 % et 5 % de la population), est une maladie marginalisée par les services publics du monde médical. Peu étudiées, les causes de la maladie restent controversées. Les personnes atteintes de la fibromyalgie souffrent de fatigue généralisée et d’intenses douleurs musculaires et ne bénéficient d’aucun traitement réellement adapté. Ces malades notamment les plus atteints souhaiteraient être reconnus comme personnes handicapées et bénéficier d’une prise en charge à 100 % de leurs soins médicaux, souvent coûteux. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, sont dans la même situation. Cette maladie a été identifiée dans les pays anglo-saxons au milieu des années 80. L’OMS la considère comme une maladie neurologique grave et elle figure sur la liste américaine des maladies infectieuses nouvelles, récurrentes et résistantes aux médicaments. Le syndrome est diagnostiqué par défaut de tout autre désordre qui pourrait expliquer l’état de fatigue. Ainsi, en l’absence de dépression, de cancer et de maladie endocrine, inflammatoire, on diagnostique le syndrome de fatigue chronique (SFC). Ce syndrome est l’objet de nombreuses controverses scientifiques, du fait de la difficulté à rattacher des symptômes très divers à une maladie particulière, et de l’absence de tests sanguins. On assiste à une double souffrance des malades, d’une part, par l’absence de solutions thérapeutiques satisfaisantes et, d’autre part, par le rejet, ou la négation de l’existence de leur maladie par le corps médical et leur entourage (« malades imaginaires »). En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu’elle entend adopter pour garantir une meilleure reconnaissance de ces maladies, d’améliorer leur prise en charge par la sécurité sociale, y compris dans certains cas jusqu’à la reconnaissance d’un handicap, et permettre ainsi une meilleure écoute et une meilleure reconnaissance des malades et, enfin, pour dynamiser le développement de la recherche sur ces maladies.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l’académie de médecine a remis, le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. D’ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu’ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. Cette prise en charge est proposée, par l’assurance maladie, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, après avis d’expert.

13ème législature

Question N° : 62388 de  M.   Dufau Jean-Pierre ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Landes ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  27/10/2009 page :  10133
Réponse publiée au JO le :  29/12/2009 page :  12556
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Jean-Pierre Dufau attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le problème d’une maladie encore méconnue, la fibromyalgie. On parle d’ailleurs de syndrome fibromyalgique, tant le diagnostic de cette maladie est encore, pour certains médecins, difficile à poser. Une fois reconnue, elle représente pourtant pour les rhumatologues le troisième « rhumatisme » à prendre en charge mais elle se trouve souvent masquée par d’autres pathologies plus évidentes parce que connues et reconnues. Il a été dernièrement prouvé par des médecins qui se sont penchés sur cette maladie que le fait de poser le diagnostic, la prise en compte des douleurs associées, rassure en général le patient et lui évite un « nomadisme » médical, de longues années de recherches et d’analyses qui coûte cher à notre système de santé. Le risque pour un patient atteint de cette maladie, lorsque cette dernière n’est pas clairement identifiée, est que ce patient ne soit orienté, à tort, vers une prise en charge psychologique et qu’il ne se retrouve définitivement catalogué comme dépressif. On imagine dès lors la portée des traitements proposés ! Or les sujets qui présentent ce syndrome sont des sujets normaux en ce qui concerne les critères psychiatriques ; les médecins sensibilisés sont formels. En outre, cette maladie, sans doute parce que encore méconnue, n’est pas répertoriée dans la liste des maladies donnant droit à l’octroi de congés de longue maladie. Les patients concernés, quand ils ne sont pas ignorés par la médecine, en dépit de leur pathologie bien souvent invalidante, se heurtent donc à un vide administratif. Il lui demande, en conséquence, les mesures que le ministère compte prendre pour sensibiliser le monde médical sur cette maladie et pour la faire ajouter à la liste des maladies donnant droit à l’octroi de congés de longue maladie, au même titre que les rhumatismes chroniques invalidants, inflammatoires ou dégénératifs.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l’académie de médecine a remis, le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. D’ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu’ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. Cette prise en charge est proposée, par l’assurance maladie, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, après avis d’expert.

3 thoughts on “Quelques réponses officielles sur la fibromyalgie à des questions de députés !

  1. Pour répondre à certaines de vos questions, voici ce que nous avons reçu à l’association :

    Le texte est du docteur LE GOFF PAUL du CHRU de

    de Brest qui était présent (Congrès sur la fibromyalgie à Brest) :

    Résumé :

    L ‘ examen du muscle dans la fibromyalgie par les méthodes actuellement à notre disposition montre incontestablement des anomalies. Les plus importantes d ‘ entre elles sont objectivées par l ‘ examen histologique en microscopie électronique : désorganisation des stries Z et anomalies quantitatives et qualitatives des mitochondries. Les méthodes biochimiques et la spectroscopie en résonance magnétique au phosphore 31 montrent des anomalies inconstantes portant sur l ‘ ATP et la phosphocréatinine. Les anomalies structurelles des mitochondries la diminution du lit capillaire et l ‘ épaississement de l ‘ endothélium capillaire peuvent contribuer à la mauvaise diffusion de l ‘ oxygène et à la diminution de la phosphorylation oxydative et de la synthèse de l ‘ ATP . Elles ne semblent pas être la conséquence du déconditionnement musculaire souvent invoqué à l ‘ origine de ces anomalies bien que ses conséquences soient mal connues.
    D’ autres études du métabolisme énergétique du muscle à l ‘effort sont nécessaires.
    On leur a montré une photo d ‘ un muscle normal et une photo d ‘ un muscle fibro et il y avait une grosse différence !!!

    Muscles

    Quant au gouvernement, notre site est en reconstruction, il y a des vérités qui ne sont pas bonnes à dire, dont d’où vient la fibromyalgie ? Je vois que l’on commence à parler micoplasme, j’en ai moi même deux, ne négligeons pas l’aspect vaccin avec l’aluminim qui donne quasiment la même chose que dame fibro mais là il y a un nom : myofascitte à macrophages. Le syndrome de la fibro, c’est un grand carton avec des tas de virus, bacteries, symptômes, etc… et le carton est fermé, personne ne s’inquiète vraiment de ce qu’il y a dedans, il y a beaucoup de trop de choses et cela couterait beaucoup trop au gouvernement qui lui ne veut même pas nous reconnaitre en tant que tel, nous couterions trop cher, comme j’ai écrit à Mr SARKOZI, il n’a plus qu’à nous parquer comme les bêtes tel qu’il est parti ! ! ! !

    J’aurais beaucoup de choses à dire encore et en détail et prouvées mais cela me prendrait bc de temps et je fatigue très vite.
    Le site sera à nouveau bientot en ligne et nous parlons de tout, nous donnon aussi tous les conseils pour diriger les malades et nous les aidons en cas de recours.

    Bon courage à toutes et tous et une meilleure année que 2009 (je suis assez pesimiste en ce qui nous concerne)

    Je regrette de ne pouvoir mettre les photos du Dr LE GOFF, c’est une preuve irréfutable

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